Благотворительный центр "Верю в чудо" начал сбор средств на приобретение фиксаторов для суставов, которые могут предотвратить развитие деформации ног, для мальчика с редким генетическим заболеванием.
Даниил Санаев страдает прогрессирующей миодистрофией Дюшенна. Это болезнь мальчиков. Девочки ей не заболевают, редко болеют и взрослые, в первую очередь потому, что срок жизни таких больных ограничен: в Европе они доживают до 28 лет, в России – до 22.
Из-за мутации в Х-хромосоме мальчики с годами перестают ходить. Атрофируются мышцы ног, дельтовидные, мышцы живота, языка. То, в каком возрасте мальчики пересаживаются в инвалидную коляску, всегда индивидуально – этого не избежать, как и раннего ухода из жизни. Радикального лечения заболевания нет.
О диагнозе Даниила родители узнали еще 5 лет назад, когда мальчик стал быстро уставать и жаловался маме на боли в ногах, невозможность приседать и бегать. Обращение к неврологу, госпитализация, бесконечные обследования и диагноз при выписке - во многом изменили устройство жизни семьи. Было сложно принять болезнь и смириться с ней.
Сегодня близкие мальчика прикладывают все усилия, чтобы как можно больше дней Даниила были счастливыми, чтобы единственный сын мог, пока для этого есть возможности, двигаться самостоятельно, быть активным, познавать окружающий мир, общаться с другими ребятами.
Для того, чтобы предотвратить развитие деформации нижних конечностей, которая может значительно ограничить возможность быть активным, лечащим врачом рекомендовано ношение безнагрузочных ночных туторов на голеностопные суставы. Стоимость этих туторов - 18 640 рублей.
Узнать, как помочь мальчику, можно на сайте благотворительного центра "Верю в чудо".