Чтобы добежать с дочкой на руках с четвёртого этажа до скорой, у Надежды есть всего минута: иначе Вика задохнётся. У семилетней девочки врождённая аномалия развития головного мозга и ещё несколько тяжёлых заболеваний. Вика дышит с помощью разных трубок и устройств.
«Главное — не упасть с лестницы»
Пи-пи-пи. Пищит кислородный концентратор. Это прибор, который из воздуха отбирает кислород и по тоненькой трубочке направляет прямо в трахеостому — отверстие в горлышке Вики.
В узком коридоре однушки стоят большие пакеты с вещами — Вику только-только привезла из больницы реанимационная бригада. Они с мамой пролежали там три недели.
Девочку в розовой футболке отнесли в комнату и уложили. Над ней стоят мама и дедушка — колдуют, «раздыхивают». Приборы пищат быстро и громко. Когда они чуть успокаиваются, Надежда садится на диван. Тут она и спит, кровати стоят на расстоянии вытянутой руки друг от друга — мама не отходит от дочери.
Пи-пи-пи. Прибор, который измеряет содержание кислорода в крови — сатурацию — подключён к маленькому пальчику Вики. 98, 97, 95, снова 95. Мама говорит, что для дочки это очень хорошо. Вика засыпает, закрывает большие светлые глаза — такие же, как у мамы.
Чтобы донести Вику до машины скорой, нужно отключить девочку от приборов и бежать вниз. В каждом пролёте десять ступенек, всего примерно 80. Вика весит почти 30 кг, Надежда — 56. Смеётся: «Ну, сейчас точно не знаю, потому что три недели была на больничной еде. Наверное, похудела. Я не отношусь даже к мощным женщинам, мне до них далеко».
Пи, пи, пи. Приборы звенят на всю комнату, но их здесь как будто бы никто не слышит. Надежде надо немного отдышаться. Они должны были пробыть в больнице всего пять дней: «У нас много всяких нюансов. Я понимала, что могут быть осложнения. У неё частые пневмонии».
Раньше у Вики стоял зонд, теперь из живота выходит маленькая трубочка — гастростома, через неё девочку будут кормить.
«В гастростоме есть два отдельных порта, через один вводятся лекарства, через другой — еда. Её нужно менять каждые полгода. Можно дома. Мы долго к этому шли».
Ради этой операции они и ездили в больницу. Раньше зонд для кормления вводили через нос в желудок девочки, но у неё начался стеноз пищевода — он сузился. Надежда — медсестра, поэтому знает нюансы:
«От гастростомы тоже бывают осложнения. Приезжала доктор из Москвы, говорила, что такие детки из-за судорог плохо заживают. Потом ещё один специалист из Москвы приехал и сказал — а почему бы и нет? И сделали. Я очень рада. Вике легче».
...В комнату заходит дедушка, отчим Надежды, спрашивает, где лежат таблетки. Он приезжает специально, чтобы помогать. Надежда работает медсестрой в стоматологии, бывают смены по шесть и 12 часов. В этот момент с дочкой сидят дядя или бабушка.
Виктория может заснуть только в пять утра. В основном, днём спит. А ночью бодрствует. Мне нужен визуальный контроль, если она спит.
Ночью Вику подключают к домашнему аппарату ИВЛ. Если Вика заболевает, мама вызывает реанимационную бригаду.
«Мы как-то неслись, Вика уже синяя, сатурация 70 при норме 98. Это аспирационная пневмония была, так как еда попала в лёгкие. У таких детей подобное случается. Когда с замиранием сердца отключаешь от аппарата, быстро берёшь на руки и что есть сил, главное не упасть с лестницы, бежишь. Мы должны успеть её в скорой подключить».
«Когда я вырасту, буду маленьких деток лечить»
Квартира у Яковлевых маленькая, однушка. Для такого ребёнка нужно, чтобы была отдельная комната. А тут фактически пять человек: Надежда, Вика, брат, мама, отчим.
«Наши аппараты позволяют дочь на кухню завезти. Я бы готовила, а она была бы возле меня. Но тут негде развернутся».
В полулежачем положении Вику можно зафиксировать в коляске. У неё нет мышечного корсета, поэтому она не держит голову. Диагнозы — один другого сложнее: лиссэнцефалия, фармакорезистентная эпилепсия... Если коротко, неправильно сформировался головной мозг.
Виктория — единственная и долгожданная дочь. В детстве Надежда очень хотела сестрёнку, сказала маме, что будет Вика. Но родился братик Виктор: «Очень с детства мне нравилось имя».
Врачи сказали, что девочка проживёт максимум два-три года: «Мы уже все планы Его (показывает наверх) осилили».
Когда Вике было полтора месяца, Надежда пошла к неврологу. Ей показалось, что девочка странно себя ведёт. Врач ответил, что такое бывает, всё нормально.
Я начала замечать, что ребёнок неправильно ест, потом есть сама она вообще не смогла. Потом начались судороги. Мы сделали ЭЭГ, мне сказали: мамочка, вы придумываете».
Судороги ничем не купировались. После МРТ всё стало понятно: «Много факторов. Точно не генетика, мы проверяли».
«Мне говорили, что надо отключать от аппарата, когда она четырёхмесячная лежала в реанимации. Мне показывали детей трёх лет с таким заболеванием. Сейчас их давно уже нет. Говорили: «Ты хочешь, чтобы вот так было? Не помогай ей, не делай ничего. Или отвези в интернат». У каждого своя жизнь и судьба. Я никогда не буду осуждать мамочек, которые оставляют таких детей. Я не жалуюсь и не восхваляю себя, но надо иметь большие силы и терпение».
Папа Виктории из семьи ушёл: «Когда я с мужем жила, он к ней не прикасался. Он с таким ребёнком не смог и года прожить».
Надежда — фельдшер по образованию, переехала в 2008-м из Омска. Там десять лет работала в крупном онкоцентре в операционной, в интенсивной терапии.
«Когда я была маленькая, я очень часто лежала в больницах. У меня куклы все были исколоты уколами, обклеены маленькими пластырями. Я всегда говорила: когда я вырасту, буду маленьких деток лечить. В онкологии работать — грустная история. Там и на руках уходили. Может, благодаря этому опыту с Викой получается дольше побыть».
«Страшно бывает, когда внезапно вырубают электричество»
В семье есть свой режим дня. В 6:00 — противосудорожные препараты: «Если я с утра ухожу на работу, я в лучшем случае встаю в пять часов». Потом перевязка трахеостомы: обработка антисептиком, замена специальной салфетки с серебряным напылением, чтобы трахеостома не забивалась слизью. Потом ингаляции несколько раз в день.
«У нас есть мешок Амбу (ручное устройство для временной искусственной вентиляции лёгких — ред.), он выполняет две функции: мы делаем специальную дыхательную гимнастику, чтобы раскрывались альвеолы в лёгких, а если сатурация падает, есть способ «раздыхивать».
...Дедушка зашёл в комнату попрощаться, уезжает. Вика проснулась и начала махать руками в разные стороны: «Она это любит, может выдернуть трубку. Когда был зонд, она могла его дёрнуть. Нужно следить».
У Вики сильные руки. Рядом кто-то должен быть всегда.
...Снова падают показатели кислорода: «Я даже до 90 ещё спокойна. Когда 70, начинаешь бить тревогу. Это всё равно немного притупляется, когда постоянно».
Раньше Виктория была более эмоциональная, смеялась, но всё исчезло. Прогрессирует заболевание.
«У неё есть голосовой клапан, но сейчас его не надеваем, потому что трудно дышать. Никак у нас не получается пока. Может, и не получится. Тогда мы были не такие кислородозависимые. Тогда мы могли отключать. Сейчас у нас аппараты работают 24 на семь».
Страшно бывает, когда в доме внезапно вырубают электричество.
Маму Вика чувствует, когда та приходит домой, она сразу начинает активничать, махать руками:
Я её беру на руки, она успокаивается. Мама у Виктории — трон на выходные, а она королева. Выходные проходят так: я обкладываюсь подушками, чтобы как-то зафиксировать спину, мы с ней садимся и наслаждаемся друг другом, занимаемся рукоделием. Она любит путать нитки ручками, тянет, спускает петли.
Ещё Вика любит хватать маму за палец и слушать музыку: «Может, это мне так кажется… Но я сама люблю. Классику слушаем. Например, «Лунную сонату». Ещё Шопена любит. Она становится спокойнее».
Надежда похожа на балерину. Она смеётся: «Мне часто об этом говорят. Ну, я стихи в юности писала. Теперь уже не до этого».
Надежда много улыбается. «Это, наверное, защитная реакция. Приходится с юмором, потому что без него сразу можно с четвёртого этажа».
Последний раз она была в отпуске и уезжала из области восемь лет назад: «Иногда хочется хоть капельку картинку менять. Шучу, что хочется в избушку на курьих ножках посреди тайги, чтобы в 100 км от тебя никого не было, просто выспаться».
...Опять нехороший звук приборов: Вику нужно санировать, отходит мокрота: «Такое может происходить каждую минуту. Бывает, вообще не отключаешь аппарат. В прямом смысле рука на пульсе». Мама вставляет тоненькую трубочку в трахеостому, начинает прочищать, потом берёт мешок Амбу.
Спрашиваю Надежду, когда она в последний раз высыпалась, та хохочет: «Это очень хороший вопрос. Я уже не помню. Даже когда я сплю, у меня какое-то состояние полудрёмы. Я даже на ИВЛ слышу, правильное ли у неё дыхание, не сбивается ли. Иногда нужно срочно менять канюлю, иначе она задохнётся».
Однушка Надежды в ипотеке, куплена ещё до рождения дочки: «Я уже давно смотрю варианты покупки новой квартиры. Мои мечты — расширить площадь. И лифт в доме».
Надежда очень хочет выходить с Викой гулять: «Вертикальное положение и свежий воздух — это профилактика застойных пневмоний. Если она будет гулять, пневмоний будет меньше».
Для этого нужно жить на первом этаже, либо иметь большую террасу, либо хотя бы лифт.
Если вы можете помочь в квартирном вопросе, позвоните Надежде Яковлевой по номеру 89114605674. А пока центр «Верю в чудо» открыл сбор на новое кресло для Вики.
Обновлено 12 февраля 2022 года. Виктория скончалась ночью 11 февраля, так и не дождавшись переезда в новую квартиру.