В семье из Калининградской области чуть больше года назад родилась девочка весом около килограмма. У малышки масса болезней, родители хотят перевода в федеральную клинику. «Клопс» поговорил с мамой Кати. Имена изменены по просьбе героев публикации.
Родилась в 33 недели
У Ольги и Андрея это первый ребёнок, долгожданная дочка. «Было ЭКО, перед этим мы сами пытались 9 лет. Беременность проходила непросто, врачи говорили, что я могу не доносить», — рассказывает мама.
Девочка перестала набирать вес, практически не росла. 10 мая 2021 года Ольге сделали кесарево. Почти в 33 недели Катя весила 1 100 граммов. Ребёнка забрали в реанимацию перинатального центра.
«В 17 дней её прооперировали в кардиоцентре, закрывали артериальный проток. После двух месяцев реанимации дочь перевели в отделение патологии новорождённых», — мать и девочка провели вместе ещё 4 месяца в перинатальном центре.
Девочку кормили через зонд, дышала Катя сама. Генетический анализ показал отклонение в одной из хромосом, но это не подтвердили до конца, нужны дополнительные обследования.
В Детскую областную больницу Катю перевели в ноябре 2021-го, девочке было чуть больше полугода. Врачи настаивали на трахеостоме — отверстии в горле, в которое вставляется пластмассовая трубка для дыхания.
«В их понимании ей должно было стать от этого легче, а так все силы уходили на дыхание. Я была не согласна с такой тактикой, отказалась делать эту дырку и уехала с дочкой домой 29 декабря. Я была в ней уверена».
Чувствует себя плохо
Три месяца они ездили по врачам. Эпилептолог назначил новое лечение, чтобы убрать судороги. Ольга с дочкой снова легли в ДОБ в конце марта 2022-го. Там дочь разболелась: «Я испугалась, ничего подобного за 10 месяцев я не видела. Её рвало. Поставили пневмонию».
Катю забрали в реанимацию, маму отпустили домой: «Я звоню на следующее утро, мне говорят, что её экстренно подключили к аппарату ИВЛ. Сказали, что она стала задыхаться. Провели пункцию, из лёгкого откачали 300 мл жидкости».
После было много попыток снять малышку с ИВЛ. Врачи вновь предложили вывести трахеостому, родители согласились. Был май. Снять с искусственной вентиляции не вышло даже со стомой.
«Мне предложили вместе с аппаратом ИВЛ забрать дочь домой. Я была в шоке. Мы жили в области в съёмной квартире, я не медик. Это огромная ответственность. Я отдала в больницу ребёнка, который дышал сам, а теперь он не дышит. Это страшно и опасно. Я отказалась».
Родители поняли, что их дочке нужна более серьёзная помощь, но в федеральный центр Катю не направляли. Семья обратилась в прокуратуру: «Там обещали разобраться, сказали, что дело передали в минздрав. Это было три месяца назад».
Этого недостаточно
Около месяца назад малышку сняли с аппарата и перевели в обычную палату, теперь Катя дышит сама. «Я вижу, что ей хуже, она захлёбывается каждые 10 минут, постоянно плачет, мучается. Нам помогают, но этого недостаточно».
Родители считают, что девочке необходимы генетические анализы, лечение и обследования в федеральном центре, пока не поздно: «Может, что-то поменяют в лечении. Малышке год и два, она переворачивается, пока не сидит, весит 5,8 кг. Мы хотим, чтобы дочери помогли».
Папа девочки 11 июля написал в чате калининградских врачей в Telegram. «После этого ко мне пришёл лечащий врач, я подписала бумаги для телемедицины. Наши врачи отправили запрос московским. Несколько дней даётся на рассмотрение», — если столичные специалисты выйдут на связь, Катину ситуацию обсудят на совместном консилиуме.
«Клопс» запросил у регионального минздрава информацию о том, какую ещё помощь можно оказать Кате.
Блондин с голубыми глазами — Никита выглядит, как мальчишка с обложки: росту в нём — 116 см, для пяти лет очень прилично. Мама водит Никиту стричься в модный барбершоп и готовит к курсам по робототехнике. 33-летняя калининградка Яна Баринова родила сына на 27-й неделе. У Никиты ДЦП.
