Женя Стрелковский родился со сложным пороком сердца. К четырём годам он перенёс три операции и два зондирования, но этого недостаточно, чтобы жить. Жене нужно попасть на обследование в Германию. Корреспонденты «Клопс» съездили в гости к мальчику в Озёрск.
«Пару раз подпрыгнет — задыхается»
В «двушке» на окраине Озёрска нас встречает обычная семья: мама Любовь и маленький Женя. Папа едет с работы, 13-летняя старшая дочка делает уроки.
Садимся на диван в комнате. Женя смотрит так, будто видит тебя насквозь — совсем не похож на четырёхлетку. Он за пару минут способен объяснить устройство сердца, работу пульсоксиметра или МРТ.
С полок за нами наблюдают динозавры и фиксики. Женя ещё не читает, но знает наизусть сложные и смешные стихи: «Вируса я не боюсь, с ним сейчас я разберусь», — мальчик грозит кулачком всем болезням планеты.
Женя дышит тяжело, со звуком, а ещё у него синеют пальцы. Мама не удивляется — пульсоксиметр привычно показывает 78. Любой в эпоху пандемии знает, что сатурация в норме должна быть минимум 98. Без кислорода страдает мозг и другие органы. Например, мальчик неважно видит. Но сейчас не до глаз...
Мальчик пьёт лекарства по часам четыре раза в день: препараты от давления, тахикардии, мочегонные, кроворазжижающие... Женя очень спокойный, думающий, серьёзный: «С ним не надо сидеть, он учит всё сам. У мальчика прекрасные отношения с сестрой. Мама говорит, что «без дочки бы не справилась»: «Они ладят, она его любит. Женя плачет, если она уйдёт утром в школу и не попрощается с ним».
В конце прошлого года у Жени появилась одышка, он стал отекать: «Просыпается, как будто его пчёлы покусали», — говорит мама. Пару раз подпрыгнет на диване — задыхается. В январе Любовь написала в клинику в Берлин, теперь Женю там ждут на обследование.
Как всё началось
Любовь и Сергей вместе 15 лет. Оба из Озёрска, познакомились на дискотеке. Четыре года назад захотели сыночка: «И покой наш кончился. Беременность была хорошая, родился в 40 недель в Черняховске. Фиолетового цвета — я спросила, почему так, врачи ответили, что всё нормально».
На вторые сутки Женю забрали в палату интенсивной терапии. Приехала реанимация из калининградского перинатального центра, сказала, что порок сердца. У обычного сердца два желудочка и два предсердия. А у Жени одного желудочка нет.
«Его забрали в Калининград. Вечером позвонила в больницу, меня врач спросила: «Вы делали хоть одно УЗИ?!» Я делала целых шесть. Врачи сказали, что у сына такой порок сердца, который невозможно не заметить».
Женю отвезли на обследование в кардиоцентр: «Врач сказала, что никакой гарантии не даёт. Большинство таких детей умирает через несколько дней после операции. У сына самый тяжёлый порок сердца, как его лечить, ещё не придумали».
Они рискнули. После операции мама полтора месяца жила с Женей в больнице: «Учились есть через зонд, потом кое-как получилось с бутылкой. С нами была ещё одна мама с младенцем, у него не было левого желудочка. Он умер у неё на руках через неделю после операции».
В шесть месяцев, когда Женя немного набрал вес, мальчика прооперировали снова: «Ему поставили очередной шунт, разгрузили желудочек, чтобы кровь текла на большой круг кровообращения».
В 2019 году Жене сделали операцию в Германии, собрать деньги помог благотворительный фонд WorldVita: «Таких детей в России мало, наши врачи не всегда знают, как им помочь. Была операция, которая должна повысить уровень кислорода в крови. Мы прожили в Берлине полтора месяца».
Помогло ненадолго: «Я первые два года жила с депрессией, ходила к психотерапевту. Но нужно быть сильной, у нас выхода нет».
Пару месяцев назад на очередном обследовании выяснилось, что шунт, который ставили в Германии, изогнулся. Кровь не циркулирует как положено. Обследование в Берлине стоит около 2 млн рублей. Если вовремя этого не сделать, мальчик может умереть.
«А так как надо собраться быстро, я не успеваю скопить на дорогу. У меня 19 тысяч зарплата, пенсия у сына 13 900, у мужа зарплата чуть повыше. В России такие операции не проводятся».
Через полтора-два месяца Женя с мамой поедет в Берлин. На жильё и на дорогу семье помог собрать благотворительный центр «Верю в чудо»: «Мы с ними дружим, очень благодарны». Семье из Озёрска нужны средства на питание, лекарства, переводчика в клинике, транспортировку по Германии: «У них такси от аэропорта 5 500 рублей стоит. В прошлый раз после операции я за лекарства оставила 700 евро. Надеюсь, что нам сделают зондирование и смогут устранить изгиб».
Те, кто хочет помочь Жене Стрелковскому, может связаться с его мамой Любовью по номеру 89003535890.
