Двухлетнюю Милану Семенькову хорошо знают не только в Калининграде. 2019-2020 году девочке с редким генетическим заболеванием (спинальной мышечной атрофией) всем миром собирали деньги на самый дорогой укол. Помогали звёзды кино, шоу-бизнеса, спортсмены и простые люди. История закончилась хорошо: в июле 2020-го ребёнок получил инъекцию «Золгенсмы» за 150 343 750 рублей.
В начале апреля 2021 года вокруг сбора разгорелся скандал: ряд волонтёров упрекнули Викторию и Станислава Семеньковых в непрозрачной отчётности. В ответ на это родители девочки-инвалида наняли адвоката, пообещали подать в суд за клевету и решили отчитаться о сборе снова, на этот раз детально.
В чём конкретно обвинили Семеньковых, как это повлияло на их жизнь и какие документы они предоставили в качестве отчётов — в материле «Клопс».
1. Чем недовольны волонтёры?
Сергей Горохов был одним из первых, кто стал высказываться, что часть собранных денег была потрачена не по назначению. Калининградский боксёр и общественник руководит благотворительным фондом «Сердца трёх». С 1 апреля он дал несколько интервью, в которых высказал подозрения, что родители Миланы во время сбора покупали дорогие машины и могут скрывать от общественности порядка десяти миллионов рублей.
В разговоре с «Клопс» мужчина от своих слов не отказался, но уточнил, что в благотворительных акциях в поддержку Семеньковой участия не принимал.
«Они с самого начала обращались в «Сердца трёх», чтобы мы начали (сбор — ред.) и мы согласились, но они в итоге выбрали фонд «Маяк», чему я очень рад. Вся информация, которой я располагаю, говорит о том, что они во время сбора купили машину себе, после сбора приобрели квартиру ну и одеваться, естественно, стали по-другому. Толком и не узнаешь, какую сумму они могли взять, потому что отчёта нет, я его не видел», — сказал Горохов.
Предоставить какие-то доказательства своей версии он не смог, судиться с родителями девочки не собирается, предпочитая делиться подозрениями в СМИ.
А какие могут быть подтверждения? Что они пошли, сняли эти деньги и потратили на себя? Тут особо не придраться, пожертвования — дело добровольное.
В фонде «Маяк», который участвовал в сборе, претензий к Семеньковым нет. «Мы помогли ребёнку, отчитались, остальное нас не касается», — сказали «Клопс» в благотворительной организации.
2. Как проверить сбор «на честность»?
С этим вопросом «Клопс» обратился к кандидату юридических наук, адвокату Виктору Сидорову. По словам эксперта, узнать, на что пошли деньги, можно.
«Любой человек, который оставлял пожертвования, может потребовать через суд подробный отчёт о собранных средствах. В ответ на это люди, которым собирали деньги, должны представить выписки по всем счетам, на которые вёлся сбор. Если выяснится, что деньги ушли не на лекарство, лечение, реабилитацию ребёнка — это могут признать мошенничеством».
3. Как отчитались Семеньковы?
Первые обвинения прозвучали в начале апреля, несколько недель родители готовили детальный отчёт по всей сумме сбора и тому, куда пошли деньги. Они пригласили журналистов в свою квартиру на окраине Московского района. Трёшку после сбора купила мама Виктории, которая переехала в Калининград из Казахстана.
«Она продала две свои квартиры и купила здесь жильё. Документы, подтверждающие это, мы тоже распечатали, можем предоставить. Просто Миланка растёт, требует всё больше сил и внимания, я работаю, муж тоже. И она решила помочь. Мы живём одной большой семьёй», — рассказывает Виктория.
На диване несколько стопок документов — детальные выписки из банков по всем семи счетам, на которые вёлся сбор. На них поступило 146 миллионов 372 тысячи 288 рублей 38 копеек — это без учёта денег благотворительных фондов. Вместе «Маяк», «Милосердие» и «География добра» собрали ещё 11,3 млн рублей.
Часть денег люди опускали в пластмассовые ящики для пожертвований, которые были расставлены в разных точках города.
«Некоторые устанавливал благотворительный фонд «Маяк». Детального отчёта о том, сколько денег было собрано именно в них, он пока не предоставил, обозначив итоговую сумму сбора для Миланы. Часть кубов устанавливали мы. При инкассации делали видеоотчеты, перечисляли средства на счета ВТБ или Сбербанка. Отдельной бухгалтерии по ящикам не вели», — объясняет Виктория Кашуба.
Как только нужная сумма была собрана, все деньги были переведены на один счёт в Сбербанке и перечислены в фонд «География добра», который занимается закупкой лекарства.
4. Как распорядились остатком денег после укола?
Инъекция обошлась в 150 343 750 рублей. Из оставшихся 7 379 850 рублей 2,5 млн Семеньковы отдали на благотворительность и около пяти оставили на реабилитацию Миланы.
К сожалению, «Золгенсма» не панацея, препарат спасает жизнь ребёнку со СМА, останавливает течение болезни. Но после требуется ещё дорогостоящее оборудование и реабилитация. Некоторые семьи, собрав деньги на укол, потом объявляли повторный сбор денег уже на восстановление. В июне 2019-го Катя Рубцова стала первой девочкой из России, которая получила платную инъекцию «Золгенсмы», а в феврале 2020-го её мать была вынуждена обратиться за благотворительной помощью снова.
Из пяти миллионов, что оставляли Милане на реабилитацию, большая часть денег истрачена. И вот, как семья распорядилась средствами:
- Реабилитация в Словакии — 1 327 389,60 рубля;
- Билеты в Словакию и обратно — 74 670 рубля;
- Проживание в Словакии на карантине одну неделю — 20 650 рублей;
- Реабилитационное оборудование — 1 523 764,52 рубля;
- Реабилитация в Москве — 158 300 рублей;
- Билеты в столицу и обратно — 26 090 рублей;
Остаток — 1 965 416,26 рубля.
Всё это подтверждается чеками, которые лежат в отдельной папке. Помимо документальных отчётов, с самого начала сбора семья ведёт Instagram малышки, где подробно рассказывает о каждом дне жизни Миланы, снимает видео с реабилитационных клиник, больниц, занятий, которые посещает девочка.
«Мы всегда считали, что мы открыто говорим с людьми и нас подозревать не в чем. Готовы отчитаться за каждую копейку в суде, где угодно. Нам скрывать нечего. Вся необходимая документация у нас есть, как видите»,
5. Как живёт семья сейчас?
Разгоревшийся скандал осложнил родителям Миланы жизнь. После публикаций в СМИ им звонят с упрёками и обвинениями люди, которые участвовали в сборе.
Наша жизнь стала напоминать ад. Все эти разговоры о том, что я сделала грудь, что мы тратили деньги на себя во время сбора. Они же были бездоказательно, но слух пошёл. Да у меня бы совесть не позволила так рисковать! Мы подали иск о защите чести и достоинства. Будем бороться за своё честное имя. Никуда переезжать не собираемся, мы не трусы какие-то.
6. Как себя чувствует Милана?
Когда в январе 2020-го мы приезжали в гости к родителям Семеньковой, девочка с трудом держала спину и вяло шевелила ножками. СМА прогрессировала, забирая силы и лишая навыков.
Сейчас Милана умеет сидеть, учится ползать, стоять с опорой. Она обожает кататься на инвалидной коляске по дому и с удовольствием показывает разные трюки гостям: кружится, разгоняется и заразительно смеётся.
«Прогресс есть и хороший. Смотрите, она отталкивается ногами, сгибает их в коленках — этого она не умела», — с гордостью говорит немногословный отец Миланы.
«Самый дорогой препарат в мире» был зарегистрирован в США в 2019 году. В России из всех детей, которым сделали инъекцию «Золгенсмы», первые шаги делают дети, умевшие ходить до того, как болезнь этот навык отобрала. У Семеньковой такого умения не было. Но родители не теряют надежды, а Милана продолжает упорно заниматься на разных тренажёрах, периодически обещая маме, что скоро будет «гулять ножками».
Пять историй детей со СМА, которым укололи самый дорогой препарат в мире можно почитать в подборке «Клопс».