Алёна Доля родилась с четырьмя пороками сердца и врождённым сужением трахеи. Первые годы жизни она провела между реанимациями, операциями и под постоянным медицинским контролем. А в сентябре 2026-го случилось чудо: девочке наконец сняли трахеостому — трубку, без которой она не могла дышать. О трудном пути к выздоровлению, отчаянии и страхах «Клопс» рассказала мама Алёны Ирина Доля.
О проблемах со здоровьем дочери Ирина узнала на 28-й неделе беременности. Врачи обнаружили порок сердца и запланировали провести операцию после рождения ребёнка.
«Нам сказали, что назначат радикальную коррекцию сердца. Мол, такие операции успешно делают, и ребёнок будет дальше жить без проблем. Ничего не предвещало беды», — вспоминает мама.
Алёна родилась в апреле 2021 года. В пять с половиной месяцев её успешно прооперировали, но после ИВЛ девочка не смогла самостоятельно задышать. Врачи выявили сужение трахеи, а позже, в Москве, ребёнку диагностировали стеноз гортани с полным закрытием трахеи. Врождённый дефект развития не увидели сразу.
«Она уже родилась со стенозом, но тогда занимались больше сердцем. А ИВЛ после операции подтолкнул к полному закрытию трахеи», — рассказала мама.
В отверстие на шее Алёне установили трахеостомическую трубку, через которую воздух поступает напрямую в дыхательные пути. Процедура прошла с осложнениями: девочку пришлось экстренно спасать, а затем ещё неделю она была на дополнительной вентиляционной поддержке. Тогда девочка провела в реанимации федерального центра три месяца.
После повторной операции семье объяснили, что для Алёны понадобится постоянное оборудование, расходные материалы, лекарства и наблюдение специалистов.
У Ирины есть ещё двое детей от первого брака. Отец Алёны ушёл из семьи.
Сказал, что боится к ней подойти. Честно признался, что не сможет с нами жить.
А мы боролись из последних сил. Нужны были сами трахеостомы, трубки, катетеры, другие расходники. Я не работала, всё это стоило неподъёмных денег, я была в отчаянии», — говорит мама.
В конце декабря 2021 года семья обратилась в центр «Верю в чудо». Алёне тогда было девять месяцев. Ирина признаётся: помощь стала для неё неожиданной.
Меня встретили с такой теплотой, с заботой, что мне казалось: ну, так не может быть.
У человека беда, а они как бы с улыбкой на лице говорят, что помогут. И было так непонятно, как люди могут помогать просто так», — вспоминает она.
Центр сразу предоставил семье кислородный концентратор, портативный отсос мокроты и всё необходимое для ухода за трахеостомой.
Дома началась жизнь, в которой мать почти круглосуточно была с дочерью. Алёна не могла ходить и даже сидеть, а ночью требовался постоянный контроль за её состоянием. Пульсоксиметр отслеживал пульс и уровень кислорода в крови. При снижении показателей надо было тут же подключать кислородный концентратор. Ирине приходилось регулярно удалять из трахеостомы скопившуюся слизь.
Спали мы в сутки по два-три часа. Ночи были ужасные. Она толком не лежала, сидела на руках».
Так продолжалось около трёх лет. Помощников у мамы практически не было: родственники боялись оставаться с Алёной одни. Постепенно к уходу за младшей сестрой подключилась старшая дочь Ирины.
«Я уже падала от того, что очень-очень было тяжело», — признаётся мама.
Ирина боялась выходить с дочерью на улицу. Рядом постоянно приходилось носить оборудование, а окружающие обращали внимание на ребёнка. К первому полноценному выезду семья долго готовилась и запомнила его особенно хорошо.
«На дне коляски разместили портативный отсос — он такой большой, тяжёлый. Трубки вывели наверх. В саму коляску приспособили автолюльку, необходимые принадлежности закрепили рядом с ней. Не знали сначала, как всё примостить, как вообще ходить с этим», — рассказала Ирина.
Семья отправилась на море, в Зеленоградск. Шум работающего оборудования привлекал внимание прохожих, как и сам вид малышки. Ирина ловила косые взгляды.
Был такой дискомфорт: почему на тебя все смотрят? Ведь много людей с инвалидностью.
А на тебя смотрят одни с каким-то презрением, другие с жалостью, кто-то с отвращением, кто-то детей подальше уводит», — со слезами вспоминает женщина.
Тогда Ирина услышала: «Зачем рожают таких детей?» После этого семья три месяца не выходила в люди, а на море ездили только ночью.
Это было очень тяжело принять. Мы старались, чтобы нас никто не видел.
Потом была долгая работа с психологом. И действительно, почему я должна прятать своего ребёнка? Ну раз так получилось, значит так получилось», — говорит Ирина.
Постепенно отношение к ситуации изменилось. Алёну водили в бассейн и детские комнаты, а старшие дети стали воспринимать малышку не как больного ребёнка, а как младшую сестру.
«Мы начали жить. Ведём полную социальную жизнь, не прячась. Алёна гуляет со старшими детьми, и старшие дети её не скрывают», — рассказала Ирина.
В 2024 году девочке сделали масштабную реконструкцию трахеи и установили имплант. В течение следующего года они регулярно ездили в Москву на процедуры, во время которых орган расширяли. Наконец, 3 сентября 2026 года Алёне удалили трахеостомическую трубку. «После пяти лет жизни с ней дочь впервые смогла дышать сама», — говорит мама.
Сейчас Алёна ходит сама, а после специально подобранного питания смогла значительно подрасти и прибавить в весе — до 18,7 кг.
В четыре года дочь весила всего 10 килограммов при росте 95–96 сантиметров», — добавляет Ирина.
Предстоит новый этап реабилитации: восстанавливать речь и научиться правильно дышать не только носом, но и ртом. На шее у девочки остался заметный рубец, который в дальнейшем планируют корректировать.
«Сейчас уже есть возможность хотя бы ненадолго оставить дочь без постоянного контроля со старшей дочкой. Центр помог нам с няней, которая очень нас выручала», — говорит Ирина.
Желающие поддержать семью Ирины и Алёны, могут перевести средства на счёт благотворительного центра «Верю в чудо» с пометкой «Для Алёны Доли».
Команда хосписа помогала во всём
Руководитель отдела пиара благотворительного центра «Верю в чудо» Таисия Белявская говорит, что с 2021 года Алёне Доле и её семье помогают сотрудники выездной службы хосписа «Дом Фрупполо».
«Алёна стала подопечной хосписа «Дом Фрупполо» в восемь месяцев. Малышка, помимо проблем с сердцем и дыханием, была с дефицитом массы тела, долгое время не говорила и всего боялась.
Команда специалистов хосписа — реаниматолог, невролог, педиатр, психологи и игровые терапевты — помогали буквально во всём.
Врачи научили маму уходу за трахеостомой, обеспечили портативным аспиратором, чтобы семья могла выходить из дома, преодолели трудности с питанием. Параллельно психологи работали с девочкой над снижением страхов и тревожности, мама училась справляться с тяжёлым опытом, братья и сёстры — принимать новые условия жизни. Когда вес стабилизировался, Алёне провели жизненно важную операцию на трахее, устранив рубцовый стеноз. Недавно случилось важное событие — Алёне сняли трахеостомическую трубку. Мы очень надеемся, что совсем скоро девочка перестанет нуждаться в паллиативной помощи», — говорит Таисия.
20-летний калининградец Антон Ледовский со спинальной мышечной атрофией закончил школу с золотой медалью. Сейчас он учится на четвёртом курсе БФУ им. Канта на факультете прикладной математики и информатики и работает программистом.
