30.05.2018
20:08
Автор: Анастасия Кондратьева

"Родилась весом 650 граммов": как живут в Калининграде дети с ДЦП и для чего объединились их родители

Фото: Иван Марков, архив КРОО "Мы вместе"
Фото: Иван Марков, архив КРОО "Мы вместе"

Родители особенных детей остаются со своими проблемами один на один. Порой единственная возможность их решить — объединиться и в складчину приглашать специалистов для реабилитации. Да и просто поддерживать друг друга.

Героями цикла "Страна других" стали руководитель КРОО "Мы вместе" Юлия Рыбалко и Ирина Лебедева — мама Дарины, подопечной этой организации.

"Я счастлива, что у меня такой ребёнок" 

Дочь Ирины Дарина появилась на свет на 29-й неделе беременности, при рождении её вес составлял всего 650 граммов. Три первых месяца девочка провела в больнице, врачи не обещали, что ребёнок выживет.

"Когда нам сказали о диагнозе Дарины, мне как будто дали пощёчину. Почва ушла из-под ног. Мы не знали, выживет ли наша дочь или завтра умрёт. Нам говорили: "У вас будет слепоглухонемой ребёнок", — и советовали отказаться от него. Мы оказались в информационной блокаде, мы не знали, что делать дальше. Никто тебя за руку не взял и не сказал: не переживай, всё получится, все дети имеют право жить и быть любимыми", — рассказывает Ирина.

Врачи твердили: набирайте мышечную массу, дальше будет видно. "Лечение было больше для галочки, пока мы не попали к другому специалисту", — признаётся Лебедева.

Им говорили: не надейтесь. А они надеялись. Сегодня Дарина умеет сидеть, разговаривать, она шутит, смеётся, выбирает наряды. Девочка не ходит, но её родители уверены: она сможет передвигаться со специальным устройством.

У Дарины есть большое преимущество — поддержка всей семьи. Старшая дочка Лебедевых всегда говорила о своей сестрёнке: "Я всё равно её люблю". Через год после рождения Дарины появилась на свет третья дочь. "Она лучшая подруга нашей средней девочки", — говорит Ира и признаётся: Дарина сделала её лучше: "Я счастлива, что у меня такой ребёнок, я стала добрее, внимательнее. Я ни на что не обижаюсь".

Несколько лет назад такие же мамы объединились и создали общественную организацию "Мы вместе". Главная её задача — полноценные курсы реабилитации для детей с ДЦП.

Фото: Иван Марков, архив КРОО "Мы вместе"
Фото: Иван Марков, архив КРОО "Мы вместе"

Полчаса в день бесплатной реабилитации для ребёнка — это мало. Мамы готовы платить, потому что они получают качественную услугу.

Юлия Рыбалко, как и многие родители особенных детей, осталась со своей проблемой один на один. "Государство помогло родить ребёнка, а дальше — как хотите. Мол, до двух лет пусть полежит, потом начнёте понемногу заниматься. Хотя во всём мире с такими детьми занимаются с рождения. Моя дочь в год даже не держала голову, она была абсолютно лежачая. Мы искали специалистов по интернету и в конце концов решили, что надо приглашать врачей, а для этого собрать семьи, чтобы оплатить их приезд. Поначалу даже на улицах подходили, когда видели ребёнка с ДЦП, и спрашивали у его родителей: не хотите ли попробовать?" — рассказывает Юлия.

Родители поняли, что есть люди, которые могут помочь. В Калининград стали приезжать логопеды, специалисты по ЛФК, аквареабилитологи, офтальмологи, эпилептологи из ведущих столичных клиник. В год проходит десять курсов. Это намного превышает гарантированный государством минимум, который положен таким деткам, — полчаса занятий в день.

"Моя дочь после очередных курсов научилась стоять, просто слезла с дивана и сказала: "Я могу, я сама!". Мы плакали. Мы плакали, когда она начала ползать. Это успех, который мы заработали долгим трудом. Для каждого ребёнка он свой: кто-то встал и пошёл, у кого-то перестала болеть спина, ушла спастика. Даже если ребёнок никогда не встанет и не пойдёт, нельзя просто оставить его лежать — ему больно, ему хочется двигаться", — говорит Ирина Лебедева.

По словам Юлии Рыбалко, организация начинала двумя семьями, сейчас их 85 — это только те, кто платит символические взносы в 300 рублей. А в целом "Мы вместе" помогает 300 семьям.

Как для любой общественной организации, самое больное место — финансы. "Мы должны оплатить перелёт специалистов, обеспечить их оборудованием — многое у нас уже есть, но постоянно требуется обновление. В прошлом году нам помогли Тарный комбинат, "Лазурит", ТЭЦ. Фонд "Берег надежды" оплачивает аренду помещения в гостинице "Маяк", а за курсы мы платим из своего кармана. Мы каждый раз ищем спонсоров, надеемся на помощь постоянных и не отказываемся от новых. Основная статья затрат — аренда. Помещение найти непросто: оно должно быть достаточно большое, и в нём должны быть рады видеть особых людей. "Маяк" подходит идеально, но аренда стоит до 200 тысяч рублей. Мы не откажемся ни от какой другой адресной помощи: у нас большинство семей социально не защищённые, в некоторых мама не может работать, поскольку занимается ребёнком".

Связаться с КРОО "Мы вместе" можно в её группе во "ВКонтакте" или на сайте. Там же можно найти банковские реквизиты для того, чтобы помочь детям с ДЦП.