13:12
Автор:

Родители годовалой девочки со спинальной мышечной атрофией попросили калининградцев о помощи

Родители годовалой девочки со спинальной мышечной атрофией попросили калининградцев о помощи - Новости Калининграда | Фото: группа помощи Милане / "ВКонтакте"
Фото: группа помощи Милане / "ВКонтакте"

Семья годовалой Миланы Семеньковой просит калининградцев помочь в сборе денег на лечение дочери, которая страдает спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом "Клопс" рассказала мама малышки Виктория. 

По словам женщины, Милана родилась обычным ребёнком, с аппетитом кушала, переворачивалась, садилась и даже ползала. Когда пришло время подняться на ножки, выяснилось, что девочка не может даже стоять, не то что ходить. Обследование показало: у малютки развивается тяжёлое заболевание, от которого невозможно излечиться полностью. 

"Помню этот день, когда услышала этот диагноз — СМА.  Что я чувствовала, не описать словами. Дочь никогда не наденет ролики, как мне мечталось когда-то, у неё не будет светлых детских радостей. Сердцу больно от этого", — делится Виктория.

Сейчас Милана умеет сидеть. Может даже потихонечку ползать в свои год и три месяца. Но болезнь прогрессирует, постепенно лишая девочку моторных навыков. 

Методов эффективного лечения СМА не существует, но есть лекарства, способные облегчить и даже улучшить состояние больного. Так, например, препарат SPINRAZA (Biogen) разрешён к использованию в Евросоюзе. Стоимость лечения очень высока — один укол обходится в 125 тыс. долларов, утверждает Виктория. Первый год интенсивной терапии оценивается ориентировочно в 750 тыс. долларов, далее уколы делаются раз в четыре месяца на протяжении всей жизни. У семьи таких денег нет. 

Все, кто захочет помочь Милане Семеньковой, могу связаться с её родителями: мама Виктория 8(921) 106-38-92; папа Станислав 8(952) 110-09-99. 

737