Маленькая калининградка Даша Кравченко живёт с неработающей правой стороной сердца. Её пришлось спасать с первой минуты после рождения. Малышку трое суток держали в состоянии гипотермии, чтобы уберечь клетки мозга. Как рассказала «Клопс» мама девочки Анна Кравченко, только сложная и очень дорогая операция в Бостоне может подарить Даше шанс.
В семье Кравченко Даша была первым и долгожданным ребёнком. 38-летняя Анна работала маркетологом, её муж — строитель.
Беременность в целом протекала хорошо. Но когда наступило время второго скрининга, врачи забили тревогу: было подозрение на порок развития плода. Предварительный диагноз звучал как «аномалия Эбштейна», это очень редкое отклонение. Медики настоятельно рекомендовали будущей маме задуматься, оставлять ли ребёнка.
После того как пара узнала тревожную новость, было решено ехать в кардиоцентр в Санкт-Петербурге. Там Анну обследовали и сказали, что прогноз благоприятный, дочке сделают операцию в первый год жизни.
Нам сказали: живите спокойно, это оперируется.
Для родов я выбрала национальный медицинский исследовательский центр Алмазова, — делится собеседница «Клопс». — И дальше начался мой личный ад».
«Даша уже начала погибать»
Девочка родилась переношенной, на сорок второй неделе. Роды прошли крайне тяжело, как говорит мать, тогда «Даша уже начала погибать».
«И к её пороку сердца прибавился ещё целый букет очень нехорошего, — грустно рассказывает калининградка. — Она на грани жизни и смерти была уже при родах. Я как бы такой лотерейный билет вытянула, и её состояние усугубилось».
Новорождённая Дашенька не плакала, сердечко билось уже очень слабо. Началась атония, асфиксия головного мозга, пошли судороги. Малышке ввели адреналин и на трое суток погрузили в гипотермию — тело охлаждали до 30 градусов, чтобы сохранить оставшиеся клетки головного мозга. Вводили лекарства от судорог и для поддержки сердца. Без того тяжёлое состояние усугубили пневмония и инфекция.
«Дочке две недели проводили реанимационные манипуляции, чтобы она пришла в себя после родов, — делится Анна. — Всё время она была на ИВЛ. Первый раз Даша начала приоткрывать глазки на второй неделе жизни, когда её выводили из медикаментозного сна». По словам женщины, врачи сказали, что порок оказался сложнее, чем казалось на плановых обследованиях во время беременности.
Дальше Дашу и её родителей ждала череда тяжёлых операций буквально по спасению жизни. Девочка оказывалась на хирургическом столе пять раз.
Первая операция прошла неудачно. Малышке сделали пластику трикуспидального клапана, но сердечко не заработало. Прямо здесь приняли решение делать операцию Старнса, но после неё отказала правая часть органа. На следующий день пришлось поправить шунт. Но и это не помогло. На третьей неделе жизни сердце Даши полностью остановилось. Девочка перенесла клиническую смерть.
Её состояние долго оставалось критическим. «То, как выглядела моя дочка, не описать словами. Живые люди так не выглядят. Но Дашенька была жива! Она боролась!» — говорит Анна.
В четыре месяца малышке уже в Калининграде сделали операцию Гленна. После этого у Дашеньки начались проблемы с нервной системой: дёргались брови, мышцы лица, подмигивали глазки. К счастью, со временем это прошло.
Родители ребёнка выдохнули: началась относительно спокойная пора, когда наконец можно было расти, развиваться, играть... Просто жить.
Родилась с сильным и взрослым взглядом
Когда Даша через две недели после рождения впервые посмотрела на мир, у неё уже «был очень сильный и взрослый взгляд», вспоминает мама. А многие врачи подмечали, что глаза у малышки ещё и не по годам умные.
Хоть Даше и пришлось принимать очень тяжёлые и токсичные препараты, это никак не отразилось на её развитии. Девочка растёт очень любопытной и сообразительной. Любит сложные игры — пазлы и конструкторы, может сидеть за ними долго, скрупулёзно подбирая детальки.
«Когда она первый раз сказала «мама», а ей было десять месяцев, у меня мурашки пошли по коже, — с нежностью делится Анна. — Она очень спокойный ребёнок. Я первое время говорила: если все дети такие, то я хочу ещё десять».
Сердце так и продолжает работать наполовину
Сейчас девочке один год и десять месяцев. Сердце Дашеньки продолжает работать лишь наполовину, единственный шанс завести правый желудочек — это сделать полуторажелудочковую коррекцию порока.
Желательно успеть как можно раньше, в идеале — до двух с половиной лет. В таком случае шанс, что правая сторона сердца начнёт работать после долгого бездействия, выше. А без этой процедуры последствия могут быть необратимыми. Не исключено, что тогда потребуется уже пересадка органа.
К сожалению, клиники в России, Италии и Германии с подобным диагнозом предлагают только паллиативную помощь. Это будет поддерживать жизнь Даши, но не поможет ей вылечиться.
Единственная клиника, где маленькую калининградку реально прооперировать, находится в Бостоне. Там работает известный кардиохирург Педро дель Нидо. Если семье удастся собрать необходимую на лечение сумму, у малышки появятся шансы на нормальную жизнь. Тогда её сердечко будет работать, почти как у здорового человека.
Сейчас состояние Даши стабильно. Она принимает препараты для разжижения крови. Вовсю лепечет на детском языке, ходит, набирает вес и ждёт возможности для дальнейшего хирургического лечения.
Чтобы попасть на операцию в Бостон, семье Кравченко необходимо 25 миллионов рублей. Пока удалось собрать только пятую часть этой суммы. Но вы тоже можете помочь маленькой девочке с половинкой сердца и подарить ей возможность расти, любить и мечтать.
Перевод по СБП (СберБанк, Т-банк): +7 (911) 865-65-58, получатель Анна Юрьевна К.
История молодой мамы из Калининграда, которая воспитывает малыша с диагнозом ДЦП.
