13.02.2014
09:38
Автор: Мария Гоменюк-Кравцова

У больных детей нет времени ждать, пока пройдут госзакупки и тендеры

У больных детей нет времени ждать, пока пройдут госзакупки и тендеры - Новости Калининграда
Почему больных детей не всегда можно вылечить в России? Почему крупный бизнес неохотно помогает больным детям? Об этом в интервью "Клопс.Ru" рассказала директор калининградского благотворительного центра "Верю в чудо" София Лагутинская.
– Ваш благотворительный центр зародился как волонтерская помощь детям, которые лежат в отделении областной больницы, но за последнее время и количество волонтеров увеличилось, и организация начала активно развиваться. Что вы сами выделяете, в качестве основных достижений центра за конец прошлого года, начало этого?
– Основополагающий ресурс нашего центра – это волонтеры, на сегодняшний момент их больше 153 человек. Они делают в центре всё, начиная от создания игровых комнат, программ по социальной адаптации детей и проведения творческих занятий до адресной помощи. Только в 2012 году у нас в центре появился первый сотрудник, это администратор, который получает зарплату в размере 12615 рублей. С сентября прошлого года у нас появился второй сотрудник – коммуникативный координатор, который получает такую же заработную плату. Это два человека, которые больше помогают в административных делах, в документации, в отчетности.

Самое большое достижение, которое у нас в прошлом году осуществилось, это полная модернизация программы "Больничные дети-сироты", которая позволяет комплексно решать проблемы сирот в детских лечебных учреждениях. Если с обычными детьми в больницах лежат и ухаживают за ними их близкие родственники или родители, то, к большому сожалению, у детей-сирот такой возможности нет.

В прошлом году мы приняли в штат, это отдельная обособленная программа, шесть супер-мам. Они ежедневно  ухаживают за детьми-сиротами в трех медицинских учреждениях. Эта программа у нас немного обособленная, потому что в ней идет финансирование благодаря помощи благотворительного фонда "Солнечный город", который находится в городе Новосибирске. Мы с ними давно и очень тесно взаимодействуем.

– Кому сейчас фонд собирает деньги?
– У нас очень много подопечных детей, но тем деткам, информация о которых размещена на сайте, нужна дополнительная материальная помощь. Конкретная ситуация – это Марк Васильев, замечательный трехлетний малыш, которому требуются определенные химиопрепараты. Почему они требуются? Вопрос, наверное, к федеральному законодательству, потому что больница, в которой Марк лечится в онкологическом отделении, делает всё, что от них зависит. Но, к сожалению, процесс закупа дорогих и редких лекарств, редких, потому что некоторые виды рака невозможно спрогнозировать на год вперед, ему нужно лекарство здесь и сейчас. У этого ребеночка или любого другого нет времени и возможности ждать пока пройдут госзакупки и тендеры. Ему нужно лекарство сейчас, именно поэтому наш центр совместно с родителями совместно с медицинским учреждением запускает механизм закупа необходимых лекарств по действующему законодательству, а на период, пока это лекарство идет, мы их компенсируем и закупаем дополнительные лекарства.
Что касается второй девочки – восьмилетней Шахлы с тяжелой формой онкологии, у нее рак брюшного пространства четвертой стадии с метастазами в костный мозг. В России Шахла лечится два года и врачи делают все возможное и невозможное, что можно в этой ситуации. В данном случае врачами сделано все, но в Германии, в Израиле, в Америке разработаны новые технологии, которые называются MBG терапией, так называемая иммунотерапия, которая запускает определенные механизмы в организме, возвращающие иммунную систему на борьбу с раком. Именно на эту терапию, которая пока еще недоступна в России, мы собираем денежные пожертвования для Шахлы.
– Недавно главный детский онколог России Владимир Поляков заявил, что собирая средства на лечение детей за рубежом, мы дискредитируем отечественную медицину. Он добавил, что не помнит случая, когда такие пациенты возвращались бы после лечения здоровыми. Но что показывает практика? Все-таки общемировые методики лечения конкурируют с отечественными? 
– Ни в коем случае благотворительные центры не могут дискредитировать российскую медицину, потому что медицина не состоит только из благотворительности. Это огромная сфера, которая, прежде всего, состоит из врачей, медперсонала, и результатов их работы. Я глубоко убеждена, что благотворительные организации являются лишь маленьким звеном, которые позволяют медицине развиваться.

Может быть, господин Поляков имел в виду нечто иное, и как-то не совсем корректно выразился, потому что бывали случаи, когда определенная организация мошеннического типа через социальные сети собирает деньги и отправляет ребенка за границу на то лечение, которое доступно в России. Однако тут очень важную роль играет организатор данного сбора. Если это серьезная организация, то до момента отправки ребенка в больницу, делается анализ и мониторинг действующих предложений по лечению ребенка. Все предложения зарубежных клиник проверяются и сравниваются с теми протоколами лечения, которые есть в России. Когда мы искали подходящий вариант для Шахлы, клиника в Мюнхене предложила лечение теми препаратами, которые у России доступны бесплатно, естественно от этого предложения мы отказались. Дальше идет серьезный консилиум с участием федеральных специалистов, для того чтобы определить, насколько это лечение будет актуально для ребенка, потому что, конечно, отправлять ребенка на паллиативное лечение за границу – это не очень гуманно.
– Работа с детьми, перенесшими тяжелые заболевания – это очень непростое дело, это эмоционально очень тяжелая работа. Как долго в среднем работают волонтеры, или волонтерство – это на всю жизнь?
– По последним данным у нас 153 волонтера. Они выделяют на волонтерство 3-4 часа в неделю. Некоторые тратят большую часть своей жизни на благотворительную деятельность, а есть волонтеры Pro bono, которые имеют профессиональное образование и опыт и делятся своими профессиональными навыками - психологи, педагоги, юристы, которые помогают поддерживать наших детей и их семьи. Средний возраст волонтеров у нас в центре 22-32 года. Чуть меньше половины – это студенты старших курсов, но в основном это молодое работающее население.
Волонтер – это не только тот человек, который развлекает детей. Мы стараемся постоянно поддерживать наших ребят, создаем для них условия волонтерства. Это и проведение психологических тренингов, круглых столов, это и психологические гостиные, где каждый волонтер может рассказать свои чувства и эмоции. Очень тяжело, когда наши подопечные детки, которых мы знаем пять, десять лет, уходят, это серьезная травма для всех волонтеров, которые с ним работали.

– А как близкие относятся к вашей деятельности?
– Последние годы стали прекрасно относиться. Первые годы было тяжелее, ведь когда это все начиналось в 2005 году, мы делали это тайно, потому что наши бабушки и дедушки учили нас делать добро тайно. Мы тоже придерживались этой линии, но потом мы поняли, что нужна нам необходима сторонняя поддержка, иначе у нас просто не хватит собственных ресурсов: ни волонтерских, ни финансовых, поэтому мы сначала создали группу в социальных сетях, потом сайт, затем зарегистрировались и получили юридический статус.
– Как сейчас бизнес относится к благотворительной деятельности, охотно ли помогают?
– Самый крупный бизнес не совсем охотно помогает, потому что во многих крупных компаниях есть собственные благотворительные фонды, которые придерживаются определенного лейтмотива в своих программах. Средний и малый бизнес замечательно откликается. Мы стараемся вести очень прозрачную отчетность, на сайте размещаем со всеми чеками, все поступления фиксируются на сайте, поэтому нам верят и помогают. Люди понимают, что проблем очень много вокруг, детям, которые столкнулись с тяжелым заболеванием, непросто. Чтобы им помочь нам нужно объединить усилия.
– Как можно помочь?
– Человек может зайти на наш сайт deti39.com, в разделе "Как помочь" посмотреть реквизиты, перевести на банковскую карту или расчетный счет, могут прийти лично к нам в центр, чтобы передать деньги через кассовый приходный ордер. Если человек хочет помочь анонимно, то мы идем ему навстречу.