16-летний Антон Ледовский со спинальной мышечной атрофией окончил школу с золотой медалью. «Клопс» поговорил с подростком из Правдинска и его семьёй.
«Изменили правила ради одного ребёнка»
У Антона спинальная мышечная атрофия — наследственное генетическое заболевание, год за годом отнимающее возможность двигаться и управлять своим телом. К 9 классу он не мог уже держать ложку, но не сдавался и учился лёжа.
Последние несколько лет Ледовские боролись за право Антона сдавать ЕГЭ вместе с ассистентом, который записывал бы ответы за мальчиком, был бы его руками. Свои собственные за четырёхчасовой экзамен могли подвести — заболевание прогрессирует, мышцы слабеют, боли усиливаются. Случись так, и 11 лет отличной учëбы с выигранными олимпиадами и мечты об университете накрылись бы медным тазом. Антону предлагали сдавать устный ГВЭ — государственный выпускной экзамен, но с ним не поступить в вуз, что мальчику категорически не подходило.
Родители боролись: дошли до прокуратуры, детского омбудсмена и даже обращались к президенту. В правилах сдачи ЕГЭ было сказано: ученик должен сам написать черновик, а потом ассистент всё перенесёт на бланк. Семья добилась, чтобы правила изменили, Антон диктовал свои ответы, решая задания в уме.
«Как оказалось, решение нашего вопроса вполне укладывается в региональные компетенции. Нам трудно судить о сложностях организации экзаменов: это и наблюдатели, и оргтехника. И это всё для одного ребёнка. Но надо отдать должное: всё было организовано отлично и работало как часы. Ни мы, ни Антон не почувствовали никакого дискомфорта», — рассказывает папа Руслан.
Год назад многодетная семья перебралась из Правдинска в Калининград: «Боялись за новую школу для Антона, за музыкалку для младшего Вениамина, и как оказалось, напрасно. 46-я школа приняла нас очень хорошо, с первых же учебных дней к Антону стали ходить преподаватели. Антон попал в замечательный дружный класс с прекрасным руководителем».
Всю школу мама Олеся ассистировала сыну, помогала и на ЕГЭ. «Конечно, Антону было непросто, особенно на математике и информатике, но его на всех экзаменах поддерживал любимый кот Тим — несколько часов лежал то в ногах, то у головы. Но не подсказывал», — шутит семья.
«Верим, что всё получится»
На днях выпускнику вручили аттестат с пятëрками. Пришли результаты ЕГЭ: русский — 83, профильная математика — 70, обществознание — 88, информатика — 78. «Хорошо ли получилось, судите сами», — смеётся папа.
Антон планирует поступать в БФУ им. Канта. Надеется, что будет общаться с однокурсниками, иногда посещать пары, библиотеку. «Очень надеемся, что на новом месте учёбы он найдёт новых друзей, понимание и поддержку, ведь учиться ему придётся в основном дистанционно. Верим, что всё получится», — добавляют родители.
Антон по-прежнему увлекается 3D-печатью и даже открыл магазин фигурок. Группу «ВКонтакте» помогает администрировать родная сестра и близкий друг — Серафима. Она тоже выпускница этого года, и тоже золотая медалистка, получившая на ЕГЭ по 90+ баллов за два экзамена.
Сейчас основная проблема для Антона — невозможность сидеть дольше 30 минут. Позвоночник очень искривлён, приходится пользоваться дополнительным корсетом и фиксатором головы. И всё же из мальчишки он вырос в молодого парня, которому ещё многое предстоит.
«Ещё раз большое спасибо! С Божьей помощью, благодаря региональному министерству образования, «Клопс» и другим неравнодушным людям, мы были услышаны», — говорят родные Антона.
Спинальная мышечная атрофия уложила Антона в постель, на ОГЭ в 2021 году мальчику пришлось набирать ответы одним пальцем, но экзамены он сдал на пятёрки.
