Депутаты калининградского Заксобрания поучаствовали в заседании Парламентской ассоциации Северо-Запада России (ПАСЗР), которое прошло в Вологодской области, и предложили законодательную инициативу, касающуюся людей с редкими орфанными заболеваниями. Об этом «Клопс» рассказал председатель регионального Заксобрания Андрей Кропоткин в пятницу, 8 ноября.
«Речь идёт о лекарственном обеспечении лиц старше 19 лет, страдающих редким орфанным заболеванием — мукополисахаридозом четвёртого типа. Мы предложили переложить финансовую нагрузку финансирования лекарственного обеспечения с областного бюджета на федеральный», — рассказал Андрей Кропоткин.
Он подчеркнул, что в течение последних лет ведётся активная работа по федерализации лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями. На федеральном уровне деньги выделяются на препараты для 14 высокозатратных нозологий.
«При этом мукополисахаридоз четвёртого типа не включён в названный перечень. Зарегистрированный на территории Российской Федерации препарат «Элосульфаза альфа», предназначенный для лечения пациентов с этой наследственной патологией, не включён в перечень лекарственных препаратов, утверждённый распоряжением правительства РФ», — пояснил Андрей Кропоткин.
На заседании в Вологодской области конференция парламентской ассоциации Северо-Запада России поддержала инициированное калининградскими законодателями обращение к председателю правительства РФ.
На 66-го заседании ПАСЗР рассмотрели вопросы, касающиеся мер поддержки детей-инвалидов, предоставления субсидий учреждениям культуры, льготного налогообложения для отдельных категорий граждан, сохранения Балтийской водной системы и другие.
Инициатива Законодательного Собрания Калининградской области о включении заболевания мукополисахаридоз IV типа в перечень, утверждённый в соответствии с частью 7 статьи 44 Федерального закона № 323-ФЗ, а также включении лекарственного препарата МНН «Элосульфаза альфа» в Приложение № 3 распоряжения Правительства РФ от 12.10.2019 № 2406-р ранее была рассмотрена и поддержана на заседании комитета ПАСЗР по социальной политике.
