В Калининградскую область поступил препарат "Спинраза" для детей со СМА

В регион поступил препарат для пациентов со спинально-мышечной атрофией (СМА.)  Об этом "Клопс" сообщили в минздраве Калининградской области. 

Средства выделили благодаря поправкам в региональный бюджет на 2020 год. Контракт с компанией "Мединторг" заключили на поставку растворов для 50 инъекций препарата "Спинраза", по международному непатентованному наименованию — "Нусинерсен". 

"Спинразу" закупили для двух детей: Миланы Семеньковой и шестилетнего мальчика из Неманского района.

"Нам сказали, что лекарство уже в Калининграде. В пятницу вроде как будет решаться вопрос о том, когда введут препарат. От лечения мы, конечно же, не откажемся. При этом продолжаем сбор на "Золгенсму"", — прокомментировала мама Миланы Виктория.

Женщина напомнила, в чём разница между двумя лекарствами. "Спинраза" — препарат, который больные получают на протяжении всей жизни. Инъекция американской "Золгенсмой" делается один раз в возрасте до двух лет, она блокирует развитие спинальной мышечной атрофии. 

"Недавно мы получили письмо от производителя "Золгенсмы". Стоимость составляет 2 125 000 долларов, к этой сумме будут добавлены расходы по доставке препарата на территорию России", — рассказала мама Миланы.

Сейчас девочке год и восемь, у семьи осталось два месяца, чтобы собрать деньги на самый дорогой в мире препарат. Силами благотворителей и волонтёров удалось накопить почти 85% от необходимой суммы. 

"Не хватает совсем чуть-чуть. Благодаря нашим спасителям мы собрали 144 млн рублей. Сейчас нельзя останавливаться, иначе все усилия будут напрасны", — говорит женщина.

Неделю назад Семеньковых поддержали актриса Рената Литвинова вместе с режиссёром Кириллом Серебренниковым и телеведущей Светланой Бондарчук. Они провели виртуальный благотворительный ужин в помощь девочке. 

Как живут в Калининграде дети со спинальной мышечной атрофией, читайте в материале "Клопс".