13-летняя Оля Фомина из Калининграда уже много лет живёт с диагнозом, который требует постоянных обследований, контроля и дорогостоящего лечения. Почти каждый этап — от рентгена до нового корсета — становится испытанием для всей семьи. Мама девочки Анна рассказала «Клопс», что делает всё возможное, чтобы дочь могла учиться и оставаться активной и свободной в своих увлечениях.
Идиопатический сколиоз у Оли впервые обнаружили во время планового осмотра в детском саду, когда девочке было шесть лет. Ребёнка отправили на рентген, и снимок показал выраженное искривление позвоночника.
Анна вспоминает, что диагноз стал неожиданностью, но уже позже она сама обратила внимание на особенность, которая есть и у неё самой, и у 9-летней дочки Иры. Это очень гибкие связки, что может указывать на дисплазию соединительной ткани и вызывать осложнения с опорно-двигательным аппаратом.
Семья сразу начала лечение: ЛФК, массажи, физиотерапия, регулярные обследования. Но состояние Оли ухудшалось год от года. Когда сколиоз достиг третьей степени, врачи настоятельно рекомендовали корсет Шено.
Семья прошла всех ортопедов в Калининграде, консультировалась у остеопатов, а затем они поехали в Петербург — в институты Турнера и Альбрехта. Везде ответ был одинаковый: без корсета дальше нельзя.
Первый корсет частично оплатило государство — тогда Оле оформили детскую инвалидность. Через год, когда на снимках появилась положительная динамика, инвалидность сняли и следующие корсеты семья покупала сама.
«Шло улучшение, и этим летом было принято решение, что можно уже потихонечку уходить от корсета, — рассказывает собеседница «Клопс». — Стали уменьшать постепенно время ношения. Летом разрешали даже по четыре часа без корсета бегать, гулять, ходить. Приходим на рентген в августе, а там снова третья степень! Ёлки-палки! И всё по-новому... Сейчас у нас опять поданы документы на инвалидность».
Мечтала стать дрессировщицей кошек
41-летняя Анна по образованию инженер-эколог. Она работает над экологическими проектами для предприятий, а параллельно учится на психолога в БФУ. Муж — художник-иллюстратор детских книг.
У младшенькой Иры тоже диагностировано искривление позвоночника. Сейчас она проходит ту же реабилитацию, что и сестра.
Несмотря на лечение и ограничения, Оля удивительно живая и творческая. Она очень общительная, легко знакомится со сверстниками, любит рисовать и часто сидит над своими скетчбуками.
Девочка занималась в театральной студии, пробовала себя в звукорежиссуре, дизайне, участвовала в творческих курсах. А ещё она очень любит животных.
«У неё была идея стать дрессировщицей кошек. До сих пор ещё, по-моему, не отошла, — с улыбкой делится мама. — Мы жили до этого пять лет в своём доме в Правдинске, и у нас было четыре кота. Она их дрессировала, устраивала нам представления с Иришкой».
У Оли есть мечта — попробовать себя в роли актрисы. По словам Анны, для дочери важны впечатления, творчество, свобода движения и самовыражения.
Просить о помощи тяжело
По словам Анны, просить о помощи ей было тяжело. Год назад семья приняла решение продать дом в Правдинске и переехать в квартиру в Калининграде. На такой шаг Фомины пошли из-за постоянной необходимости посещать реабилитологов: на передвижения по области уходило слишком много времени.
«Было очень тяжело и очень стыдно, — сквозь слёзы говорит Анна. — Потому что, казалось бы, мы не нуждаемся в материальном плане, есть своя квартира, всё хорошо. Но нам нужна эта помощь, эти кусочки добра. Благодаря поддержке центра «Верю в чудо», я могу оплатить реабилитацию, которая не менее важна для позвоночника, чем корсет».
Для Оли выздоровление означает возможность носить красивую девичью одежду и не прятать под ней пластиковую конструкцию и не объяснять окружающим, что это такое. Близкие девочки мечтают, чтобы у неё была возможность жить и развиваться, как остальные дети.
Если вы хотите помочь Оле почувствовать себя принцессой, можете оставить пожертвование на сайте благотворительного центра «Верю в чудо».
В Калининграде регулярно проходят благотворительные спектакли, средства с которых направляются на помощь центру «Верю в чудо». Актёр Андрей Чернышов рассказал, почему он остаётся попечителем организации много лет.
