Новости
06.08.2018
13:07

Мечтаю умереть с ним в один день: письмо мамы особого ребёнка в проекте "Страна других. Дети"

Фото из личного архива героини публикации

В Янтарном пройдёт третий этап проекта "Страна других. Дети" на радио "Комсомольская правда — Калининград", он называется "Другой пляж". Накануне мероприятия одна из участниц проекта, мама особенного ребёнка, обратилась к маме обычного и рассказала о своей жизни. 

Татьяна Девиченская, мама Даши

"Ты мама, и я мама, это нас объединяет. Но наша материнская судьба разная. Если ты выслушаешь меня до конца, я буду тебе благодарна.

Моя дочь — ребёнок с ограниченными возможностями здоровья. Хотя мне больше нравится расшифровка "особые возможности". Что-то ей не дано, но есть главное — любовь ко всему миру, простота, искренность. Диагноз её звучит некрасиво, как приговор: "умственная отсталость". Впрочем, сейчас принята более щадящая формулировка — "нарушение интеллекта". То есть ей никогда не понять, что такое интеграл, почему Земля вращается вокруг Солнца, что такое электричество... Хотя про электричество не все здоровые понимают.

Ах да, чуть не забыла. Я не наркоманка, не алкоголичка. Штамп о том, что дети с нарушением интеллекта рождаются исключительно в маргинальных семьях, до сих пор распространён. И нам, родителям таких детей, приходится проходить через осуждение. Практически каждое новое знакомство — это преодоление. Матрица сильна. Но мы сильнее. Иначе никак.

Можно обижаться на судьбу, задаваться вопросами: "За что?", "Почему я?". Но это ничего не даёт. Ибо ответа нет и быть не может. Возможно, уместно спросить: "Для чего?". Для чего мне дан этот ребёнок? Для чего он дан миру? Наверное, для того, чтобы мы не забывали о самом главном. Об истинных ценностях, о терпении, о смирении, о простых радостях жизни. О важности самой жизни. О принятии. О безусловной любви.

На фото Татьяна Девиченская Фото из личного архива героини публикации

Я люблю своего ребёнка так же сильно, как ты своего. Ребёнок для матери сокровище, даже если он несовершенен. Да, я, как и многие матери, ругаю его, если огорчает, я не идеал, мне иногда не хватает терпения, мудрости, понимания. Я живой человек со своими недостатками. Вновь и вновь проживаю отчаяние и досаду. Поводов для этого у меня достаточно, поверь. Но практически каждый день благодарю Бога за этого ребёнка, за счастье, за подарок. Это приходит изнутри, как волна. Эти любовь и благодарность держат и питают. Дают силы жить.

А живём мы совсем рядом с тобой и твоей семьёй. В соседнем дворе, доме, квартире. Может быть, ты даже видела нас. Мы ходим теми же улицами. И ежедневно сталкиваемся с изумлёнными взглядами прохожих, когда дочка начинает вдруг танцевать посреди улицы. Или смеяться. Просто так. Или идёт знакомиться с продавцом в магазине, и только когда контакт установлен, отправляется разглядывать полки. Взгляд переводят с ребёнка на меня, в глазах вопрос: что это? Улыбаюсь в ответ, смотрю на вопрошающего открыто: да, это мы, да, мы такие, а что? Человек успокаивается и возвращается к своим делам, понимая, что мир не рухнул, если непонятный какой-то ребёнок повёл себя столь странно. Так бывает? Можно хихикать прямо посреди дороги? Не попасть при этом в психиатрический стационар? То есть так можно? Угу…

А ещё моя доча ходит в школу. Сколько унижений пришлось пройти для этого, даже не буду рассказывать...

К большому сожалению, рядом нет отлаженной системы помощи детям с ментальными нарушениями, подозреваю, что это касается и других категорий. В идеале случилось так, что в семье появился особый ребёнок, приходит социальная служба, берёт маму за руку и спокойно рассказывает весь план действий, поддерживает, объясняет. Вместе работают медики, педагоги, подбирая максимально подходящую программу жизни, реабилитации, образования. Задача — профилактика выпадания свей семьи из социума, подготовка ребёнка к самостоятельной жизни, по возможности профориентация, поддержка на рынке труда. Ведь многие детки могли бы работать. Но системы нет. В итоге они гниют дома, прости, я стараюсь избегать резких слов, но не всегда это получается.

Так вот, у дочи есть друзья, в основном это дети моих друзей, они младше моей принцессы. Но самое интересное и трудное — найти товарищей среди ровесников. Ведь девочка сама постоянно напоминает, что она вообще-то девушка. Но подростки, никогда прежде не видевшие странноватых, блаженных, неконкурентных, далеко не всегда готовы принять их в стаю. Чаще всего юные волонтёры, поработавшие один раз с инвалидами-ментальниками на каком-нибудь фестивале, больше не возвращаются. Берегут себя. Ибо теряться и морщиться, когда не понимаешь, что делать, как общаться, мало кому хочется. А потом ведь остаётся послевкусие...

Но мы живём, растём, творим, танцуем и рисуем. Учимся в меру сил. Выступаем на сцене, ловим аплодисменты, получаем медали в адаптивном спорте. Пометавшись по больницам и новомодным реабилитационным методикам, пройдя через откаты назад, потери собранного по крохам, успокоились и идём медленно и терпеливо. Как есть.

Да, мы очень нуждаемся в друзьях из числа обычных детей. И если таковые найдутся, те, кто может принять нас в свой круг, помогать, заботиться, дружить — буду считать это чудом.

Доча стала сама общаться в соцсетях, обновлять аватарку, отвечать на личные сообщения, уже столкнулась с предложениями интима. Как защитить юную красавицу? Кто из её ровесников поможет разобраться в этом сложном мире?

Знаешь, о чём я мечтаю? Только не пугайся и не сочти это склонностью к излишнему драматизму. Я мечтаю умереть в один день со своим ребёнком. И не раньше. Ибо не могу быть уверенной, что мой ребёнок сможет жить без меня. Знаю, что многие матери ментальников думают о том же. Это не чёрный юмор, это наша жизнь.

Знаю, что к людям с нарушением интеллекта часто относятся как к тем, кто должен быть в резервации, чтоб не портить жизнь всем другим.

Зачем я пишу это тебе? Просто хочу, чтоб ты знала, что мы существуем, и рассказала своему ребёнку о том, что в мире много сюрпризов, о которых практически нет книг и фильмов. Возможно, мы встретимся где-то. На пляже, в кино, в супермаркете. Возможно, ты узнаешь меня и моего ребёнка. И я хочу узнать тебя, ту, которая прочла это письмо до конца. Хочу рассказать тебе больше о своей красавице, хочу послушать о твоей жизни, о твоём ребёнке. Странно, но иногда у меня получается помогать другим. Надеюсь, нам будет о чём поболтать за чашкой чая. Возможно, и нашим детям будет о чём поговорить…"

9 августа с 12 до 14 часов в Янтарном состоится третий этап проекта медиагруппы "Западная пресса" — "Страна других. Другой пляж". В мероприятии участвуют 75 детей — подопечных восьми фондов и организаций — и их родители, а также здоровые дети. Онлайн-трансляцию обеспечивает партнёр проекта — мобильный оператор Tele2. Организовать пикник поможет компания "Натурово". С 14:00 до 15:00 в эфире радио "КП-Калининград" участники подведут итоги очередного этапа. Прямой эфир будет транслироваться на сайте радио "КП-Калининград", в группах "Клопс" и "КП-Калининград" во "ВКонтакте".