33-летняя калининградка Вероника Кизяева почти три года борется с последствиями гидроцефалии. Она сохранила жизнерадостный характер и способность здраво мыслить спустя множество операций на головном мозге. Её историю «Клопс» рассказал муж, Александр Левен. Пара обручилась уже во время болезни девушки. И все эти годы, как бы тяжело ни приходилось, супруг был рядом.
Вероника — жизнерадостная, целеустремлённая, ответственная, вспоминает её супруг. Раньше она работала в зеленоградской больнице начальником отдела государственных закупок. Её характер и интеллект болезнь не изменила.
Но из-за того, что у девушки повреждён ствол головного мозга, самые простые бытовые вещи порой превращаются в проблему. Например, полностью отсутствует режим многозадачности.
«Если мы едим, то мы едим. Мы не можем одновременно есть и адекватно размышлять», — говорит Александр, который то и дело использует местоимение «мы», как часто делают мамы малышей.
Сбоит и вестибулярный аппарат: Ника не может самостоятельно ходить. Но даже такое состояние — большое достижение после гидроцефалии и паралича, с которых начался путь её болезни. «Кто в тридцать лет думает, что всё может так случиться», — грустно рассуждает Александр.
Почти три года назад, 4 января 2022, у Вероники разболелась голова. «Мы выпили обезболивающее. Все молодые, кто ж этому значение придаёт», — вспоминает Александр. Но уже через час боль стала настолько невыносимой, что пришлось вызывать скорую.
Всего день назад ребята клеили обои, утром Вероника отвезла мужа на работу. Теперь же ей вкалывали обезболивающее уже внутривенно, и даже это не помогало. Александр потребовал увезти её в больницу.
В тот момент я и подумать не мог, что всё так обернётся», — вспоминает он.
Выяснилось, что у Вероники — гидроцефалия. В третьем желудочке мозга образовалась киста. Из-за этого в затылочной части скопилась жидкость, которая сдавила ствол головного мозга и мозжечок, повредив их. «Шанс, что выживет, — минимальный», — сообщили Александру в больнице. Вероника оказалась полностью парализована, не могла разговаривать, самостоятельно есть и дышать.
«Когда мне, наконец, удалось увидеть её, она была вся лысая и в шрамах, из её головы торчала трубка, — вспоминает Александр.
Она пришла в сознание. Я её спросил: «Ты меня узнаешь?» Она ответила: «Да». Её глаза закрылись. На этом контакт закончился».
Несколько месяцев Вероника пролежала в реанимации. Александр ездил к ней каждый день, привозил питание для кормления через зонд. Позже ей сделали гастростому, чтоб кормить напрямую через желудок.
Затем началась реабилитация. Вероника оставалась полностью парализована, две недели у неё держалась температура. На МРТ выяснилось, что шунт был установлен с большим, чем нужно, давлением: откачивалась жидкость, которая должна была покрывать мозг, он начал засыхать.
Вновь реанимация и ИВЛ. Операции, смена шунта, отказ дыхательных путей. Состояние девушки заметно не улучшалось.
«Мне её выкатили на кровати. Килограмм 20 веса. Вся в каких-то дырках. В горле трахеостома. В животе гастростома. Пролежни. В таком состоянии я привёз её домой», — вспоминает Александр.
В России, как рассказал он «Клопс», не так много мест, где могут пройти реабилитацию люди с подобными проблемами. Наконец нашли клинику в Подмосковье. Цена вопроса зашкаливала: 27 500 рублей в сутки.
«С деньгами помогли люди, мы многое продали, набрали кредитов, но четыре месяца она там пробыла, — рассказывает Александр, — У неё повреждён участок головы, который отвечает за силу воли, она отказывалась заниматься, постоянно была в слезах. Я каждые выходные прилетал, и она немного успокаивалась. На какое-то время этого эффекта хватало».
Когда Вероника немного окрепла, семья вернулась в Калининград. Здесь ребят поддерживают и близкие, и совсем незнакомые люди, даже подписчики в социальных сетях. Они часто дают ценные советы, подсказывают, что выбрать для ухода, куда обратиться.
Марина Кобелева, физиотерапевт и реабилитолог Вероники, тоже предложила им помощь, наткнувшись на блог. «Полтора года была контрактура в левой ноге, мы не могли разогнуть коленный сустав. Марина выпрямила ногу за 10 минут», — вспоминает Александр.
Специальная программа реабилитации, которую предложила Марина, состояла в том, чтобы научить Веронику снова ощущать и контролировать своё тело, постепенно подготавливая к вертикальному положению.
Каждая минута в вертикальном положении была её маленькой победой», — рассказывает сама реабилитолог.
После пяти месяцев упорного труда Вероника уже могла с поддержкой гулять в парке, спускаться и подниматься на пятый этаж самостоятельно.
«Когда Веронику привезли ко мне на реабилитацию, её состояние казалось сложным и безнадёжным. Но она оказалась невероятно сильной! Задачи, которые мы ставили перед собой — выполнены!» — с гордостью за пациентку говорит Марина.
Мозжечковые нарушения до конца ещё не преодолены, Веронике необходимо пройти нейрореабилитацию. Это последний шанс запустить вестибулярный аппарат. Если это удастся, Вероника сможет ходить сама. Но для этого нужно попасть в Федеральный центр мозга в Москве. Аналогичные учреждения есть в Санкт-Петербурге и Екатеринбурге. Средний ценник везде один — 500 000 рублей за курс, 21 день лечения. Но только курса недостаточно, для стабильного результата их необходимо несколько.
Вот уже на месяц у Вероники снова поднимается температура, хотя все анализы в норме. «На данный момент самостоятельно ходить мы не можем, туалет тоже через раз. Проблемы с питанием и аппетитом», — рассказывает супруг. Нужно постоянно заниматься, двигаться, насколько это возможно, иначе — откат назад.
Это всё сильно пугает. Не хочется, чтобы реабилитация переросла в уход за лежачим больным», — говорит Александр.
Из родных семье почти никто не помогает. Мама Вероники инвалид 3 группы. Она может поменять памперсы и разогреть еду, но не больше. Всё делает супруг.
«Прихожу с работы, готовлю еду, мою Веронику, везу её на занятия. На следующий день я на сутках, реабилитологи сами к нам приходят, занимаются с ней. И так по кругу, как день сурка», — с грустью говорит Александр.
Помочь семье можно переводом на карту Сбербанка 2202 2020 5340 5522 (Вероника Павловна К.).
Калининградка Виктория Мамедова пять лет борется с плоскоклеточным раком.
