Три года назад у 43-летней Людмилы Сердюк родился сын Бронислав — мальчик с необычным именем, сильным характером и сложным диагнозом. Он ходит в детский сад, любит танцевать, обожает музыкальные книжки и уже не пугается, когда мама достаёт иголки для введения лекарства. Без него нельзя, потому что своего иммунитета у сына нет, рассказала «Клопс» мама мальчика.
Вторая беременность, по словам Людмилы, проходила идеально. Состояние было отличное, она ни разу не лежала на сохранении, никаких угроз для здоровья матери или малыша. Женщина даже в декрет ушла позже срока и до последнего могла себе позволить работать. Однако на 38-й неделе, за два дня до родов, всё-таки почувствовала себя плохо и пошла к врачу.
В больнице Людмиле сделали УЗИ, после которого «специалист начал бегать и волноваться». Оказалось, что у маленького Брони уже в утробе началась гипервентиляция лёгких и сильная нагрузка на сердце.
Людмилу в этот же день положили в больницу. Через 11 часов родился Броня, и его экстренно перевели в реанимацию: у мальчика сильно упал гемоглобин, ему делали переливание крови.
«Когда я стояла рядом и плакала, он тоже начинал. Тогда я поняла: если я буду сильной, он будет держаться.
Когда я к нему приходила, говорила: «Ты чего? Ты тут самый большой! Кричишь, плачешь. Ты самый сильный тут и должен бороться».
Врачи долго не могли разобраться, что происходит с ребёнком. Ему пять раз переливали кровь, но показатели тромбоцитов оставались низкими, возникали осложнения. На третьей неделе жизни Бронислав перенёс первую операцию на сердце. Вторую сделали, когда ему был уже почти год. Медики один за одним ставили тяжёлые диагнозы: от порока сердца до подозрения на редкие генетические синдромы.
В Москве мальчику поставили диагноз — первичный иммунодефицит. Брониславу регулярно вводят иммуноглобулин — препарат, созданный из крови доноров. Лекарство дорогое и болезненное при введении, но жизненно необходимо. «Если не колоть, то он подхватит любую инфекцию. И лекарства просто не помогут», — объясняет мама.
Каждые 11 дней Людмила делает сыну инъекцию. Под кожу, строго по инструкции, с дорогими иглами и с помощью специального аппарата — инфузомата. Его и помог приобрести центр «Верю в чудо» в рамках благотворительной акции «Дети вместо цветов».
Но и это далеко не всё: удалось помочь семье с приобретением шприцов и инфузионных систем, а также термопенала. Всего год назад на акции благотворителям удалось собрать для Бронислава 129 600 рублей.
«Иголочки мы сначала покупали сами, а потом центр закупил и их, и инфузомат. Это не просто удобно, это уменьшает боль и помогает препарату равномерно распределиться, — говорит собеседница «Клопс». — Меньше шишек и меньше стресса. А ещё у меня есть возможность отвлечь ребёнка, включить ему мультики, дать книжку. Он просто смотрит на тебя: ну, давай уже».
«Это имя шло у меня изнутри»
Людмила говорит, что имя Бронислав не случайно. Оно пришло к ней ещё до родов, будто включился внутренний голос.
«Когда я думала, как назвать ребёнка, это имя у меня шло изнутри, — рассказывает она. — Я почему-то знала, что у меня будет только Бронислав.
Мне кажется даже, если б я его назвала другим бы именем, возможно, он бы не выжил»
Сегодня Бронислав живёт обычной жизнью, как любой малыш в его возрасте. Ходит в сад, занимается с дефектологами, любит кататься с горок. Это возможно только благодаря лечению и круглосуточному вниманию.
Мама мальчика отмечает одну интересную гипотезу. По её мнению, иммуноглобулин может как-то влиять на характер детишек. Заметила она и ещё одну интересную особенность: как будто каждый раз после введения инъекции у Брони меняется оттенок волос.
«Я по фоткам смотрю: он то рыжит, то краснеет, — рассуждает собеседница «Клопс». — И с мамочками когда общались, они тоже говорят: бывает такое, что не наш ребёнок с нами разговаривает либо поведение несвойственное. Есть такое что-то.
Поэтому, когда он хулиганит, я не могу понять: то ли это особенность характера, то ли всё-таки это может быть связано с тем, что мы препарат применяем».
Людмила уверенно сохраняет активную жизненную позицию: учится, продолжает работать, воспитывать старшего ребёнка. Она ищет поддержки в сообществе мам, у чьих детей такой же диагноз. А его, по словам женщины, в области ставят довольно часто.
Она считает, что после их поездки с сыном в Москву тема иммунодефицита стала звучать гораздо чаще как в медицинской среде, так и на уровне системы здравоохранения. Людмила узнала, что вскоре после этого в Калининграде нескольким новорождённым поставили такой же диагноз, а врачи начали уделять проблеме больше внимания во время обучения. Людмила надеется, что в будущем может появиться препарат, который поможет не только детям с подобным диагнозом, но и в целом тем, кто имеет тяжёлые генетические заболевания.
«Конечно, это из области фантастики, но очень-очень хочется на это надеяться. Потому что когда ребёнок находится на пожизненной терапии — это как воздух. А без воздуха никто не живёт», — заключила мама.
1 сентября благотворительный центр «Верю в чудо» вновь проведёт акцию «Дети вместо цветов». Вместо десятков букетов для каждого учителя — один общий от всего класса. Сэкономленные деньги идут на помощь тяжелобольным детям. Прошлой осенью акция прошла в школах по всей Калининградской области и собрала рекордные 2,3 миллиона рублей — это в два раза больше, чем годом ранее. Участники получили флажки, наклейки, закладки с автографами футболистов «Балтики» и письма для самых добрых учителей. Присоединиться к акции в этом году может любая школа региона. Подробности — на сайте акции.
История маленькой калининградки Евы, победившей рак печени.
