Новости
Автор: Анастасия Кондратьева
27.07.2018
21:51

Больная девочка не получает положенных лекарств, а незрячий мальчик не может попасть в спортсекцию. Как живут особенные дети в Калининграде

У этих двух семей совершенно разные ситуации и разные проблемы. Объединяет одно — ежедневная упорная борьба за своих детей, за их настоящее и будущее. Вечный бой, покой нам только снится… А почему, собственно? "Клопс" выслушал детей и родителей.

По колдобинам на старенькой коляске

 Аня Шустрова родилась здоровым ребёнком. В полтора месяца девочка стала задыхаться и оказалась в реанимации. Как считает мама Ани Екатерина, помощь в Детской областной больнице оказали не в полном объёме, у малышки началось кислородное голодание, отёк мозга. 

"Несмотря на то что все анализы пришли отрицательные, поставили диагноз "менингоэнцефалит" — по клинической картине", — говорит Екатерина. 

Вскоре после рождения Ани из семьи ушёл отец девочек. Дети получают мизерные алименты, а Катя считает свой брак просто перевёрнутой страницей. Её жизнь уже четыре года ограничена домом и огородом, который кормит семью. Собственно, Катя живёт между своими дочками — попрыгуньей Соней и ясноглазой Аней, которая едва может улыбнуться в ответ на мамино прикосновение. 

"От Ани нельзя отойти ни на шаг: сразу начинает плакать и стучать ногами", — говорит Екатерина. Посторонние с таким ребёнком не справятся, поэтому Катя с родителям и сестрой делят проблемы на четверых. 

На фото: Екатерина Шустрова и Аня Шустрова. Фото: Анастасия Кондратьева

Сидеть Аня не может. Она коротает дни полулёжа в стульчике для кормления и иногда — в коляске. И то, и другое — самые обычные и далеко не самые дорогие. Специальное кресло для таких детей стоит порядка 100 тысяч, коляска — двести. Для Кати — баснословные суммы.

"Нам положена инвалидная коляска, но та, что предлагали, не подходит", — говорит Анина мама. На прогулку они выходят редко: на их улице нет тротуаров и пешеходных переходов, а поехать куда-то на единственном автобусе — целая экспедиция. В льготном такси для инвалидов Аню не повезут, поскольку девочка не сидит. Так что везде — на старенькой детской коляске и на руках. 

Последний раз Катя с Аней были на море в сентябре прошлого года, а в феврале им посчастливилось провести три дня в Янтарном, где благотворительный центр "Верю в чудо" проводил лагерь для паллиативных детей. 

Если бы не помощь волонтёров, Екатерине совсем не потянуть питание и лекарства для Ани. Девочку кормят через трубочку — гастростому, она постоянно должна принимать дорогостоящие препараты. И то, и другое положено бесплатно, но… Катя писала даже президенту, жалобы спускали в местный минздрав. "А там ответ один: вот-вот будет", — говорит Екатерина. 

Бесплатно Аня получает два подгузника и пелёнку на день, ортопедические туторы, корсет и одно лекарство, которого Екатерина добивалась два года. Между тем расходы на ребёнка составляют около 75 тысяч в месяц. "Я уже была в отчаянье : откуда взять такие деньги? Подруга чуть ли не силком заставила пойти в "Верю в чудо". Для меня просить как-то не по себе", — признаётся Катя. 

А есть ещё Сонечка, которой хочется и в парк, и на море. Но больше всего ей хочется играть в футбол. "Она так мечтала попасть на чемпионат, но это было дорого. На днях Соня наконец-то побывала на новом стадионе, на игре "Балтики". В садике была секция футбола, но опять всё упирается в деньги. 2500 в месяц..." — рассказывает Екатерина. 

В начале августа они едут на лечение в Питер. На поезде: бесплатный билет на самолёт семье Шустровых не положен. Катя согласна и на поезд, Питер вспоминает с благодарностью: "Врачи там хорошие, а условия... Большая палата с перегородками. Все болели. Когда Ане делали операцию и ставили гастростому, пришлось снова обратиться в фонд, чтобы нам дали отдельную платную палату". 

Тёмная и светлая сторона мира

Самое любимое занятие Кирюши Епифанцева — стирка. Рассказывает: "Я очень люблю стирать. К кому ни приеду, сразу говорю: быстро мне стиральную машинку! У кого-то сам запустил. Я в стиралках разбираюсь, как ножки отрегулировать, как барабан поменять". 

Мальчик не видит с рождения, и любая техника звучит для него как музыкальный инструмент. Он записывает на диктофон тарахтение косилки на даче, урчание холодильника и может на слух различать любые звуки. Любит и музыку. "Я хочу писать и исполнять очень тяжёлый рок — наверно, металл. На чём? Конечно же, на электрогитаре и на барабанах. Буду музыкантом, буду на концерте выступать, может, даже в “Янтарь-Холле”", — делится планами Кирилл. 

Дома у мальчика стоит спортивный уголок. "Я могу подтянуться максимум пять раз. На плаванье хотел бы пойти. Плавать я не умею, но если мама показывает, то я запоминаю и буду плавать без надувного круга, — рассказывает Кирилл. — Я был в аквапарке, а на море — нет, там, наверно, холодно и может волна сбить с ног".

На фото: Кирилл Епифанцев. Фото: Артём Килькин

В Калининграде нет ни одной спортивной секции, куда бы взяли Кирилла. Как говорит его мама Елена, у тренеров должны быть определённые допуски, чтобы работать с особенными детьми. 

"Когда-то в Калининграде была секция велоспорта, дети ездили на тандемах: впереди — зрячий, сзади — слепой. Но тренеры получали по шесть тысяч. Всё развалилось. Есть, говорят, байдарки по такому же принципу: рулевой зрячий, на вёслах слепой. Но это для детей с 12 лет. Где-то ведь паралимпийцев выращивают, есть интернаты для таких детей, но базу-то надо получить в своём городе", — считает Елена. 

Каждый день она с тревогой думает о том, какое будущее ждёт её сына: "Он закончит школу, максимум — институт. Вряд ли станет вторым Стиви Уандером, вряд ли сможет найти хорошую работу — сейчас и здоровым-то с этим трудно. А вот спорт был бы очень перспективен". 

На фото: Кирилл Епифанцев с мамой Еленой. Фото: Артём Килькин

В сентябре Кирилл пойдёт в школу для слабовидящих детей на ул. Спортивной. Попасть туда оказалось не так просто, несмотря на то, что мальчик ходил в детсад на её базе. Семье предложили единственный вариант — индивидуальное обучение. В этом случае Лене пришлось бы оставить работу, а Кирюше — круглые сутки оставаться в четырёх стенах. Во время акции "Другой зоопарк", где родители получили возможность пообщаться с мэром Алексеем Силановым, Елена Епифанцева рассказала о своей проблеме, и мальчика взяли в школу, где он сможет находиться до 16 часов. 

А ещё Кирилл пойдёт в музыкальную школу учиться вокалу. Ездить придётся далековато, в микрорайон Космодемьянского. ДШИ на Комсомольской Епифанцевым подошла бы больше, но там нет преподавателей, у которых есть опыт работы с такими детьми. 

Кирилл живёт не в полной темноте, он различает тёмные и светлые тона, щурится от солнца. Его родные надеются, что наука шагнёт вперёд и офтальмологи научатся возвращать зрение, выращивать сетчатку из собственных клеток человека и успешно пересаживать её. Главное — чтобы не атрофировался зрительный нерв.

Кирилл живёт в обычной квартире, где нет никаких специальных приспособлений для незрячего человека, и прекрасно там ориентируется. Но каждый шаг за пределы родного дома — только держась за руку мамы, папы или сестры. Трости, собаки-поводыри — всё это, по словам Елены, в Калининграде трудно применимо. "Слепые дети держатся за мамину руку, мамина рука — это их мир", — говорит Лена. 

Проект "Страна других. Дети", который реализуют радио "КП-Калининград" и "Клопс", рассказывает об особенных ребятах. Каждый наш выпуск — это возможность обратить внимание сильных мира сего на проблемы таких семей. Многим мы уже помогли. Но главная задача проекта в том, чтобы общество стало внимательнее и добрее к "другим" людям. Очередной этап проекта пройдёт в Янтарном 9 августа и будет называться "Другой пляж".