Ситуация с тяжелобольным ребёнком в Полесском районе, к которому скорая ехала два часа, проиллюстрировала отношение к паллиативным пациентам. Такое заявление сделала руководитель благотворительного центра "Верю в чудо" София Лагутинская. 21 ноября медики отказывались ехать к шестилетней Ане Рассейкиной, страдающей синдромом Альперса. Скорая оказалась у больной только после звонка в прокуратуру.
"Врачи привыкли к нам"
Шестилетняя Аня Рассейкина болеет уже четвёртый год. Несколько лет девочке не могли поставить диагноз. Малышку мучили сильные судороги, которые сопровождались остановкой дыхания. У Ани парализовало сначала правую, потом левую сторону. Выписка с неуточнённым диагнозом московских врачей была разослана по зарубежным клиникам. После долгих согласований и консультаций с российскими и зарубежными специалистами у девочки обнаружили неизлечимое заболевание — синдром Альперса.
За время болезни она пережила две комы, перенесла две пневмонии. Однажды её сердце за ночь останавливалось 12 раз.
"Мне говорили: "Молитесь". Сначала диагноза не знали, потом его поставили. Легче от этого, конечно, не стало, но сейчас врачи хотя бы понимают, что делать во время приступа", — признаётся Анина мама Наталья.
Наталья подчёркивает, что уже привыкли не надеяться на скорую. Чаще всего во время приступа отец девочки садится за руль, а мама кладёт дочь на заднее сиденье машины. Так они добираются до областной больницы, где о них уже знают все медики и понимают, как можно облегчить состояние ребёнка. Иногда приходилось ехать до полесской больницы, чтобы сделать противосудорожные.
"Аня у нас лежачая, сама не глотает — питаемся через зонд. Когда у неё резко падает сахар, она становится слаба, сразу хватаем ребёнка и везём в больницу. Не раз сама в машине делала искусственное дыхание и выносила на руках в больницу. Во время приступов даже наш папа боится Аню брать на руки. Говорит, что он её сломает. Аня в такие моменты как шелковый шарфик: его положи на руку — и он примет форму. Вот такая она..." — делится Наталья.
21 ноября Ане вновь стало плохо. Она ослабла, началась сильная рвота. Главы семейства дома не было, поэтому Наталья набрала номер скорой. Ей сказали, что свободных автомобилей пока нет и предложили подождать. Состояние девочки ухудшалось, и женщина вновь позвонила медикам. "Мне сказали, что необходимо подождать ту бригаду, которая уехала в Калининград. Вторая ездила по больным в Полесском районе. Но мы разве не больные?" — удивляется Наталья.
Через два часа попыток вызова скорой для тяжелобольной дочери, которой становилось хуже, женщина позвонила в прокуратуру, где ей не раз помогали. "И уже через 10 минут к нам приехала очень приятная женщина-фельдшер и нас госпитализировали", — отмечает мама Ани.
На день рождения Аня Рассейкина получила письма со словами поддержки от неравнодушных со всей России
Невидимые дети
Благотворительный центр "Верю в чудо" помогает таким деткам, как Аня, и не первый год София Лагутинская поднимает вопрос о состоянии паллиативной помощи в Калининградской области. Несмотря на обещания Минздрава, реальных подвижек не наметилось.
— Здесь речь идёт даже не о том, что скорая не захотела приезжать. Понятно, что могли возникнуть какие-то накладки. Ситуация иллюстрирует отношение системы здравоохранения к детям с неизлечимыми заболеваниями. Таких ситуаций бы не возникало, если бы действовали выездные и стационарные бригады паллиативной помощи. Это есть в планах Минздрава есть, но пока не заходит дальше обещаний. Мне кажется, что министру не докладывают о реальном положении дел с такими детьми, — говорит Лагутинская.
Происходит это, по словам руководителя "Верю в чудо", из-за того, что не сформирован образ паллиативного ребёнка. "Нам часто говорят: зачем вкладывать деньги в умирающих детей? Именно поэтому надо показывать, что такие дети есть, они живут рядом с нами. И это ведь не только онкология четвёртой стадии, но и тяжёлые генетические заболевания. Люди с тяжёлыми неизлечимыми болезнями, такими как муковисцидоз, в Германии живут до 30 лет, а в России — до 17—18 максимум. Сейчас есть приборы, которые позволяют улучшить качество жизни больных, и сама система паллиативной помощи должна развиваться", — подчёркивает София.
По данным исследования центра РАМН совместно с фондом "Детский паллиатив" в регионе 446 детей, которым требуется паллиативная помощь. У Минздрава цифры немного другие: в Калининградской области зафиксировано 124 неизлечимо больных ребёнка. Руководитель благотворительного центра "Верю в чудо" София Лагутинская объясняет такую разницу тем, что в первом случае учитываются не только неврологические патологии, но и генетические заболевания. Это так называемые невидимые дети. Они практически не бывают за пределами дома, и общество узнаёт о них только в крайних ситуациях.
В начале октября "Верю в чудо" создал промосайт будущего детского хосписа — проекта, над которым сейчас работают сотрудники центра. На новом портале можно узнать подробности и последние новости о проекте, быть в курсе планируемых акций и мероприятий, проводимых в поддержку будущего хосписа, посмотреть проектную документацию, ознакомиться с новостями, внести пожертвование. Предполагается, что будущее учреждение будет оказывать бесплатную медико-социальную и психологическую помощь неизлечимо больным людям и их близким.
Ранее благотворительный фонд "Детский паллиатив" Карина Вартанова тоже говорила о том, что неизлечимо больные дети тоже до последнего остаются за закрытыми дверьми, со своими семьями, со своими мамами, медицинская помощь ориентируется лишь на то, чтобы вылечить человека. Детей, которые нуждаются в паллиативной помощи, принято не замечать. И это проблема не только Калининградской области, а всей России. "Может быть очень короткий срок, может быть очень длинный, и на всём протяжении этого времени маленький человек нуждается ровно в тех же вещах, в которых нуждаются здоровые дети. В общении, в развитии, в медицинской помощи, в чистоте, в уходе, в любви, в заботе, в ласке", - заявила Карина Вартанова.