Интервью
Автор: Анастасия Кондратьева
18.11.2015
13:20

В Калининграде врачи махнули на меня рукой: умираешь - вот и умирай!

Калининградке Маргарите Баркаускене 31 год, и уже 10 лет она борется с лимфомой Ходжкина. Это раковое заболевание крови и лимфатической системы. 
 
Недавно Маргарита и её единомышленники создали в рамках благотворительного фонда "Калининград" программу помощи взрослым онкобольным "Луиза" . Рита рассказала Клопс.Ru о себе и о новом фонде. 

Три года счастья

Родители с детства готовили меня к учебе за границей. Мама мечтала об английском образовании, каждый год я ездила в польский языковой лагерь и совершенно влюбилась в Лондон, попав туда единственный раз в 1998 году.
 
Когда пришла пора выбирать вуз, мы остановились на Новой Зеландии, где студентам разрешается работать до 20-30 часов в неделю. Поддержка родителей сводится к минимуму — помочь с квартплатой, например, а на жизнь заработаешь сам. Для меня это не было проблемой: родители всегда много работали, мама — стюардесса, папа — моряк.
 
Новая Зеландия — это как кино, смесь "Факультета" и "Блондинки в законе".  Наш университет в Веллингтоне занимает целую улицу, всюду огромные зелёные лужайки. Когда я была в Новой Зеландии, там ещё шли съёмки "Властелина колец".
 
Веллингтон меньше Калининграда и очень не пафосный. Все знали, в какой закусочной обедает Хелен Кларк — премьер-министр, и туда можно было без проблем зайти в это время. Мы наткнулись на Элайджу Вуда, выходившего из супермаркета, и Лив Тайлер в магазине костюмов перед Хэллоуином.
 
Это не казалось мне сказкой. Я уехала из России в 17 лет, до этого видела только репетиторов и лицей, а там жизнь мне казалось такой, какой и должна быть нормальная жизнь. А здесь… просто жуткая сказка. Здесь я, например, столкнулась с тем, что свою зарплату приходится выпрашивать у начальства. А там банк в два часа ночи в среду делает перевод, и если что — ты сверяешься со своим графиком работы.
 
Я подрабатывала официанткой в Strawberry fair  — удивительном ресторане, который находится в бывшем крематории. Их десерты просто шедевральны, и бронировать места нужно задолго.

Лечили от аллергии и депрессии   

Через три года я вернулась в Россию, чтобы устроиться на работу на круизный лайнер, заработать денег и оплатить дальнейшую учёбу. Но с моим дипломом меня не брали в официантки, а чтобы работать администратором, нужно было пройти курсы для плавсостава на Мальте.
 
Всё это время, два года, я жутко чесалась, у меня не проходили бронхиты. Меня лечили от нервов, от аллергии — не ешь красного, не ешь зелёного... В частных калининградских клиниках брали бешеные деньги, а результат был полный ноль. А за такую ерунду, как нервы и аллергия, государственные клиники не берутся.
 
Однажды в поликлинике на Университетской бабуля за 80 лет на стареньком рентген-аппарате разглядела у меня опухоль между сердцем и лёгкими. Я побежала в областную больницу на томограф, но там не стали смотреть.
 
И я уехала на Мальту, где вставала в девять утра, а в четыре дня уже ложилась спать и спала до следующего утра. Сил не было, но я думала, что это всё из-за жаркого климата.
 
Дома меня ждала медкомиссия для устройства на работу. А у меня все руки расчёсаны. В кожвендиспансере мне поставили чесотку и мучили серной мазью. Потом решили, что это особая форма псориаза и лечили горячими ваннами две недели, от которых мне стало  совсем плохо. Потом меня вызвала завотделением и сказала: "У тебя красный   африканский лишай". Я забрала свои вещи и сбежала. Вслед мне сказали: "Ты к нам ещё вернёшься". А у меня вопрос: почему врачи не посмотрели мою флюорографию? По протоколу, дерматологи сначала должны исключить онкологию и только потом браться за лечение.
 
Диагноз мне поставили в отделении челюстно-лицевой хирургии областной больницы. У меня вспухли шишки на шее, и я пошла их вырезать. На меня обратил внимание молодой хирург. Он не сказал мне о своих подозрениях, но, когда я проснулась после операции, оказалось, что вырезали лишь маленькой кусочек. На свой страх и риск хирург взял биопсию.
 
Пришёл ответ, что у меня лимфома в 4-й стадии. Это заболевание и крови и  лимфосистемы, при котором опухоли растут на лимфоузлах и сливаются в конгломераты. Та самая опухоль, которую разглядела бабушка-рентгенолог, была размером 13 х 14 х 11 см. Она уже спускалась в перикард — область возле сердца. Поэтому и были бронхиты,  одышки, усталость.
 
Я приехала на перевязку, и хирург мне сказал, что никаких лайнеров на Карибах не будет. Если я поеду туда, то протяну месяц-два максимум: какие тропики в таком состоянии? Тот молодой хирург спас мне жизнь.

О лечении

Я легла на химиотерапию. Врач взяла с моих родителей 700 евро, чтобы всё было как надо, и чуть не загнала меня в могилу. Мне начали "капать химию", но без одного препарата. Мой организм просто травили. Но с точки зрения врачей всё было терпимо. Нет препарата? Ну подумаешь, обойдёмся и без него.
 
На шестом курсе химии мне стало хуже. Я лежала под капельницей и не понимала, что со мной. Позвала медсестру, та отмахнулась: "Ай, лежи!" Всем было всё равно. Даже за деньги. Я сама встала, выдернула капельницу, села за руль и полуживая приехала к родителям. Вызвали "скорую", та отказалась ехать —  "Ах, у вас онкология? Вот и лежите там". Вызвали платную "скорую". Они меня откачали, привезли в областную больницу и настояли, чтобы меня приняли. 10 лет назад частные "скорые" только появлялись, и на них смотрели как на волков.
 
После, на Иванникова, в онкодиспансере, куда меня отправили на облучение, меня пожалел Вельвиль Давидович Мирочник, главный онколог области, ныне покойный. Вместе со мной на приёме сидел мужчина с раком желудка. Он просил квоту на лечение в Москве, и Вельвиль Давидович ему отказал, сказав, что может попробовать выбить квоту только для того, кого можно спасти. Он считал, что меня можно спасти. И отправил в Обнинск.
 
Там меня ювелирно облучили. От опухоли остался небольшой кусочек "в извести", как я говорю. Он мёртвый.
 
Каждые два года у меня происходят рецидивы. После одного из них я попала в НИИ имени Петрова — в "сказочном" состоянии со множественными опухолями. В четвёртой, самой нехорошей стадии. Я понимала, что дела мои не очень хороши, и спросила у заведующего отделением гематологии, надо ли мне последние месяцы проводить в больнице. Он сказал, что шанс есть.
 
И я пошла на высокодозную химию.
 
...Непрерывные капельницы в течение пяти суток. Я палёную водку никогда не пила, но мне кажется, что именно так выглядит отравление: ты не можешь ни встать, ни ходить, тебя рвёт от всего, падают показатели крови и тебя начинает есть твоя собственная микрофлора. Ты можешь умереть от пневмонии, от грибка. Тебе нельзя ни фрукты, ни овощи, ни молочного, только всё термически обработанное.
 
У меня начались первые обмороки. Случился срыв, который потом снимали  антидепрессантами. Я боялась выйти из больницы, боялась умереть. Ведь даже мыши сходят с ума, если постоянно из стеклянной банки видят кота.
 
НИИ имени Петрова берёт самых тяжёлых пациентов. Здесь умер от заражения крови парень из Калининграда. Заражение началось в Калининграде. Другой молодой человек, Рома, мы с ним знакомы со студенчества, умер от пневмонии.
 
Потом была трансплантация собственных стволовых клеток. 21 день ты лежишь в закрытой палате и никуда не можешь выйти. Вместе со мной лежала девочка Лера, и за нами обеими ухаживал её муж. А вообще для таких, как мы, нужны стерильные боксы с вентиляцией воздуха. И их нет ни в НИИ Петрова, ни в Горбачёвке.
 
Было очень тяжело. Я видела кругом лежачих больных и смерть. После большой дозы гормонов нас ломало, как героинщиков, хотелось разорвать своё тело, выкинуть сердце и сожрать лёгкие.
 
Максимально отравить, чтобы опухоль погибла, а ты остался жив. В этом смысл трансплантации. Я приехала с трансплантации сине-зелёная, лысая. Но живая!
 
А в Калининграде... В Калининграде когда-то после Обнинска мне отказывались делать "химию", которую нужно капать в строго отведённые периоды. Я просила написать отказ, по какой причине, мне грозили полицией. 
 
Когда у меня гемоглобин упал ниже 70 и требовалось переливание крови, областная больница, онкодиспансер — все меня слали: умираешь и умирай, ничего переливать не будут. Взяли в многопрофильную, оказалось, что переливание крови должны делать по полису ОМС.
 
Меня не хотят здесь брать в пациенты, уму непостижимо.

О личной жизни

Мой первый брак быстро распался. Муж считал, что я толстая, страшная и больная и должна терпеть всё, что он вытворяет. Мне было 24, ему — 19. Год он терроризировал меня, грозился уйти, но не уходил. Закрутил роман с моей подругой...
 
Я росла в крепкой семье. Родители много лет вместе. Младшая сестра. Дом. Семейные ужины, традиции. И меня переклинило, что разводиться нельзя. Я решила терпеть. Идиотизм! Если бы мама знала, что со мной происходит, она бы вправила мозги, но я никому не говорила.
 
И вот в какой-то момент пришли друзья, собрали его вещи и за два часа выставили его  вон.
 
Второго мужа я встретила на игре, куда поехала между "химиями" (Маргарита увлекается ролевыми историческими играми — Ред.). Он был палачом, а я королевой Франции Ингеборгой. Королеву должны были убить, но Андрей меня пожалел.
 
Он тоже младше меня на пять лет. Я не хотела повторять прежних ошибок и предложила расстаться. А он сказал мне: "Давай поженимся, чтобы меня пускали к тебе в больницу".
 
Я не знаю, что бы я без него делала...

О лекарствах

Однажды меня в очередной раз отправили в Обнинск. До этого за столько месяцев, что я провела там, лечение давало отличные результаты. А тут ничего не получается, анализы у всех плохие. В это время разгорелся скандал, связанный с фальшивыми лекарствами. И врачи нашего центра по секрету признались, что лекарства у них не фальшивые, но низкокачественные. Сменился поставщик.
 
Иногда активный компонент в разных препаратах один и тот же, но серьёзные лекарства требуют особой очистки. Часто врачи не придают этому значения.
 
Как-то я прочитала про адцетрис, который до России ещё не дошёл. Это препарат для лечения таких, как я, — взрослых пациентов с лимфомой. Он показал хорошие результаты во время испытаний. Раздобыть его мечтали многие. 40-летняя женщина по имени Лена, с которой мы лечились, решила продать квартиру, чтобы купить адцетрис. До этого ей пришлось принимать другое лекарство. Лена не успела...
 
Вы обо мне писали год назад, когда родители продавали участки, чтобы начать лечение адцетрисом. Многие говорили в комментах, что четвёртая стадия не лечится, выражали соболезнования моим родителям.
 
Нам так и не удалось собрать на него деньги. Средств от продажи участков хватило только на перелёты в Питер, проживание, сиделку и покупку других лекарств.
 
В Калининграде мне сказали, что четвёртая стадия не лечится и что адцетрис — это разводка на деньги. Но позвольте, хотелось ответить, вы должны поддерживать моё качество жизни на должном уровне вплоть до моей смерти.
 
Питерские врачи настаивали: ищи адцетрис. Я была уверена, что никогда не соберу на него денег. Была на успокоительных и снотворных, чтобы окончательно не сойти с ума. Но друзья пинками растолкали, открыли группы в соцсетях, собрали большую сумму. Помогла церковь Святого Андрея Первозванного, огромное им спасибо. Друзья звонили Малахову, но такие истории он не берёт, потому что потом завалят ими.
 
В онкоцентре Амстердама сказали, что мне нужно 6 курсов адцетриса и трансплантация костного мозгла. Но там не берут иностранцев. В Германии просили от 250 тысяч евро. Польша сказала молиться: у них с лечением онкологии всё неважно. А Литва попросила 200 тысяч.
 
И тут мне звонит из Швейцарии женщина, которая тоже болела, она работает в фармацевтической фирме. Обещает пристроить меня на испытание нового препарата, начинает писать по всему миру. И в Лондоне нашёлся человек, который поверил, что меня можно спасти. Он прислал мне адцетрис. Он врач, профессор, никогда не занимался благотворительностью, но, являясь инсайдером фармацевтической компании, знает, какие случаи излечимы. Такие деньги не дарят безнадёжным.
 
В НИИ имени  Р.М. Горбачёвой нет стационара, и, чтобы с утра попасть на обследование, я снимаю отель на Петроградке. Мне нужен отель с холодильником в номере, потому что у моего спонсора есть условие — чтобы я не выпускала адцетрис из рук: были плохие прецеденты в России и Израиле, когда лекарства подменивали.
 
Цена адцетриса — 16 000 евро на курс. Это круче наркотика, человек готов отдать за лекарство всё.  Наверняка найдутся люди, которые захотят заняться подделкой. Мы уже сталкивались с этим, когда мне в первый раз делали "химию", для которой не хватало одного препарата. Отец попросил друзей за рубежом, и они прислали нам лекарство. В ту пору оно стоило в Германии 15 тысяч. А в Москве мы купили его за семь. Как он мог, доехав до Москвы, подешеветь?

О фонде

Мы официально зарегистрировали фонд, который будет помогать взрослым. У нас один выход: с миру по нитке. Я хочу помочь той молодой женщине, муж которой ухаживал за нами после трансплантации. Он ушёл, когда у неё случился рецидив, и она осталась одна с четырьмя детьми.   
 
Сбор денег — она из задач, другая задача — просветительская. Ребята из Питера создали единую онкологическую службу. Разносят по больницам памятки, как различить онкозаболевание, чтобы врачи направляли сразу к ним. Там же они хотят делать центр с уникальными инфузионными операциями. Выиграть даже 2-3 года жизни — ведь это так важно.
 
Если в Калининграде откроют такой центр — это будет повод для медицинского туризма. И можно будет "ловить" рак на второй-третьей стадии, лечить адцетрисом — нужно два курса и трансплантация стволовых клеток. Через 4-5 месяцев ты становишься здоровым человеком без инвалидности. То есть государству выйдет всё гораздо выгоднее.
Моя мечта — чтобы в области появился аппарат ПЭТ. Это томограф с изотопами,  которые "подсвечивают" активные раковые клетки. Опухоли на лимфоузлах бывают очень маленькими, и на обычном томографе их не видно, но активность их максимальная.
 
Я подсчитала: каждый пятый пациент в НИИ Петрова — из Калининграда. Приезжают в ужасном состоянии.

О вере в Бога

Раньше я больше верила в Бога. И я завидую, у кого есть настоящая вера. Им не страшно... 
 
Мне очень нравится Познер, и он атеист. Когда у него просили: вот вы попадёте к Богу, что вы ему скажете, он ответил: "Как тебе не стыдно?" Может быть, я заслужила эти мучения. Но в НИИ Петрова есть детское отделение, вот им-то за что? Я не понимаю.
 
Меня назвали в честь булгаковской  Маргариты. Что такое Воланд? Это справедливость, и она не всегда добрая. Может быть, этим детям "там" будет  лучше? Может, это предоплата?
 
...В понедельник, 16 ноября, я лечу на ПЭТ в Питер. Надеюсь, адцетрис помогает.
 
Мне часто говорили, что нужно написать книгу. Я напишу, если выкарабкаюсь.
 
От редакции. Пока мы готовили это интервью, Маргарита улетела из Питера. Она очень довольна результатами обследования. "Адцетрис помогает!"  - написала Рита в соцсетях.
 
Фонд помощи взрослым людям с тяжелобольными заболеваниями "Луиза" родился из благотворительной программы Фонда местного сообщества "Калининград".

"Идея назвать программу в честь человека, который внес большой вклад в развитие благотворительности на этой территории, уже давно витала в области. Самым известным благотворителем, пожалуй, является королева Луиза, которая отличалась и запомнилась потомкам не только своей красотой и умом, но и щедростью и добротой. Жители Кёнигсберга считали ее ангелом-хранителем своего города. При королеве был учрежден приют для бедных женщин, с ее одобрения в городе было создано "Общество для семинара открытых добродетелей", — рассказала исполнительный директор "Калининграда" Маргарита Гришечкина на сайте  фонда.
 
Пилотной акцией фонда "Луиза" станет помощь молодым людям с лимфомой Ходжкина. Помочь им можно, отправив СМС с текстом ЛУИЗА на номер 7715 (стоимость - 45 руб. Если вы захотите отправить другую сумму, после слова "луиза" напишите нужную сумму через пробел, например, луиза 500).