Благотворительному центру «Верю в чудо» исполнилось 19 лет. За это время фонд помог сотням детей. «Клопс» поговорил с одним из подопечных центра. В своё время история Антона Ледовского вдохновила многих.
Антон Ледовский — первый житель Калининградской области со спинальной мышечной атрофией (СМА), окончивший школу с золотой медалью и поступивший в БФУ им. Канта.
Сестра и младший брат Антона абсолютно здоровы. Он и сам родился вполне крепким младенцем. «А вот после шести месяцев, когда ребенок должен переворачиваться, садиться, вставать, Антон этого не делал», — вспоминает мама Олеся.
Диагноз мальчику поставили в Санкт-Петербурге. Родителям сразу объяснили, что заболевание тяжёлое, а его течение предсказать невозможно.
Нас настроили на то, что Антон не будет ни ходить, ни сидеть, ни стоять», — рассказывает Олеся.
К 12 годам Антон сильно потерял в весе. Тогда родители обратились в центр «Верю в чудо». Мальчику подобрали специальное питание, благодаря которому обмен веществ восстановился. Антону организовали респираторную поддержку, собрали средства на аппарат неинвазивной вентиляции лёгких и откашливатель. Родителей научили пользоваться оборудованием, а мальчика регулярно осматривали врачи.
В семье с детства делали акцент не на ограничениях, а на возможностях Антона. До восьмого класса он учился в обычной школе, мама была с сыном на уроках и помогала писать конспекты: это мальчику не под силу.
Он никогда не бастовал, не капризничал, не впадал в уныние.
Мы давали отдохнуть переключались на что-то приятное, если он уставал», — вспоминает женщина.
Когда Антон сдавал ОГЭ, родители переживали, хватит ли у него сил вывести ответы своей рукой. Мальчик справился и сдал экзамены на пятёрки. А вот с ЕГЭ возникли проблемы. К тому времени Антон уже не мог писать, а записанные под его диктовку ответы не годились для дальнейшего поступления в вуз.
«Клопс» не раз писал об этой ситуации
Усилиями общественности Антон получил разрешение сдать ЕГЭ с помощью ассистента — своей мамы.
«Мы надеемся, что история Антона станет прецедентом для пересмотра федерального законодательства и внесения изменений, учитывающих особенности здоровья таких детей», — прокомментировали тогда в центре «Верю в чудо».
Успешно сдав ЕГЭ, Антон поступил в университет. Сейчас ему 20 лет, и он студент факультета прикладной математики и информатики. Во время лекций Антон подключается к аудитории онлайн и так же сдаёт экзамены. Контрольные и другие работы он отправляет в электронном виде.
«Он видит и слышит всё, что происходит в аудитории, принимает участие в обсуждении, может отвечать на вопросы, как обычный студент», — рассказывает мама.
На третьем курсе Антон прошёл обучение в университете «Битрикс», выполнял проекты и работал в группах. По итогам обучения ему предложили стажировку, а потом предоставили компьютер. Теперь молодой человек работает в компании на полставки, продолжая учёбу.
«Пока я, слава богу, отличник, — говорит сам Антон. — Учусь дома, но с однокурсниками встречаюсь на университетских мероприятиях. Например, каждый год в апреле проводится день физмата — традиционное мероприятие: я в организации не участвую, но регулярно приезжаю туда посмотреть».
После официального трудоустройства в качестве программиста расписание студента немного сместилось: «Я сам построил себе график работы, теперь буду внимательнее следить за своим временем».
С шести утра Олеся помогает сыну: разминка, гигиенические процедуры, завтрак. В своей комнате Антон обедает, слушает лекции, выполняет задания и работает. Для связи с родными у него есть телефон и колонка с голосовым помощником.
Когда есть свободное время, парень смотрит кино: «Последнее, что посмотрел — «Игра престолов». Давно хотел увидеть этот фильм, вот, наконец, нашёл время». На вопрос о книгах он смущённо признаётся: «Я что-то около года практически не читал ничего, кроме учебной литературы. Мне за это очень стыдно. Не могу это ничем объяснить, но книжки почему-то плавно убежали из моей жизни. Надо это возобновить».
Свою первую зарплату Антон ещё не потратил, а положил на счёт. В будущем парень надеется остаться работать в той же компании: «Если меня не выгонят по какой-то причине. Там и коллектив хороший, и зарплата стабильная, и задачи полезные, прикладные, которые стабильно и регулярно используются потребителями. И твоя работа реально приносит пользу другим людям».
Движение к полноценной жизни
Как рассказала руководитель отдела пиара благотворительного центра «Верю в чудо» Таисия Белявская, в 2017 году была создана выездная служба хосписа «Дом Фрупполо». В ней получают помощь и комплексную поддержку дети с тяжёлыми жизнеугрожающими заболеваниями и их семьи. С первых дней обращения специалисты помогают справиться с болью, обучают родителей уходу, оказывают психологическую и социальную помощь.
«Мы сопровождаем ребёнка на каждом этапе: от медицинских консультаций до арт- и игровой терапии, от технических средств ухода до организации отдыха и реабилитации.
Для нас важно, чтобы семья чувствовала: они не одни.
Чтобы даже в самых трудных обстоятельствах у ребёнка оставалось детство, а у родителей — силы, вера и поддержка. Истории наших подопечных показывают, что паллиативная помощь — не приговор и не означает отказ от привычной жизни. С поддержкой специалистов ребёнок может продолжать учиться, общаться, заниматься любимыми делами и просто оставаться ребёнком — настолько полно, насколько позволяет его состояние. Бывают случаи, когда здоровье ребёнка так улучшается, что необходимость в сопровождении отпадает. Паллиативная помощь не только помогает жить с тяжёлым заболеванием, но и даёт ребёнку и семье возможность восстанавливаться, двигаться дальше к полноценной здоровой жизни», — говорит Таисия Белявская.
Антон Ледовский — один из первых подопечных «Дома Фрупполо»: медики службы сопровождают его почти 10 лет. В прошлом году он как спикер выступил на медицинской конференции, посвящённой возможностям оказания паллиативной помощи больным.
.svg){kind=small}