Девятилетняя калининградка Саша Кузнецова, которая родилась с редким заболеванием ноги, приняла участие в инклюзивном показе мод Volga Fashion Week в Москве. Об этом «Клопс» рассказали в благотворительном фонде «Жизнь в Движении». Историей Саши поделилась мама девочки Виктория.
Шоу, куда Сашу пригласили вместе с ещё семью подопечными фонда из разных уголков России, прошло 16 ноября. Этот показ уже больше 10 лет позиционирует себя не только как площадку для демонстрации новых коллекций модной одежды, но и как способ заявить о ценностях инклюзивности и равенства.
Маленькая калининградка участвовала в двух детских показах от разных дизайнеров. Сперва она примерила строгий школьный образ: пиджак, брюки и рубашка. Второй раз нарядилась в платье.
«Мне кажется, она у нас такая воздушная, такая лёгкая! — вздыхает мама. — Может постесняться, поскромничать, но никому вида не покажет, что страшно. Как только открывается занавес — всё.
Ей говорят: каменное лицо. Саша создала себе образ, увидела впереди точку, и Саша идёт, как будто вокруг никого нет!»
С фотографии действительно смотрит серьёзное, вдохновенное и целеустремлённое личико. Саша уверенно идёт вперёд — и только со второго взгляда вдруг обращаешь внимание на подлокотный костыль. И на то, что вместо левой ноги у неё протез.
Саша родилась с редким заболеванием: варусная деформация бедренной кости или Coxa Vara — это патология, из-за которой одна из ног недоразвита, она сильно короче, головки бедра нет. В Иркутской области, где Кузнецовы жили раньше, она оказалась единственным ребёнком с такой проблемой.
Родители были готовы перевернуть мир: их консультировали даже корейские и американские специалисты. Но лечение было очень дорогостоящим: за операцию и реабилитацию в клинике в США запросили 8 миллионов рублей. Собрать же семье с помощью фондов и пожертвований тогда удалось только 300 тысяч. А потом случилась пандемия, и граница оказалась на замке.
«Время было упущено, — грустно говорит Виктория. — Но, к счастью, мы попали на консультацию в центр Турнера в Санкт-Петербурге. Был консилиум, долго думали, решали, что же делать. В итоге нас пригласили на операцию. Саше на тот момент было три с половиной».
К девяти годам малышка перенесла уже три хирургических вмешательства. Ей удалось сохранить бедренную кость. Саша носит протез. Сегодня она не только отлично умеет ходить с помощью одного костыля: она занимается в модельном агентстве и даже бегает на роликах на зависть маме.
Два с половиной года назад семья девочки перебралась в Калининград — регулярные перелёты из Сибири к специалистам в Северную столицу обходились слишком дорого и были чересчур утомительны. А Балтика покорила Кузнецовых и красотой, и энергетикой.
«Там, откуда мы приехали, к сожалению, сыро, серо, холодно, три месяца лета, — говорит Виктория. — А здесь просто волшебно, цветы, море, чего стоит только море!»
В Калининграде Саша осталась верной и своему главному увлечению — и добилась в нём успеха. Учиться плавать она начала ещё в два года, чтоб сберечь осанку и избежать сколиоза. В бассейне для детей с инвалидностью сначала посещала оздоровительную группу.
«Но Саша начала показывать хорошие результаты, — с гордостью рассказывает Виктория. — Её стали выставлять на соревнования.
Она занимается третий год, перешла в спортивную группу и уже имеет третий взрослый разряд!»
В модельной сфере общительная и весёлая девочка тоже как рыба в воде: ей очень нравится внимание, смеётся мама. «Где бы мы ни жили, везде к ней очень тянутся и ребятишки, взрослые, — делится Виктория. — Она очень классная, моя Саша. И я очень горжусь своей девчонкой!»
Поэтому мама, которая сначала только издали следила за подопечными фонда «Жизнь в Движении», и решилась туда написать.
«Я всё смотрела, какие же там молодцы ребятишки, которые на колясках [ходят] то в горы, то ещё куда-то. Думаю, вот Сашульке было бы интересно тоже в таком поучаствовать, — делится она. — Думаю, напишу! Если ответят, это будет просто супер. А не ответят — попытка была хотя бы. А нам сразу ответили и почти сразу позвали на "Волгу"»!
После показа Саша до сих пор в воодушевлённом состоянии, «просто летает». Пока, правда, в фигуральном смысле: протез, которым она пользуется сейчас, не очень удобный. Его сделали в расчёте на целый год ношения. А девочка умудрилась вырасти из приспособления за несколько месяцев — похоже, обещает однажды догнать своего высокого папу. Но недавно фонд помог семье собрать средства на оплату протеза побольше, так что теперь его можно будет поменять уже после Нового года.
«Мы очень надеемся, что нам что-то интересное предложат в этот раз, — говорит мама. — Так хотелось бы уже и второй костыль откинуть!
Чтобы Сашулька попробовала всё-таки пройтись — ровной походкой. И без всяких костылей. Чтобы она понимала, что ничем не отличается от других людей».
Благотворительный фонд «Жизнь в Движении» в инклюзивных показах мод участвует уже два года. «На подиуме — люди с самыми разными особенностями, демонстрирующие безграничные возможности, — говорит директор фонда Мария Рафалович. — И наша задача не ограничивается только предоставлением протезов или медицинской реабилитацией. Мы стремимся создать общество, где наши дети будут чувствовать себя полноправными и полноценными. Такие проекты делают мир чуточку добрее».
Volga Fashion Week — проект, который появился на берегах Волги. Его миссия — помогать российским дизайнерам в создании и реализации коллекций, продвижении, обучении. В ноябре показ объединил около 30 дизайнеров со всей России.
Подросток из Советска, разбившийся летом в ДТП под Неманом, начал разговаривать, но реабилитация Егору нужна ещё очень долгая.
