Благотворительному центру «Верю в чудо» исполнилось 19 лет. Он ровесник Ильи Никитина. История парня и его семьи — одна из сотен историй о тех, кому помог центр. «Клопс» поговорил с отцом молодого человека.
Развитие идёт не так, как нужно
Илья родился 2 августа 2007 года на три месяца раньше срока. Недоношенного малыша положили «под кислород» и недосмотрели: лежащий в кювезе младенец получил ожог сетчатки. У мальчика развилась ретинопатия пятой степени, которая привела к тотальной слепоте. Позднее проявились серьёзные нарушения опорно-двигательного аппарата.
«Мы лечили зрение, а потом поняли, что всё не так, как надо. Илья изначально передвигался на коленях, был активным, ползал быстро — мы списывали на то, что сын слепой и не может адаптироваться. А врачи не замечали проблем. Когда ему исполнилось семь лет, стало очевидно, что развитие ребёнка идёт не так, как нужно: худо-бедно он мог ходить, только когда его поддерживали за руку. Мы на тот момент жили в другом регионе», — вспоминает папа мальчика Алексей.
Семья пыталась поставить ребёнка на ноги, искали подходящую реабилитацию, однако после одного из таких курсов у мальчика появились постоянные боли в ногах:
Видимо, его потянули как-то не так — в общем, только ухудшили ситуацию».
Шли годы. Мальчик пытался проходить школьную программу, занимался со слепой учительницей. Но учёбу пришлось оставить из-за общего ухудшения состояния.
В 2021 году семья переехала в Калининградскую область. К этому моменту Илья практически постоянно лежал и испытывал сильные боли, а обследования, хождения по врачам и назначаемое лечение не давали положительных результатов.
«У него были страшные судороги, он часто кричал — это могло быть и днём и ночью. Мы живём в частном доме.
Соседи, услышав крики нашего сына, как-то пришли проверить, всё ли с ним в порядке. Говорят: «Вы ребёнка мучаете».
Пришлось впустить, рассказать о нашей беде. Этот ужас продолжался года два-три. Уже позднее мы выяснили, что сточился тазобедренный сустав и был вывих», — вспоминает отец.
Обратились в центр от полной безысходности
Как говорит Алексей, за помощью в центр «Верю в чудо» они обратились «от полной безысходности».
Слепой, ДЦП, постоянные судороги, боли... Никто помочь толком не мог.
Только рецепты в больницы ходили выписывать да справки получать. А тут к нам начали постоянно врачи приходить специалисты хосписа «Дом Фрупполо» — невролог, педиатр, организовали консультации, причём регулярно. То есть практически всё лечение Ильи регулировали сотрудники центра «Верю в чудо» и хосписа «Дом Фрупполо». Непосредственно сопровождение, противосудорожное лечение, назначение лекарств — это всё через хоспис», — с благодарностью рассказывает отец.
Помощь центра понадобилась и для поездки в Санкт-Петербург. Три года назад Илью прооперировали в институте имени Турнера и рассчитывали, что после неё юноша сможет начать ходить. Этого пока не произошло, но Илья стал двигать ногой, боли ушли.
Сейчас Илье 19 лет, и большую часть времени он проводит лёжа. Есть коляска, летом родители выносят сына на улицу.
«Раньше занятия были дома с учителем, который также специализировался на работе со слепыми детьми. Сын осваивал в том числе систему Брайля. После переезда в Калининградскую область Илья на два года выпал из школьного обучения. Теперь он учится дистанционно в школе для слепых и проходит программу седьмого класса», — говорит Алексей.
С годами у мальчика появляются другие проблемы — ухудшилось состояние костей, обнаружили выраженный остеопороз. Обследования показывают значительный дефицит костной ткани — около 51%. В ноябре семью должны принять в федеральном медицинском центре в Москве, где специалисты определят дальнейшую терапию.
Большую часть времени с Ильёй проводит мама. Профессиональная медсестра, она в 50 лет оформила пенсию в связи с уходом за сыном. Отец работает в спортивной школе. Их старшей дочери 26 лет.
Илья регулярно делает зарядку с мамой. Центр «Верю в чудо» организовал занятия с арт-терапевтом Полиной, которая приходит дважды в неделю.
Сын рисует, знакомится с различными звуками и материалами, занимается упражнениями на развитие», — рассказывает папа.
Ещё одним помощником в повседневной жизни стала умная колонка, которую подарил центр. Илья слушает рассказы и сказки, задаёт вопросы.
Что говорят в «Верю в чудо»
По словам руководителя отдела пиара благотворительного центра «Верю в чудо» Таисии Белявской, Илья получает помощь от выездной службы хосписа «Дом Фрупполо».
«Специалисты сразу подобрали подростку правильное обезболивание и наладили уход. Психологи помогали родным справиться с тревогой, врачи обучали родителей уходу. Постепенно Илья снова смог двигаться, сидеть, гулять, слушать книги. Его навещают врачи службы, а арт-терапевт продолжает занятия», — рассказала Таисия.
Желающие поддержать семью Ильи Никитина, могут перевести средства на счёт благотворительного центра «Верю в чудо» с пометкой «Для Ильи Никитина».
«Клопс» рассказал историю пятилетней калининградки Алёны Доли, которая родилась с четырьмя пороками сердца и врождённым сужением трахеи. Первые годы жизни она провела между реанимациями, операциями и под постоянным медицинским контролем. А в сентябре 2026-го девочке наконец сняли трахеостому — трубку, без которой она не могла дышать.
.svg){kind=small}