Калининградской джазовой певице, преподавательнице музыки и экс-солистке группы «Ленинград» нужна срочная пересадка печени. «Клопс» поговорил с 36-летней Галиной Куваевой о любви, детях и о том, почему она не боится шутить над смертью.
...Галя поднимается по лестнице на интервью с передышками, но продолжает решать рабочие вопросы — организует выступления музыкантов по телефону. Мама троих детей с уникальным голосом заболела чем-то, что и не выговоришь сразу. Ей срочно нужна пересадка печени за 10 миллионов. Девушка долго это скрывала, она бы и сбор не организовывала, но уговорили друзья.
Улыбается: «Я сейчас с вами побеседую, потом буду лежать два дня. Это тяжело из-за болезни. Я долго не хотела, чтобы знали о моих проблемах». Когда она говорит, в голове аккомпанементом играет джазовый стандарт: «The falling leaves drift by my window...»
Одна на триста тысяч
В юности Галина уехала из Калининграда учиться в Москву. Получила два образования: одно телевизионное, другое музыкальное. Работала в шоу-бизнесе: два года пела с группой «Ленинград», готовила альбом с Домиником Джокером.
Болезнь проявилась в 2009 году. Галине было 25 лет. За несколько дней девушка перестала говорить, ходить, читать, писать: «Меня стали лечить, думали, что стресс. Потом стало понятно, что мне становится хуже. Приехала мама, собрала мои вещи, отвезла меня в Калининград».
Начали искать причину, нашли не сразу: кто-то из врачей предлагал разрезать мозг, кто-то отмахивался. Три месяца девушка была без диагноза:
Однажды я сидела напротив врача, на меня падал свет от окна. Он заметил, что у меня в глазах медные радужки, увидел кольца, ободочки. Сказал провериться на болезнь Вильсона-Коновалова.
Галина с мамой поехали в Москву в медцентр. После всех анализов предположение калининградского врача подтвердилось. Суть болезни Вильсона-Коновалова такова: печень не перерабатывает медь, вещество откладывается в организме, и начинается интоксикация тяжёлыми металлами, органы разрушаются. Медь поступает в организм с продуктами, и после 20 лет болезнь проявляется впервые. Из симптомов — проблемы с нервной системой, тремор, страшная слабость. Это случайность, несовпадение генов. Болеет один человек на триста тысяч.
В Москве тогда сказали, что без лечения девушке оставалось жить два месяца. Прописали препараты. Через полгода Галя встала на ноги, чуть окрепла: «Восемь лет карьеры я потеряла и училась заново делать всё, даже ходить. В Москве я всё бросила. Сначала я думала, что приеду обратно».
Постоянные гастроли и перелёты организм здорового человека выдерживает с трудом, а тут... Всё равно, что девушке дать разгружать вагоны с цементом. «Я раньше смогла бы», — шутит Галина.
В Калининграде девушка помогала раскручивать клуб «Репортёр». Часто работала из дома, сил не было: «Когда я восстановилась, я создала свой большой джазовый коллектив. Продолжала петь на частных мероприятиях для удовольствия». Галина открыла свою школу вокала для детей и взрослых, чтобы передать свой опыт. За эти годы у неё было больше тысячи учеников.
Старший ребёнок Галины — сын мужа от первого брака: «Он такой же мой, любимый». А вот своё право на роды Галине дважды пришлось отстаивать: с заболеванием её боялись принимать, ставить на учёт, собирали врачебные комиссии: «Но в итоге всё оба раза прошло прекрасно. Я бы хоть каждый день детей рожала».
После рождения младшего сына Галина захотела создать что-то новое, так родился коллектив FRIJAZZ BAND. Сначала он был небольшим, потом разросся до 20 с лишним человек: «Со временем я привлекла и вокалисток. Понимала, что сама не всегда смогу работать. Это лучшие музыканты Калининграда. Мы продолжаем работать и выступать на разных площадках».
Нужна своим детям
Пять лет назад Гале стало хуже: «Раза три было состояние, когда врачи говорили, что мне ещё две недели оставалось пожить. Здесь подходящего лечения не было, ездила в Москву».
Три года назад после обследований врачи сказали чётко: нужна трансплантация печени, она совсем перестаёт работать. На это есть несколько лет. Основную болезнь больше не получится лечить лекарствами — они разрушат орган окончательно, это опасно для жизни.
«Если честно, я вообще не могла понять, как на это пойти. Вам говорят, что нужно отрезать руку, выкинуть её и пришить новую от трупа другого человека. И желательно быстро. Как на такое согласиться? Ты начинаешь выбирать, пожить ли тебе ещё несколько лет, либо рискнуть. Но ты не знаешь, встанешь ли с операционного стола».
Все трансплантологи говорили, что гарантий нет, как сложится. Первый год Галина узнавала всё об этом, на второй год решалась морально: «У меня рука не поднималась написать заявление. Мне казалось, как только я напишу, в этот же момент кто-то встанет в очередь на смерть. Один уходит, другой приходит. Печень же не возьмётся из воздуха».
Галину начали убеждать, говорили: если бы вашему ребёнку нужна была бы печень, вы бы после смерти хотели бы, чтобы ему её пересадили? Естественно, да: «Если бы я была одна, я бы не стала. Но я нужна своим детям».
Галина узнала об операциях. Рассматривались варианты: либо в Белоруссии, либо в России. В Москве для женщины операция бесплатна, но нужно соблюсти условие: прописка в двухчасовой дальности от трансплантационного центра: «Для этого надо переехать. На данный момент я не хожу сама в магазин, мне нужно помогать, здесь это делает моя мама». Ещё один фактор: у Гали дети, их нужно забрать с собой. И третий, самый главный: трансплантации можно ждать и один день, и десять лет.
А можно вообще не дождаться. Когда умрёт донор с моей комплекцией, моей редкой группой крови, полностью мне подходящий? А печень нужна в ближайшие месяцы.
В Белоруссии закон такой: каждый умерший человек априори является донором. Есть поток, больше шансов успеть провести операцию. Но это стоит 10 миллионов: «До операционного стола в Минске нужно добраться за восемь часов. До Белоруссии ехать 5-6 часов. Мы успеем туда на машине. Я могу оставаться дома, собрать чемодан. Как только позвонят, мы сразу выедем». Приглашение в минский центр девушка получила ещё зимой.
В начале этого года Гале стало ещё хуже, счёт пошёл на месяцы. В феврале Галина обратилась к властям с просьбой о выделении персональной международной субсидии, чтобы поехать в Белоруссию на пересадку. Такая возможность есть, но после нескольких официальных ответов стало понятно, что вопрос пока не решается. А времени нет: «Тогда друзья создали группу помощи. Мы решили собирать деньги сами. Если соберём хотя бы часть суммы, продадим какое-то имущество, может, хватит. Я могу судиться, но у меня нет столько времени. Мне с каждым днём всё хуже и хуже. Я боюсь, что недели через две я даже ходить не смогу».
Пыталась выйти на Сергея Шнурова
У Галины из-за основного заболевания начинает отказывать нервная система. Это может грозить инсультом, параличом: «И потом, если откажет мозг, то можно доживать свой век. Это не восстановится».
Девушка попыталась связаться со старыми друзьями из шоу-бизнеса, но у них сменились телефоны, а их директора информацию не передают: «У меня не получилось выйти на Сергея Шнурова, телефон у него поменялся. Знакомых в «Ленинграде» спустя столько лет уже не осталось. Скорее всего, Серёжа какую-то сумму выделил бы, если бы знал. У нас хорошие отношения были. Доминик Джокер тоже, я писала его директору, пока не было ответа».
Больше всего Галину поддерживают и греют дети: 14-летний Артемий, восьмилетняя Василина и шестилетний Иван: «Дети догадываются о болезни. Я иногда оставляю шуточную табличку на двери: «Не заходи — злая мама». Иногда очень плохо. Дети единственные, кто меня максимально поддерживает, обнимают, целуют. И мама, я не знаю, как она разрывается, помогает во всём».
Самое ужасное для Гали, что она больше не может много работать:
Последний концерт я давала в феврале, после чего меня всю ночь откачивали. Очень много энергии забирает. Я привыкла на совесть работать.
Если пересадка печени случится и пройдёт удачно, то болезнь уйдёт совсем: «Интоксикация сойдёт, я буду здоровым человеком. Бывают минуты отчаяния, когда очень плохо. Если бы я была не я, я бы уже давно сдалась. Страшно, конечно. Но я такой человек, что я смеюсь и шучу в сложные моменты. Меня недавно подруга попросила прислать свою «несчастную» фотографию. Где я, а где несчастная фотография?! Я лучше умру, чем буду фотографироваться грустной!»
...Галина подмигивает на прощание и шутит: «Надеюсь, я дам ещё много интервью». И мы. Пусть голос звучит: «I miss you most of all, my darling. When autumn leaves start to fall...»
Помочь Галине Куваевой можно по этой ссылке.
Галина — обладательница гран-при и лауреат джазовых фестивалей Baby Sing Jazz, Sing Jazz, Kaunas Jazz. Она получила приз Лондонской королевской Академии в проекте «50/50» (телеканал «Россия») и занимала призовые места в музыкальных проектах Латвии, Германии, Польши, Литвы и Болгарии. Певица также сотрудничала с Сергеем Шнуровым и с 2005 по 2007 год выступала с группировкой «Ленинград» (Галя Девятый Вал).
