Калининградка Елена Журавская завела Telegram-канал, где рассказывает о своей болезни, делает зарисовки из жизни и делится советами и полезной информацией.
Лена — кандидат наук, лингвист, пиарщик, до болезни готовила к открытию научно-популярный детский проект "Умный Калининград". У неё дочь, миллион друзей и кот породы сфинкс. Когда Лена заболела, они взяли по объявлению собаку. Его зовут Бруно, от слова brain — мозг.
Фото: Анна Журавская
О своей болезни она говорит спокойно, как будто не о себе: "У меня в голове доброкачественное образование. Это диффузная глиома. Она не оперируется, она растущая, она затрагивает функциональные отделы мозга".
Жизнь Лены круто изменилась в январе, как говорится, на пустом месте. До этого она была абсолютно здоровым человеком: "Я не болела этой зимой, в отличие от всех. Работала очень много. По 100 км на велосипеде ездила, я очень выносливая, деятельная".
Однажды утром у Лены появилось нехорошее предчувствие, неясная тревога — теперь такое же состояние накрывает перед каждый приступом. Она позвонила близкой подруге: "Приезжай". "Если бы не подруга — я бы умерла", — спокойно говорит Лена.
"Наутро — странная тупая игла, ниоткуда. И повода нет, а давит. Аня приехала в 10:10, я заварила кофе по-польски, в кружке. И всё. Рука задрожала, слова ушли. Какие люди несли меня на носилках. Больница скорой медицинской помощи. Неизвестность. Пять с половиной лет назад я открывала в Калининграде центр МРТ "Эксперт". Директор по развитию или что-то в этом роде — инсульт мне диагностировали на работе. 2,8 сантиметров чего-то там неясно описанного. Неясно пролеченного. МРТ с контрастом. Теперь на месте 2,8 было что-то около 6".
Фото: Елена Журавская
Лена попала в БСМП, потом около двух недель лежала в областной больнице. "Таких, как я — пять-семь на 100 тысяч населения", — говорит она. Лене повезло — она быстро получила квоту на обследование ПЭТ — позитронно-эмиссионном томографе. Объясняет: январь, начало года, квоты ещё не разобраны. Лена поехала обследоваться, а потом лечиться в Питер.
Фото: Елена Журавская
"В Калининграде — могу предположить, что и в других провинциальных городах — нет диагностики мозга. Нет оборудования и специалистов. Если вы или ваши близкие попали в сложную ситуацию, не принимайте быстрых решений — добивайтесь квот в федеральные центры в питерский Алмазовский центр или московский имени Бурденко.
Например, данные ПЭТ/КТ показали, что моя опухоль неоперабельная. Операция — это потеря речи, и паралич левой стороны. Руки и ноги. Фактически — утрата личности.
— Каждый приступ судорог будет постепенно разрушать ваш мозг. Так до конца. Однажды до конца, — услышала на одной из питерских консультаций. Здесь предлагали резать, игнорируя речь. Руку-ногу в расчёт не брали.
Мой мозг, как мне спасти тебя. Как мне сохранить тебя. Мы были так дружны и неплохо зарабатывали. О, моя счастливая прежняя жизнь".
— Что вы думаете о состоянии калининградской медицины? — спрашиваю я Лену.
— Ругать калининградскую медицину можно бесконечно, но, ребята, её надо финансировать, ею надо заниматься. Врачи — это просто самоотверженные герои, этим людям мы должны низко кланяться. Эдуард Минович из второй нейрохирургии, приехал к нам из Алтайского края. Доктор Роман Висков (главврач КОКБ — прим. ред) взял меня в больницу. Прекрасные все. Я безумно благодарна всем, кто мною занимался. Мне сохранили жизнь.
Фото: Елена Журавская
Лишь один из врачей в Калининграде предложил Лене трепанацию черепа, которая в её случае категорически противопоказана. "Он сказал мне: приезжай, я тебя вскрою, посмотрим, что у тебя там. Такой лёгкий пофигизм меня убил", — признаётся Лена.
— А наши КТ, МРТ? В последнее время только о них и говорят.
— Я не знаю, как они у нас работают. В Петербурге меня везут на операцию, на голове у меня железная маска, железный череп. Тайминг жесткий. КТ не работает: какая-то планочка присохла к другой планочке. Мой доктор, молодой мужик, берёт и выбивает планочку и монтирует мою голову. Его коллега кричит: "Ты что делаешь, это дорого стоит!", А он просто делает свою работу. А наши неработающие КТ и МРТ — кого винить, я не представляю.
"Девочки приносят мне блины и какао. На подоконнике — цветы. Мы поём. Девочки, милые мои, добрые мои, почему мы так редко встречались и пили какао. Хорошо же так.
— Да, начинается, оно начинается, господи. — моя литературная русская речь в несколько секунд — на слоги, звуки. Звериное мычание. Ручка моя правая, ручечка, ручоночка. Жму её к себе. Ток по телу. Господи, помоги, отпусти.
Живем по-чеховски: лежит в рюкзаке ампула феназепама — однажды выстрелит. Называю её капсулой времени. Мысленно.
— Леночка, что сделать, скорую вызвать? Ляжешь? Есть, что вколоть?
Скорая не приедет, но у меня кое-что есть. Санечка дала — носи с собой.
Я не одна, мне снова повезло. Хотела же уходить, а засиделась — повезло.
Мари перетряхивает мои вещи — сейчас она найдёт её и спасёт меня. Кажется, она знает об ампуле.
— Меня зовут Лена Журавская, я из Калининграда, мне сорок лет. — я всё правильно говорю, всё хорошо? — тест, всегда.
Приезжает Санечка — она доктор-невролог и наш друг.
У меня для Санечки пакетик узбекской халвы. Всё-таки на Уделке халва вкуснее, чем в Купчино.
У Санечки для меня ампулы — две. За сутки ещё дважды прижимала я правую рученьку и мычала по-звериному — начинается, господи помоги.
Дважды. Ничего у нас не осталось".
Фото: Елена Журавская
Феназепам для Лены — спасительная вещь. Его нужно уколоть вовремя, чтобы снять приступ, как и другие подобные препараты. Она говорит — купить феназепам в ампулах очень сложно, далеко не во всех аптеках он есть даже в Петербурге, таблетки не годятся. Мы потратили сегодня полдня на это, обзвонили огромное количество аптек.
— А по рецепту? — спрашиваю я.
— Попробуйте достать рецепт.
"— Меня зовут Анна Олеговна, я врач нарколог. Завтра у вас будет операция, нам нужно подобрать наркоз. Скажите, у вас есть на что-нибудь аллергия?
— Меня раздражают глупые и жадные люди — надеюсь, вы не будете пускать мне их по венам?
Ранним утром следующего дня меня — совершенно голую и беззащитную в телесных компрессионных чулках — отвезли в операционную".
Лечащий врач сказал Лене: "Теперь нейрохирург — ваш друг на всю жизнь". Сейчас она проходит курс лучевой терапии в питерском институте имени Березина. Доктор поставил цель — максимально длительная ремиссия.
— Зачем вам Telegram-канал? — спрашиваю я.
— Это творчество, это самовыражение. Там будет и научная информация, обзоры, полезная информация о квотах, о полезных людях.
— А не планируете завести ещё и чат для общения?
— Пока нет. Я хочу начать лечение, иначе мне не хватит сил.
Фото: Елена Журавская
Лена вспоминает: "Я две недели ждала результаты биопсии и за это время не могла найти никого, кто бы поговорил со мной и сказал: не переживай, мы вот тоже когда-то ждали. Я не спала, я была в неврозе, я прочитала немыслимое количество книг, я стала умней, но и тревожней. Я понимала, что становлюсь обузой для своих близких. Должны быть службы, которые работают с такими людьми".
Она признаётся, что многое пересмотрела: "Раньше я была сконцентрирована на социальный, коммерческий успех, а сейчас мне бы хотелось связать свою деятельность с волонтёрскими центрами для взрослых".
"Помню, на одном из наших форумов Митя Алёшковский говорил: взрослым людям помогают в последнюю очередь. На первом месте — дети, это вклад в будущее. Потом старики — долги отдаём. Дальше — экология и животные.
Помню страшную статистику Митя приводил: около 90% считают, что взрослые люди сами виноваты в своих проблемах и могут сами их решить.
Виновата ли я в том, что клетки моего мозга вышли за его пределы и стали жить своей жизнью? Могу ли я на это повлиять? Могу ли я позаботиться о себе без посторонней помощи?
И ещё одна цифра — только 15% готовы помогать взрослым. Готовы — не значит, что помогают. Готовы.
Лицо и руки предательски немели, по телу шли волны тока. Мои близкие разделили дежурство.
— Мам, когда Аня будет, я успею на спорт?
— Малыш, покормлю котов и приеду. Не думай ни о чём.
Начался тихий поиск волонтёров — не сиделки за деньги, сама мысль появления которой кажется мне абсурдной. Волонтёров не было.
Решила, что займусь созданием волонтерской службы для взрослых в Калининграде. Как только смогу".