Шестилетнему Льву Васильевых из Гурьевска, больному муковисцидозом, уже несколько месяцев не выдают положенных лекарств. Среди них — средство для защиты печени, чтобы она могла выполнять свои функции. Об этом «Клопс» сообщила мать ребёнка Елена Раздорская.
Пока мальчик не наберёт 34 кг, ему положено лекарство в виде суспензии. После этого можно перейти на капсулах. Сейчас ребёнок весит лишь 20 кг. Суспензия лучше усваивается организмом, но стоит такой препарат дороже, чем в капсулах. Для Лёвы и его мамы это не прихоть, а жизненно важная проблема.
Чем опасен муковисцидоз?
Муковисцидоз — это генетическое заболевание. Оно встречается в двух формах: лёгочной и кишечной. Если страдают лёгкие, то человеку трудно дышать, он постоянно болеет пневмониями и тяжёлыми бронхитами. Если печень и поджелудочная железа — эти органы перестают выполнять свои функции. Бывает и смешанная форма — самая тяжёлая.
В России средняя продолжительность жизни таких больных не превышает 20 лет. Именно из-за отсутствия качественной базовой терапии и препаратов.
«Чиновники минздрава вместо положенных оригинальных лекарств всё время предлагают разного рода эрзац-заменители. А когда в результате этого у пациентов начинаются осложнения и происходит отказ жизненно важных органов, разводят руками, приговаривая: ну, что же вы хотите, ведь у вас такое серьёзное заболевание!» — эмоционально восклицает мама больного ребёнка.
Добились через суд
Елена Раздорская ещё в 2021 году выиграла суд у регионального минздрава. Ведомство обязали выдавать мальчику с неизлечимым заболеванием необходимые препараты и специализированные продукты лечебного питания. Без них Лёве грозит смерть.
«Проиграв в суде первой инстанции, областной минздрав не согласился с решением, — рассказала Елена Игоревна. — Чиновники подали апелляцию в Калининградский областной суд, который исключил часть препаратов, но основные были сохранены. Мы направили кассацию в суд в Санкт-Петербурге, решение областного суда оставили в силе. На Верховный суд уже не было никаких сил».
Как подчеркнула мать ребёнка, в суде первой инстанции её поддержала прокуратура. Однако при рассмотрении дела в областном суде надзорное ведомство, по мнению Елены, не проявило инициативы.
«А кассацию вообще подали только мы, прокуратура направлять не стала, — заметила Елена Раздорская. — В суде участвовал лишь дежурный прокурор. Кассация проходила всего десять минут. Я после этих судов где-то полтора года восстанавливалась, такое неприятное чувство оставили у меня все эти тяжбы. Мне было горько видеть, как чиновники, сами женщины, фактически отбирали лекарства у маленького ребёнка-инвалида».
Чиновники разводят руками
Благодаря решению суда матери удавалось получать часть необходимых лекарств. Минздрав Калининградской области обязан обеспечивать Лёву препаратами до 2036 года, когда ему исполнится 18 лет.
Как пояснила Елена, в Калининградской области уже давно проблемы с препаратами для пациентов с муковисцидозом. Родители, у которых нет судебных вердиктов, а лишь решения врачебных комиссий, вынуждены обивать пороги чиновничьих кабинетов и, встречая отказ, покупать дорогостоящие лекарства за свой счёт.
«Нас это тоже коснулось, несмотря на решения судов, — сообщила мама Лёвы. — Сегодня нам лекарство не выдаётся».
Как говорит собеседница «Клопс», у неё складывается впечатление, что чиновники не делают никаких попыток обеспечить ребёнка необходимыми препаратами. «Я в 2023 году написала заявление на проведение врачебной комиссии, чтобы в 2024-м нам выдали положенные препараты, но, похоже, ничего не было сделано. Заявление я написала в дополнение к решению суда для подстраховки. Увы, это не помогло, закупка не состоялась. С начала 2024 года нам выдали только две бутылки вместо положенных девяти. И дальше чиновники минздрава разводят руками и предлагают аналоги. При этом они говорят, что я плохая мать и отказываюсь от препаратов, которые они выдают», — негодует Раздорская.
А как в других регионах?
По словам Елены Раздорской, в других регионах России препараты для больных муковисцидозом закупаются без каких-либо проблем. Она мониторит сайт госзакупок и видит, что тендеры на поставку импортных лекарств проводятся во многих субъектах Федерации.
«Там заботятся о своих жителях, больных неизлечимыми заболеваниями, — отметила мама Лёвы. — В Калининградской области такого, к сожалению, не наблюдается. Мы не можем сами купить за границей лекарство. Дело даже не в деньгах — это физически невозможно. Обеспечивать препаратами должно государство, но в нашем регионе это обеспечение, мягко говоря, слабенькое. Мы уже думаем, что нам придётся переезжать из Калининградской области, чтобы сохранить жизнь нашему ребёнку. Здесь от чиновников, которым по должности положено заботиться о здоровье граждан и детей, невозможно добиться ни выполнения своих прямых обязанностей, ни элементарного сочувствия. Заставить выполнять решения судов тоже невозможно. На мои многочисленные обращения по поводу отсутствия положенных нам препаратов нет никакой реакции».
Что говорят власти
В министерстве здравоохранения Калининградской области прокомментировали ситуацию с обеспечением лекарственными препаратами Льва Васильевых.
«По решению суда Васильевых Л. А. должен обеспечиваться препаратом «Урсофальк» в суспензии, однако он отсутствует в РФ — в 2024 году три раза проводилась закупка, есть дефектурные письма, что в РФ он ввозиться не будет. Наводили справки, скорее всего, привезти незарегистрированный в РФ препарат не получится. Есть в суспензии «Урсосан» (международное непатентованное наименование: урсодезоксихолевая кислота), но мама отказывается брать препарат», — отметили в ведомстве.
Мама 14-летнего Матвея Чеканова, страдающего муковисцидозом, смогла победить в областном суде чиновников министерства здравоохранения Калининградской области.
