15:41

Пять историй детей со СМА, которым укололи самый дорогой препарат в мире

  1. Подборки

В Калининграде завершили сбор денег на самый дорогой укол в мире для маленькой Миланы Семеньковой. В конце июня ей планируют сделать инъекцию "Золгенсмы", которая должна блокировать развитие спинальной мышечной атрофии. "Клопс" пообщался с родителями других деток, получивших этот укол. Как они живут и проходят реабилитацию — читайте в подборке. 

Катя Рубцова, Москва

Возраст: 2 года 11 месяцев

Когда сделали укол: 19.06.19

Где: США

Катя стала первым ребёнком в мире, кто получил платное лечение "Золгенсмой". Препарат зарегистрировали 24 мая 2019 года, а укол сделали 19 июня, за четыре дня до двухлетия малышки. Девочка была в тяжёлом состоянии и слабела на глазах. 

Через год после инъекции она окрепла. Катя передвигается на коляске. Навыки постепенно восстанавливаются. Например, она научилась держать голову, сидеть, надувать шарики. Как и другие "смайлики", девочка ежедневно занимается с тренерами, ходит на массаж, носит туторы и корсет.

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Плановый рентген ⠀ Были сегодня в Морозовской больнице. Живем в минуте езды, а провели там 2 часа. Каждый раз как в первый раз. Ищем, где же сделать нам рентген. Корпуса каждый раз разные нам говорят. Если вдруг кто-то захочет сделать рентген, то сразу идите в новый корпус 1а. На 6 или 3 этаж. ⠀ #Екатерина2go #КотенокСМА #СМА #самоизоляция #СМАйлик #однойцепью #СпинальнаяМышечнаяАтрофия #СпинальноМышечнаяАтрофия #Spinraza #Zolgensma #Золгенсма

Публикация от Катя Рубцова, 22.06.2017 г.р. (@rubtsova_katrin_great)

Матвей Чепуштанов, Рубцовск

Возраст: 2 года 1 месяц

Когда сделали укол: 28.12.19

Где: США

После укола мальчик научился самостоятельно сидеть, держать голову. У него укрепились мышцы шеи, спины и ног. Родители надеются, что благодаря поддерживающей терапии и занятиям он сможет ходить. 

"Врач-физиотерапевт предложил попробовать посадить Матвея в колясочку, ему очень понравилось в ней сидеть. Если бы мне раньше кто-то сказал, что я буду рада видеть своего ребёнка в инвалидном кресле, я бы не поверила. А сейчас я думаю о том, что это самостоятельность, новое восприятие мира и укрепление мышц спины и рук, и не навсегда", — говорит мама Матвея.

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Сегодня у нас был плановый визит в клинику. Мы всегда рады её посещать, поскольку здешние врачи относятся к нашему ребёнку, как к своему. Оценили общее состояние Матвея и его моторные навыки. Врачи остались довольны динамикой Матвея. Врач физиотерапевт предложил попробовать посадить Матвея в колясочку, для его возраста и размера она, конечно, большая и тяжёлая, но ему очень понравилось в ней сидеть, пока шёл приём, он просил несколько раз его туда посадить. Если бы мне раньше кто-то сказал, что я буду рада видеть своего ребёнка в коляске, я бы не поверила. А сейчас, я думаю о том, что это самостоятельность, новое восприятие мира и укрепление мышц спины и рук, и не навсегда! #SMA #СМА #zolgensma #USA #лечение

Публикация от Матвей Чепуштанов (@matvei2018help)

Дима Тишунин, Екатеринбург 

Возраст: 1 год 1 месяц

Когда сделали укол: 03.02.20

Где: Израиль 

За несколько месяцев малыш успел вернуть утраченные навыки и освоил новые. 

"Мы каждый день усердно по несколько часов занимаемся и видим, как наш герой крепнет и становится сильнее! Теперь сынок сидит без поддержки, он никогда так не умел. Димочка начал держать голову под определённым углом (он утерял этот навык в шесть месяцев). Ножки начали "оживать". Вместе с музыкой они пускаются в пляс. Ручки стали сильнее и активнее, а спинка —крепче", — замечают родители Димы.

Посмотреть эту публикацию в Instagram

С днём рождения, сыночек! ⠀ Димочка, родной наш! Мы безумно гордимся, что ты наш Сын! Ты сделал нас самыми счастливыми на свете родителями! 👨‍👩‍👦 ⠀ Сегодня твой первый день рождения! Ты уже справился с большими трудностями и добился больших побед! 🏅 ⠀ Ты маленький волшебник, который растопил сердца многих людей со всего мира, объединив их вокруг себя, и помог поверить в чудо, которое спасло не только тебя, но и таких же малышей, как ты! ⠀ Мы уверены, ты не так просто послан нам Богом! 😇 ⠀ Твоя улыбка дороже всего на свете! Ты каждый день радуешь нас чем-то новым и интересным. Ты удивительный! Ты уникальный! Ты самый любимый наш человечек! ⠀ Ты - наше всё! Будь здоров! Мы сделаем для тебя все возможное и невозможное! ⠀ Мы обещаем соответствовать своему маленькому герою - Super Dime! ❤️ ⠀ #zolgensmadima #сашавикат

Публикация от Дима Тишунин / 👼🏻СМАйлик (@savedima2020)

Тимур Дмитриенко, Зеленоград

Возраст: 1 год 4 месяца

Когда сделали укол: 06.04.20

Где: Москва

Как рассказал отец мальчика в одном из интервью, положительные изменения можно было заметить сразу после инъекции. По его словам, было видно, что болезнь затормозила своё развитие и больше не угрожает жизни малыша.

Впереди годы реабилитации. Родители надеются, что малыш научится ходить. Врачи не исключают такой возможности. Всё зависит от организма Тимура.

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Сегодня замечательный день! Первый день лета и день защиты детей!👶👶🏼🧒🧒🏼👦👦🏼👧👧🏼👭👫 ⠀ 🍬Дети — маленькие частички большого счастья, чудо, которое наполняет жизнь каждого взрослого неподдельной радостью и теплотой! ⠀ 🍭Хочеться в этот день пожелать всем детям,чтобы все были здоровыми,счастливыми, радовались и никогда не огорчались!!! Чтобы детство запомнилось добрым, озорным и беззаботным! ⠀ 🍫Для меня этот праздник был светлым и радостным, стреляющим фонтанчиком газа от лимонада "Буратино" 😲🤯 и стекающим по рукам мороженым в бумажном стаканчике, это уже потом появились вафельные стаканчики, для меня это был "космос"🚀 🌈 Счастью не было предела! ⠀ 🌏С праздником всех детей Земли! ⠀ #timur_smaylik #смотриМосква #детиподмосковья #новостимосква #москва24 #москвадетям #детскийклубмосква #детскийклубспб #детипитер #бебиблог #новаягазета #детскиепраздникимосква #годиксыночку #годовасиесыночка #zolgensma #sma #сма #грудничковоеплаваниемосква #тимурсмайлик #невозможноевозможно # волонтёры #волонтёрство #волонтёр

Публикация от Тимур Дмитриенко🎁28.01.2019г. (@timur_smaylik)

Лиза Краюхина

Возраст: 1 год 8 месяцев

Когда сделали укол: 29.04.20

Где: Москва

Малышка передвигается на коляске. Родные Лизы на страницах в соцсетях пишут, что положительные изменения уже видны — болезнь отступила. Девочка научилась опускать и поднимать голову, кивать, поворачиваться.

"Прошло всего несколько недель после инъекции, но этот этап жизни можно озаглавить "благодаря". Движения уже не требуют титанических усилий и это здорово", — сообщают родители девочки в соцсетях.

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Добрый день, друзья. Сегодня я хочу с вами поделиться еще одним своим навыком, который без инъекции Золгенсма был для меня невозможен. Спасибо вам, мои дорогие, за мои новые умения. А в сию данную минуту наши замечательные волшебники и помощники, не спят ночами и трудятся каждый день, чтобы помочь девочке Маше Леонтьевой @masha17.06.2018, чтобы она тоже научилась двигаться как взрослая... Всех целую и обнимаю, Ваша Лиза 😘 #ЛИЗАКРАЮХИНА #ЛИЗАСМАЗАР #сма #смайлики #свердловскаяобласть #екатеринбург #детисмайлики #детицветыжизни #вместемысила #помощьнужна #непроходимимо #детки #доченька #Лиза_Loveit_ритм

Публикация от Лизонька Краюхина 23.09.2018 (@lizasmaylik)

Справка

Кому помогает "Золгенсма"

Спинальная мышечная атрофия — редкая болезнь, вызванная генетическим дефектом в гене SMN1. Он кодирует белок, который необходим для выживания крупных нервных клеток. Из-за уменьшения уровня белка снижается функция нейронов и возникает ослабление, уменьшение мышц в размерах. Различается четыре типа СМА. Малыши, которым собирали и собирают на "Золгенсму", относятся к первому типу. У них болезнь проявляется внезапно в первые полгода жизни и быстро прогрессирует. Такие дети часто не доживают до двух лет. Двигательная активность, дыхание угасают постепенно, при этом ребёнок остаётся в полном сознании.

+211
Смотреть
график