#милана_живи: как семья калининградцев борется за дочь, которой нужен самый дорогой в мире препарат

В свои полтора года весёлая девочка с голубыми глазами знает, что такое вертикализатор, но не понимает, почему больше не может ползать. Малышка отталкивается ручками от пола, пробуя двигаться, но ничего не выходит.  

У Миланы редкое заболевание — спинально-мышечная атрофия. В последнее время о девочке, которой всем миром собирают на дорогой препарат, узнали тысячи людей.  “Клопс” побывал в гостях у семьи Миланы. 

Семеньковы снимают однушку в многоэтажке на окраине Московского района. Виктории 24 года, Станиславу — 25. 

Муж трудится в автосервисе рядом с домом и хватается за любые подработки. Вика занимается дочерью и учится заочно в БГА на отделении логистики. До того, как пара узнала о диагнозе дочери, молодая женщина работала. Сейчас всё её время посвящено Милане. 

“Нам говорили, что Миланка ленится”

“Мы переехали из Казахстана восемь лет назад. Я окончила школу и надо было получать образование, а здесь оно на порядок лучше. Калининград для нас не чужой. У мужа  тут прошло детство, а у меня здесь тётя живёт”, —  объясняет Виктория. 

Рождение Миланы стало радостным событием для их семьи. Когда девочке исполнилось семь месяцев, они поехали в гости к маме Виктории.

“Родня стала говорить, что Милана у нас какая-то слабая, что уже давно должна стоять. Мы стали водить её по врачам. Поначалу нас успокаивали: мол, Миланка ленится. Но мне было очень тревожно”, — вспоминает Виктория. 

Со временем врачи стали подозревать что у малышки СМА. Сдали анализы — и диагноз подтвердился. 

В России спинальной мышечной атрофией болеют около 900 пациентов, взрослых и детей. Болезнь обрекает пациента на мучительное существование: сначала человек перестаёт двигаться, потом глотать, дышать и когда отказывает сердечная мышца, наступает смерть.

Девочку отправили в Москву, в Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева. Там Милану обследовали и разработали программу реабилитации. 

День малышки расписан по часам. Кроме прогулок и игр, по два часа в день девочка проводит в вертикализаторе — аппарате, который помогает скорректировать последствия длительного пребывания сидя и лежа. По часу носит туторы — специальные ортопедические приспособления для  суставов ног.  Девочка принимает таблетки, занимается на мяче. Вика  освоила специальный массаж. 

“Все процедуры она переносит стоически, а раньше, бывало, плакала очень. Особенно ей не нравился вертикализатор”, — вспоминает Виктория. 

Рядом с ней, на зелёном детском коврике, играет Милана. Девочка покоряет своей открытостью. Внимательный взгляд огромных глаз, круглые щёчки и добрый, смешливый нрав. Больше всего она любит пёстрого дракончика, с которым не расстаётся. Весело лопочет, объясняя что-то своему плюшевому другу. Восторг у малышки вызывает и связка гелиевых шаров. Она тянет их за ниточки и смеётся.

Милана — любимый и долгожданный ребёнок. Виктория рассказывает, что по линии мужа в семье долгое время рождались одни мальчики, потому родня особенно обрадовалась девочке. 

Три вопроса про дорогой укол

Время работает против Миланы. Болезнь прогрессирует, и довольно активно. 

“На той неделе мы были у невролога. Он Миланку посмотрел и сказал, что в ногах силы нет вообще. То есть всё очень плохо. Живот немножко реагирует на рефлексы. Ну а в ручках силы есть”, — поделилась Виктория. 

Девочке прописали дорогостоящие уколы, которые не излечивают, но позволяют продлить жизнь и улучшить состояние. “Спинраза” и “Золгенсма” не входят в перечень жизненно необходимых лекарств, поэтому государство не выделяет деньги на их закупку и больным приходится самостоятельно искать деньги. Так поступила и семья Семеньковых.  

1. Чем поможет “Золгенсма”?

Инъекцию препарата надо получить в возрасте до двух лет. Достаточно одного укола, который блокирует развитие заболевания. Цена лекарства — 2,4 миллиона долларов, сумма баснословная и сопоставима со стоимостью небольшой океанской яхты. 

2. Существуют ли альтернативы?

Укол “Спинразы” стоит 125 тысяч долларов, но препарат вводят курсами. В первый год — шесть инъекций, после — по четыре каждый год, и так всю жизнь. Цена инъекции “Золгенсмы” равна 20 уколам “Спинразы”. 

3. Что будет, если деньги собрать не удастся?

“Если не успеем, значит, будем колоть “Спинразу” — других вариантов у нас, к сожалению, нет. Одно дело — единовременно собрать деньги на укол, другое — ежегодно выбивать немаленькие деньги на курс лечения. Конечно, у нас есть надежда, что препарат войдёт в список жизненно необходимых, но пока она ничем не подкреплена. А просто ждать мы не можем”, — объясняет Виктория Семенькова. 

Полгода в режиме нон-стоп

Мама Миланы уже и не помнит, когда высыпалась последний раз. Бледная, с тёмными кругами под глазами, она бодро повторяет: “Мы не можем стоять на месте”. От сочувствующих фраз девушка только отмахивается: сейчас не до того. 

“Муж занимается расклейкой объявлений и прочей организационной работой — я на подмоге у него. Моя главная задача — заниматься с Миланой, и пока я не сделаю все необходимые процедуры, я не приступаю ни к чему другому. Поэтому работаю по ночам. Ложусь в пять утра обычно”, — рассказывает мама девочки. 

В режиме #милана_живи Семеньковы живут уже полгода. 

За это время они прошли путь от полулегальных флешмобов, до благотворительного концерта на главной  площадке города. Он состоится второго февраля в Доме искусств. На нём выступят Илья Хвостов (“Мысли вслух”), Богдан Козлов, студия эстрадно-сценического мастерства Елены Щедриной, Театр эстрады, студия танца “Экзерсис”.  

В последнее время к сбору средств подключились селебрити: Ирина Забияка (группа “Чили”),  Анна Семенович и Марина Погребняк, артисты Глафира Тарханова и Кирилл Зайцев, супруга футболиста Инна Жиркова и жена Евгения Петросяна Татьяна Брухунова, спортсменки калининградского “Локомотива”. 

По данным последних отчётов, собрано лишь  6,39%  от необходимой суммы — 9,5 миллиона рублей. Милане помогает местный фонд @kbfmayak КБФ "Маяк". Но взять на себя такую внушительную сумму им не под силу. Потому стоимость укола Семеньковы хотели бы разделить между несколькими фондами.

София Лагутинская, руководитель Благотворительного центра “Верю в чудо”:

“К сожалению, Благотворительный центр “Верю в чудо” не может помочь Милане Семеньковой со сбором на “Золгенсму”, так как такая сумма только для одного малыша неподъёмна для нашей организации. Мы будем помогать семье в рамках благотворительного надомного хосписа “Дом Фрупполо”. Это медико-психолого-социальная поддержка. Родители девочки уже принесли необходимые документы. После осмотра нашими специалистами мы составим план ведения пациента, в рамках которого Милана будет получать необходимую ей помощь”.

Уверенность в победе вселяют истории детей, для которых собрали деньги на “Золгенсму”. Таких на всю Россию трое: Дима Тишунин из Екатеринбурга, Матвей Чепуштанов из Рубцовска и Катя Рубцова из Москвы. Со всеми Семеньковы знакомы и поддерживают общение. 

“У детишек после укола  болезнь остановила развитие. Наблюдается положительная динамика. Мы надеемся, что у нас тоже всё получится”, — делится Семенькова. 

Спасительный укол Милане согласились сделать три клиники в Америке. Осталось четыре месяца. Если всё получится, семье надо будет оперативно собрать бумаги, пройти обследования и лететь в одну из клиник. Время пока есть. 

Все, кто захочет помочь Милане Семеньковой, могут связаться с её родителями: мама Виктория 8(921) 106-38-92; папа Станислав 8(952) 110-09-99. 

Вы можете также подписать петицию на сайте сайте change.org. В ней люди просят включить препараты для лечения СМА в список льготных лекарств в России.