11:08

Вернулась домой двухлетняя калининградка, которой собирали деньги на аппарат искусственной вентиляции лёгких

Фото благотворительного центра "Верю в чудо"
Фото благотворительного центра "Верю в чудо"
После года в больничных стенах двухлетнюю калининградку Арину Юматову на аппарате ИВЛ (индивидуальной вентиляции лёгких) перевели домой. Об этом сообщается на сайте благотворительного центра "Верю в чудо".

В три месяца врачи обнаружили у девочки мышечную слабость. С предварительным заключением её отправили в Москву, где малышке поставили точный диагноз: спинально-мышечная атрофия Верднига-Гофмана. По возвращении состояние девочки резко ухудшилось. Появились одышка и кашель.

"Нас госпитализировали в детскую областную больницу, в реанимационное отделение, где вскоре подключили к аппарату искусственной вентиляции лёгких. Мы долго боролись, чтобы вернуть дочь домой. Благодаря "Верю в чудо" уже больше месяца Ариша в родных стенах. Состояние на сегодня — стабильное. Она весёлая, довольная, развивается в соответствии с возрастом, любит рисовать", — рассказала Татьяна, мама Арины.

Как отметили в фонде, это прецедентный случай для Калининградской области. Ведь в России ещё нет чёткого понимания того, как ребёнок может полноценно жить на аппарате искусственной вентиляции лёгких вне больницы.

"Пилотный проект "ИВЛ в домашних условиях", запущенный по распоряжению президента РФ в конце 2016 года, действует только в 5 регионах страны. Калининград в этот список не вошёл", — говорят волонтёры, но отмечают, что крест на таких больных ставить не стоит.

"Дети, нуждающиеся в аппарате ИВЛ, могут прожить долгую и полноценную жизнь. Например, сейчас самому взрослому ребёнку на ИВЛ 21 год! Он живёт в Польше, к аппарату ИВЛ был подключён в возрасте двух лет. И на протяжении 19 лет он не живёт в больнице, как часто это принято у нас, — прокомментировала Александра Левонтин, врач анестезиолог-реаниматолог детского хосписа "Дом с маяком" в Москве. — Мы должны понимать, что ребёнка ждёт ещё целая долгая жизнь. А для гармоничного развития личности просто необходима семья, ведь появление детей — это счастье. Быть счастливым в больнице без близких, без возможностей обучения невозможно. В интересах ребёнка — жить дома со своей семьёй. Вести максимально приближенный к обычному образ жизни. Мне кажется, что и государство экономически заинтересовано в том, чтобы такой ребёнок не занимал очень дорогую реанимационную койку, а жил полноценной, насколько это возможно, жизнью дома".

Есть много сложностей, пребывание на протяжении почти года в реанимационном отделении больницы даёт свои, не самые лучшие, плоды, но родители уверены — они вместе справятся, говорят волонтёры.
318