Антон встречает нас негромким «здравствуйте» и улыбается. Дельфин на синем покрывале тычется носом в ноутбук. У Антоши подходят к концу уроки. Девятый класс, подготовка к ОГЭ. Только не факт, что 14-летний отличник сможет сдать экзамен. Почему? Мы приехали в Правдинск, чтобы выяснить, как так вышло.
«Я всё стараюсь доводить до конца»
Антоша Ледовский весит 20 килограммов, у него спинальная мышечная атрофия — наследственное генетическое заболевание, год за годом отнимающее возможность двигаться и управлять своим телом. Ложку или чашку мальчик уже не удержит, ему подчиняются только ладошки и мимика. Антон смотрит на тебя глубокими серо-синими глазами, и вскоре ты понимаешь, насколько это интеллигентный, эрудированный и остроумный собеседник.
Антон учится по обычной программе. Маме Олесе пришлось уйти с работы, чтобы помогать мальчику. Олеся — учитель русского языка и литературы. В старших классах она носила сына по школьным этажам на руках. В классе Антон лежал на тахте в конце кабинета. Если нужно было перейти, например, в класс химии, мама сажала Антона в специальную коляску и везла по коридору.
Антон пошёл в школу в шесть лет и первый класс окончил экстерном. Он уже умел читать и писать, потому что мы занимались дома. Он тогда ещё сидел с поддержкой», — говорит Олеся.
В начальной школе Антона отдали в музыкалку. Он играл одним пальцем. Когда болезнь стала прогрессировать, от фортепиано пришлось отказаться. Остались хор, музыкальная литература и сольфеджио.
«Музыкалка закончилась, я забыл как страшный сон. Я сильно уставал, но её окончил. Если бы я не руководствовался мыслью: раз начал, надо закончить, я бы бросил. Я всё стараюсь доводить до конца», — признаётся мальчик.
Его любимая группа — Imagine Dragons. Ещё Антону нравится, когда папа играет на гитаре «Сплин», «Воскресенье» и Высоцкого, а мама, старшая сестра Серафима и шестилетний брат Вениамин подпевают.
Антон — отличник. Он увлекается историей, ему очень нравится учительница. В этом году он стал четвёртым на областной олимпиаде. Разрешили участвовать не сразу: спасибо родителям, написавшим в минобр. Задания Антон выполнял на дому. К Ледовским приезжала целая делегация, включая врача. Чиновники и технари четыре часа наблюдали и снимали на видео, как мальчик записывает ответы.
Недавно Антон увлёкся 3D-моделированием. В верювчудовском лагере «Фрупполо» был мастер-класс по 3D-печати: «Я смоделировал машины, летающую тарелку и робота». Мальчик мечтает о 3D-принтере, но тот стоит около 60 тысяч.
После школы Антон хочет заниматься программированием или историей: «Ближе к одиннадцатому классу будет понятно. Сейчас закончу девятый класс, сдам насущные экзамены, а потом буду разбираться».
...Кот усаживается в ноги к мальчику и тянет к нам любопытный нос. Антоша мечтал о котёнке породы русская голубая, приобрести помог центр «Верю в чудо».
«Он очень хороший, его никто не приучал, он сам приходит, ложится. Мне иногда кажется, что я один его не достаю. Его зовут Тим, так назвали в питомнике. Мне было лень придумывать другое имя, а на Барсика он был не похож».
Тим наблюдает, как Антон готовится к экзаменам. Мама говорит, что сын заводит будильник на семь утра, они занимаются с девяти до шести часов: «Мы составили расписание в начале учебного года. Разделили предметы на важные, очень важные и неважные».
Недоступный ОГЭ
Весь этот год Антон учился дистанционно. Почти все предметы он изучал самостоятельно вместе с мамой. Приходили преподаватели истории, информатики и химии.
Мы застали мальчика за домашкой по литературе, он одним пальцем решал электронный тест: в классе проходят «Матрёнин двор» Солженицына. Возможность писать у Антона угасает, и это главное препятствие для сдачи ОГЭ, на котором нужно предъявить черновик и чистовик.
«Переписать с его черновика может ассистент, но у экзаменационной комиссии должно быть два экземпляра: один написан рукой ученика или напечатан на компьютере, а второй может быть переписан рукой ассистента», — говорит папа Антона Руслан.
Ассистента для Антоши в школе не нашлось, помогать сыну собирается мама. «Мы хотим, чтобы ассистент получил право записывать за экзаменуемым. Под видеонаблюдением, аудиозаписью, чем угодно. Если будет независимый ассистент, то он должен с Антоном несколько месяцев пообщаться и понять его речь», — говорит Олеся.
На горячей линии министерства Ледовским объяснили: «Ну вот представьте, что во время экзамена ребёнок говорит «кАрова», а ассистент запишет «кОрова».
Ледовские понимают, что даже у независимого ассистента может дрогнуть сердце при виде Антона.
«Представляете, вы приходите, перед вами лежит худой как щепка мальчик с ясными глазами, который не может писать. Но это не повод не давать ему сдавать полноценный экзамен. Это же крайне важно для него. Он, конечно, не гениальный, у него есть ошибки. Он хочет увидеть объективную оценку своих знаний», — подчёркивает Руслан.
Всё, что нам ответили на наши заявления, нам сказали: есть методические рекомендации, вы в них не вписываетесь.
Семья пожаловалась в Минпросвещения, Рособрнадзор и прокуратуру, что Антона лишают права сдавать обычный экзамен. Во всех инстанциях ссылаются всё на те же методички.
«Ребёнку как будто говорят: так как у тебя фактически нет рук, ты можешь просто сдать устный — так называемый ГВЭ, государственный выпускной экзамен, с ним не берут в вузы. Антону очень важно проверить себя, сдать полноценно. Девять лет таких трудов...» — сокрушается папа. Руслан уверен, что через два года будут такие же проблемы с ЕГЭ.
«Я урокам стараюсь уделять как можно больше времени, но сейчас потеплело и я подрасслабился — весна! Но я себе стараюсь поблажек в учёбе не давать. Бывают дни, когда не хочу учиться, хочу телевизор смотреть, но я поворачиваюсь и учусь», — признаётся Антон.
Он решает пробники на 80%: встречаются заковыристые задания. Родители убеждены, что экзамены Антон попробует сдать в любом случае. Но нет гарантии, что хватит сил.
«Купили мягкие линеры и маркеры, потому что обычной ручкой он писать уже не может. ...Методические рекомендации — это же не конституция. Зачем мучить ребёнка?» — говорит Руслан.
Ледовские отправили письма губернатору и президенту. Но времени слишком мало: экзамен в 20-х числах.
Злате Баленко недавно исполнилось 11 лет, у неё врождённая мерозин-зависимая мышечная дистрофия. Генная мутация не позволила девочке сделать ни одного шага и ограничила движения рук. Девочка лепит из пластилина крошечные фигурки и мечтает попасть на Первый канал, в передачу «Лучше всех» к Максиму Галкину.