«Верю в чудо» объявляет акцию «Мамина кухня». Подопечные благотворительного центра решили приготовить блюда по своим семейным рецептам, чтоб накопить на оборудование для буфета в детском хосписе «Дом Фрупполо». «Клопс» побывал в гостях у семьи Юматовых, которая воспитывает 10-летнюю Аришу со спинальной мышечной атрофией, и испёк вместе с девочкой печенье с шоколадом.
«Мамина кухня» — шанс собрать средства на оборудование строящегося детского хосписа «Дом Фрупполо». Подобная инициатива не первая, акция существует с 2023 года. Тогда пожертвования были нужны на бассейн и медицинские кровати, а российские звёзды, которые подключились к начинанию, исполнили мечту одной из маленьких подопечных.
В этом году центр планирует помочь с техникой и мебелью для буфета нового хосписа. Организаторы мечтают, чтобы дети в центре паллиативной помощи чувствовали себя как дома, чтобы ничего не напоминало им больницу, где сама энергетика обычно отталкивает и нагоняет уныние.
Четверо подопечных «Верю в чудо» отозвались на инициативу. Они будут готовить различные лакомства по своим семейным рецептам и публиковать фото и описания на сайте центра. А точные секреты приготовления можно будет узнать, сделав пожертвование.
«Клопс» наведался к Юматовым — семье, которой центр «Верю в чудо» однажды уже помог. Теперь мама Татьяна тоже решила внести свой вклад в помощь ребятам, которые будут получать паллиативную помощь в хосписе.
Вопрос с выбором рецепта долго не стоял: Татьяна — кондитер, так что испечь решили сладкое угощение к чаю. Пока она отмеряла и отсыпала все ингредиенты для печенья с шоколадными капельками, а маленькая Ариша смотрела мультики на планшете, мы неспешно вели беседу.
Девочка с уникальной историей
Детей у Юматовых двое. Старшему сыну уже 18 лет, он абсолютно здоровый, учится в университете на врача. Сестрёнка Арина младше на восемь лет. И, к сожалению, у девочки стоит диагноз — спинальная мышечная атрофия II типа.
Татьяна с мужем не сразу поняли, что с их ребёнком что-то не так. Первые звоночки стали заметны на третий месяц жизни Арины — она не держала головку, не поднимала её и сама не переворачивалась. Сначала родители старались не придавать происходящему значения. Ведь все дети развиваются в своём темпе.
Но и когда девочке исполнилось полгода, ситуация не изменилась. Невролог отклонений не видел, но семья забеспокоилась всерьёз. Поднакопили денег и отправились на диагностику в Москву. Там маленькую Аришу положили на обследование, которое и выявило, что у неё СМА.
С того момента ребёнок на целый год оказался прикован к больничной койке. Девочку держали под ИВЛ, кормили через гастростому. Татьяна мечтала забрать дочку домой, но понимала, что денег на дорогостоящее оборудование в квартиру не найдёт никогда.
Тогда на помощь пришёл центр «Верю в чудо». Юматовым собрали необходимую сумму на покупку медтехники, и Арину удалось забрать домой.
Вот так девочка стала одной из первых детей с СМА в регионе, кому удался переезд из реанимации в родные стены. Своей историей семья смогла показать, что и с тяжёлыми диагнозами дети могут жить, развиваться и радоваться рядом со своими близкими.
Не хватает друзей
Сейчас Арина живёт с родителями в большом доме в Чкаловске. 46-летняя Татьяна уже много лет работает кондитером, пошла по стопам своей мамы. Ей приходится много готовить на заказ, но, по словам самой женщины, её это ни сколько не напрягает, ведь любимое дело приносит радость.
Татьяна постоянно покупает мастер-классы и курсы по приготовлению тортиков и других вкусных вещей. Калининградка шутит, что не рассказывает об этом мужу, потому что «он будет в шоке».
А Арина живёт почти как обычный ребёнок. Любит смотреть мультфильмы, даже сама рисует их и анимирует на планшете. Благодаря реабилитации она даже научилась пускать мыльные пузыри! (Этот нехитрый навык для детей с таким диагнозом почти невозможен: слишком сложно выдуть струю воздуха). Ариша теперь просто обожает это дело. Лекарство, которая девочка принимает, удерживает её в стойкой ремиссии.
Но Татьяна и Ариша нуждаются в общении. Мама не может позволить себе выйти куда-либо надолго: за дочкой всё время нужен уход. Ариша не общается со сверстниками по этой же причине — не может отдаляться от своей комнаты, где стоит такое важное для её жизни оборудование.
Взрослые спасаются тем, что общаются с друзьями по очереди. В один день приятелей навещает папа, в другой — мама. Дни рождения близких проходят дома у Юматовых — так тоже оказалось проще. Но и маленькой Арише тоже очень хочется поиграть со сверстниками...
«Мой сын ушёл к девочке жить. И Ариша говорит: «Я тоже хочу парня. Тоже уйду!» — смеётся собеседница «Клопс». — Говорю, в смысле, ты уйдёшь? А мы что будем с папой делать? «Родите себе ещё маленького!» Нормально, десять лет ребёнку, а как заговорила! Как что скажет — смеёшься с неё!»
Просто жить и получать удовольствие
Татьяна ставит в духовку печенье, а мы заканчиваем разговор. По дому разносится аромат свежей выпечки и апельсиновой цедры. Из пузатого чайника на столе идёт густой горячий дым. Весь день было пасмурно, но сейчас сквозь тучи вдруг пробивается солнце. Через панорамные окна в дом проникают яркие зайчики, начиная танцевать по стенам.
«Какие у нас надежды? Да просто жить, как говорят, словно в последний раз. Получать удовольствие хоть от чего-то, создавать атмосферу праздника, — говорит Татьяна. — Мы, получается, никуда не ездим, не получаем никаких эмоций положительных. Приходится самому себе создавать. Тут что-нибудь напечёшь уже — настроение поднимется... Я люблю, когда заказывают у меня торты, люблю оформлять, прям кайфую!»
Семья Юматовых старается помочь детям с тяжёлыми заболеваниями, как когда-то помогли их Арише. Если это близко и вам, можно получить видеорецепт печенья, сделав пожертвование на сайте центра «Верю в чудо».
Калининградка просит о помощи для маленькой дочки, за жизнь которой врачи боролись с первых месяцев.
