Мама Миланы Семеньковой рассказала, когда девочке сделают укол "Золгенсмы"

Страдающая спинальной мышечной атрофией Милана Семенькова получит укол "Золгенсмы" в конце месяца. Об этом "Клопс" рассказала мама девочки Виктория Кашуба. 

"Сначала дочери надо будет завершить поддерживающий курс уколов "Спинразы". Она уже получила две процедуры, на очереди — третья, через две недели. "Золгенсму" будут колоть в конце июня — начале июля", — рассказала женщина. 

По словам Виктории, после закрытия сбора перед семьёй встало много важных задач, которые надо решить в сжатые сроки.

"Сбор закрыли вчера, и я до сих пор не могу поверить в это! Первый, такой сложный этап позади. Отдыхать и праздновать некогда. В ближайшее время решится вопрос о том, в какой клинике будут делать "Золгенсму"", — рассказывает калининградка. 

Чтобы получить инъекцию, Милана отправится в одну из федеральных клиник: либо в московскую НИКИ Педиатрии им. академика Ю. Э. Вельтищева либо в НМИЦ им. В. А. Алмазова в Санкт-Петербург. 

"От нас ничего не зависит, решение будет принимать разработчик лекарства. Как только он определится, мы приедем в клинику и сделаем долгожданный укол", — поясняет Виктория Кашуба. 

Чтобы получить разрешение на инъекцию, Милана прошла необходимое обследование: сдала тест AAV9 на совместимость препарата "Золгенсма"

"Противопоказаний к лечению нет и это главное", — подчеркнула Виктория.

Сбор денег на самый дорогой в мире укол занял примерно десять месяцев. Мама Миланы призналась, что сложнее всего ей пришлось, когда объявили режим самоизоляции. 

"Когда началась пандемия и отменили кучу запланированных концертов и флешмобов — это был шок. Доллар вырос, скорость сбора упала, мы чуть не отчаялись. Но благодаря добрым людям, которые нас поддерживали, мы смогли завершить сбор. Ещё раз передаю слова благодарности всем, кто помогал и помогает нам", — заключила мама девочки. 

Сбор закрыли 31 мая. Средства для семьи помогали собирать художники и музыканты.