В Калининградской области определили поставщика лекарственного препарата для пациентов со спинально-мышечной атрофией (СМА), лекарство поступит в регион в первых числах мая. Об этом "Клопс" рассказали в пресс-службе правительства.
Конкурс выиграла компания "Мединторг". Контракт заключили на поставку растворов для 50 инъекций препарата "Спинраза" (по международному непатентованному наименованию "Нусинерсен"). Лекарство закупили для Миланы Семеньковой и Трофима (родители мальчика не давали согласия на указание фамилии — прим. ред.).
Семья Миланы продолжает сбор средств на препарат "Золгенсма". Родители девочки уверены, что именно он поможет кардинально решить проблему с заболеванием.
"Спинраза — это терапевтическое лечение для пациентов с СМА, которое делается на протяжении всей жизни. От него мы, конечно же, не откажемся. Американский препарат "Золгенсма" делается один раз, в возрасте до двух лет, и блокирует развитие заболевания. Недавно мы получили письмо от производителя лекарства. Стоимость составляет 2 125 000 $, к этой сумме будут добавлены расходы по доставке препарата на территорию России", — рассказала мама Миланы Виктория.
Выделение средств на закупку препарата состоялось благодаря поправкам в региональный бюджет на 2020 год. Ранее речь шла о 28,9 млн рублей. В последний момент сумму увеличили по просьбе регионального минздрава. Как живут в Калининграде дети со спинальной мышечной атрофией, читайте в материале "Клопс".