10:32
Автор:

Десять переломов за полтора года жизни: история "хрустального" мальчика из Калининграда (видео)

0:00
/
0:58
История "хрустального" мальчика Жени "Клопс"

На "Клопс" стартовал новый видеопроект "Так и живём". Это истории о калининградцах, интересных проектах, сюжеты о жизненно важных проблемах. 

Героями первой программы КлопсVideoProduction стали маленький житель Калининградской области Женя Клёнов и его мама Олеся.  Женя страдает редким генетическим нарушением —  несовершенным остеогенезом, или болезнью Лобштейна. При таком недуге кости человека становятся хрупкими, как стекло, поэтому у недуга есть ещё одно название — "хрустальная болезнь". Такие дети могут получить перелом, даже накрывшись одеялом. В регионе такой "хрустальный" ребёнок — единственный.

Сейчас Жене пять лет. За его плечами операция и более десяти переломов, частоту которых удалось сократить благодаря терапии. Какой путь пришлось пройти семье Клёновых, чтобы "хрустальный" мальчик мог сегодня играть в футбол — в проекте "Так и живём". А руководитель центра "Верю в чудо" София Лагутинская рассказала о проблемах, которые объединяют семьи с детьми, страдающими редкими заболеваниями. 

3 855
+205
Смотреть
график