«Ваш ребёнок будет "овощем"»: в Калининграде родители вернули к нормальной жизни дочь, на которой невролог в годик поставила крест

В Калининграде родители троих детей борются за здоровье младшей дочери, на которой врач поставила крест через год после рождения той. Постепенно Лиза начала ходить, рисовать и петь, учится в обычной школе. Историю преодоления рассказала «Клопс» её мама Мария Куприенко. 

Марии и Александру по 42 года. Когда-то они учились в одном классе, школьная любовь переросла в крепкую семью. Детей у супругов трое. Старшему сыну 15 лет, средней дочке — 13, младшей, Лизе — 11 лет. С 2020 года семья живёт в Калининграде. 

Замолчала и перестала дышать

Лиза появилась на свет в 2014 году, когда семья жила в Кемерово. Мама девочки работала в правоохранительных органах, говорит, что нервничала, были большие нагрузки. На восьмом месяце начались преждевременные роды. 

«Меня экстренно прокесарили в областном перинатальном центре. Дочь родилась с нормальным весом, закричала, её сразу приложили к груди. Я была в сознании, всё помню...» — рассказывает мама девочки. 

Однако малышку не миновали сложности рождения на раннем сроке: дыхательная система была несостоятельной, лёгкие не раскрылись в полной мере. На 17-й минуте жизни Лиза замолчала и перестала дышать. 

Я помню, как её завернули в пелёночку и врачи помчались в реанимацию.

Пока донесли, пока подключили к ИВЛ... Пять часов дочь провела на аппарате, потом снова задышала сама. Но тот маленький период без кислорода дал страшные последствия — нарушение кровоснабжения, поражение головного мозга», — говорит собеседница «Клопс». 

Паралич конечностей 

Диагноз ДЦП — спастический тетрапарез — установили только через год. Парализация верхних и нижних конечностей — вот что ждало малышку... 

«Я помню как сейчас этот разговор с врачом-неврологом в Кемерово. Это был гром среди ясного неба. Доктор сказала: «Смиритесь. У вас нет никаких шансов. Ребёнок будет овощем. 

Девочка не будет даже переворачиваться и разговаривать...» 

В этот момент у меня ноги стали как пластилиновые, я уцепилась за стол, чтобы не рухнуть на пол. Сквозь слёзы, помню, сказала: «Вы не бог, чтобы делать такие прогнозы. Мы попробуем...» — со слезами вспоминает Мария.  

С того момента родители Лизы стали искать клиники, врачей, чтобы облегчить жизнь дочери и сделать её максимально приближенной к жизни обычного ребёнка.

«После рождения нам никто не ставил даже подозрений на ДЦП. Мы потеряли год, а могли бы лечиться. Помчались в Новосибирск — там прекрасные медицинские центры. Сейчас благодарю Бога за встречу с нашим вторым неврологом, которая до сих пор нас консультирует. Она привела меня в чувство и сказала: проблему будем решать!» — вспоминает мама девочки, показывая медицинские документы и выписки Лизы. 

Мы беспрестанно трудились

Первые занятия с Лизой проходили в центре новых медицинских технологий Новосибирского академгородка. Девочка была в плохом состоянии — не могла поворачиваться, опираться на руки и ноги.

«Будто не понимала, что у неё есть конечности, не чувствовала их. Это был самый сложный год — платно мы прошли восемь курсов реабилитации. Дорога, проживание, лечение. Нам помогали близкие, мы брали кредиты. У всех нас было ужасное состояние, сложно даже вспоминать об этом...» — рассказывает собеседница «Клопс». 

Речь шла об очень объёмной помощи — если массаж, то не одной части тела, а глубокий — с головы до ног. Лизе разминали каждый пальчик, каждый мускул, лицо, шею, растягивали мышцы, сухожилия. ЛФК, бассейн, физиопроцедуры... 

«Уже тогда стало понятно: чтобы лечить дочь, нужны огромные средства. Помимо материальных — физические и духовные. Мы никогда не отказывались от бесплатной реабилитации по ОМС. Но практика показала, что бесплатная помощь весьма ограничена. 

Реабилитация, которая по настоящему поможет, стоит немалых денег... 

Первые успехи мы ощутили через полтора-два года. Лиза встала на четвереньки и поползла. После этого мы годами беспрестанно трудились, ездили в разные центры и санатории. Увы, нам нельзя останавливаться ни на месяц...» — рассказывает Мария.  

Искали больше возможностей

В 2016 году родители Лизы получили путёвку в Зеленоградск. Тогда семья впервые оказалась на Балтике. Мама сразу отметила, что в Калининградской области очень хорошо относятся к детям с инвалидностью. 

«В Кузбассе чувствовался барьер. В садик её не брали — нет условий для таких детей, хотя у Лизы сохранный интеллект. Ближе к школе тоже возникли проблемы — нам предложили дистанционное обучение дома. Куда я только не ходила, слезы текли рекой... 

Я поняла: если мы останемся, дочь будет прикована к инвалидной коляске. 

У нас была цель — вернуть дочь в социум, сделать самостоятельной», — рассказывает Мария. 

В 2020 году супруги решились на переезд. Старшие дети были здоровы, занимались спортом и творчеством. Они могли учиться везде. Мама и отец искали больше возможностей для младшей: ей нужно было двигаться дальше. 

Александр и Мария всё продали и переехали в Калининградскую область. Потихоньку обжились. Мария устроилась на работу, получила служебную квартиру. В связи с состоянием Лизы работать в семье может только один из родителей. Из-за жилья решили, что заниматься дочкой будет отец. Куприенко считают, что не ошиблись в своём выборе.

«Мы не знали, возьмут ли нас в обычную школу. Но директор нашей школы № 50, Татьяна Батурина, увидела Лизу и начала с ней общаться. Она сама сказала: «Лиза должна учиться в обычной школе! Я вашу девочку возьму хоть когда!» — вспоминает мама. 

Учит нас любви и состраданию

Сейчас Лизе 11 лет. Девочка потихоньку передвигается при помощи тростей или держась за руку. Мама говорит, что отношение к ребёнку прекрасное. 

«Лиза переходит из класса в класс и мы счастливы, у неё много друзей. Дочь очень трудолюбива и старательна: с удовольствием рисует, очень хорошо поёт. Конечно, с ней нужно заниматься. Недавно победила в музыкальном конкурсе. Очень любит животных — нам подарили собачку, которую она обожает», — рассказывает мама девочки. 

Лиза живет счастливой жизнью и не считает себя ущемлённой. Удивительно, но в семье она самая жизнерадостная: почти никогда не плачет, всех любит, за всё благодарна.

За эти годы мы поняли, что не мы спасали Лизу, а она — нас.

Без неё мы были бы абсолютно другими. Дочка научила нас настоящей любви, доброте, состраданию, привела к истинной вере. Она для нас не обуза — наоборот, наша семья сплотилась благодаря ей», — рассказывает Мария. 

ДЦП — такое заболевание, которое требует постоянной работы с телом. В апреле Лиза последний раз побывала на реабилитации в Челябинском центре «Сакура». Там девочке уже не раз помогали врачи-реабилитологи.

«В Челябинске грамотные, великолепные специалисты, в том числе из Китая. Там есть логопеды, дефектологи, массажисты, неврологи, педиатры, физиопроцедуры... Там всё, что нужно такому ребёнку как Лиза. Результаты прекрасные, они сразу видны. 

Лиза смогла с пятого этажа спуститься на улицу! Для нас это было просто чудо! Прорыв!» — говорит мама. 

В институте Турнера Лизе должны были провести операцию по реконструкции стопы и колен, убрать деформацию, чтобы девочке было проще ходить. 

«Сводим концы с концами»

Однако пока планам сбыться не суждено. В мае случилось несчастье: Лиза ходила дома без обуви, запнулась и получила травму — перелом костей стопы.  

Нога оставалась в гипсе почти месяц. Косточки срослись, но состояние мышц значительно ухудшилось. Ножки в атрофированном состоянии, а ортопед сделал вывод, что перелом — не самая большая проблема... На фоне основного заболевания у Лизы формируются контрактуры — сустав «каменеет», становится неподвижным, теряет гибкость. 

Травма может перечеркнуть все наши старания, идёт сильный откат» назад...

У Лизы появилось чувство зажатости, страх. Доктор сказал, что сейчас нужно «включаться по полной программе»: массажи, физиопроцедуры, ЛФК и всё остальное. Только очередная реабилитация сможет снова поднять дочь на ноги...» — плачет мама. 

Родителям Лизы прислали два вызова — в центр Челябинска и в Крым. Там — одни из лучших реабилитационных центров для людей с ДЦП. Лиза уже бывала в них, и мама говорит о потрясающих результатах: 

Тяжёлые дети начинают ходить и разговаривать, а у Лизы после занятий с дельфинами впервые заработала рука — она стала рисовать!» 

На один курс реабилитации требуется более 300 тысяч рублей. Кроме того, большие расходы связаны с дорогой и проживанием. Таких денег семье не собрать — уже сейчас приходится гасить полученные раньше кредиты, семья еле сводит концы с концами. 

«Конечно, Лиза мечтает ходить, заниматься пением, рисовать, путешествовать. Она целеустремленная и трудолюбивая, готова пахать днём и ночью — не каждый взрослый выдержал бы такое! Но восстанавливать дочь мы можем только благодаря добрым людям. Огромная сердечная благодарность, низкий поклон каждому, кто не оставляет нас, помогает нам все эти годы», — говорит мама.  

Как поддержать семью

Все, кто желает оказать помощь Лизе, могут перевести деньги на карту Сбербанка, привязанную к номеру телефона 8 (951) 597-05-65 (Мария Владимировна К.)

или по номеру карты Сбербанка России: 2202 2026 7323 0797 (Куприенко Мария Владимировна). 

Также можно воспользоваться QR-кодом.