13:02

В Калининграде девочку два с половиной года лечили не от той болезни

  1. Новости
Диагноз Вике Рашевской смогли поставить только израильские врачи, но драгоценное время было упущено.
 
У шестилетней Вики Рашевской редчайшее генетическое заболевание – глутаровая ацидурия. Это нарушение обмена веществ, при котором организм не усваивает белок. В результате в биологических жидкостях и тканях накапливается глутаровая кислота – настоящий яд для головного мозга. Из-за этого ребёнок останавливается в развитии, наступает паралич. Вернуться к полноценной жизни можно, соблюдая строжайшую низкобелковую диету и принимая препараты, заменяющие белок. 

Когда у трёхлетней Вики появились первые признаки болезни: лихорадка, рвота, кишечные расстройства, родителям не сразу удалось добиться правильного диагноза. Сначала обратились в калининградскую детскую инфекционную больницу, позже обследовались в НИИ детских инфекций в Санкт-Петербурге, где им диагностировали энцефалит. От него девочку лечили два с половиной года.

Ненадолго Вике становилось лучше, ручки ожили, девочка рисовала, читала. Но, как оказалось, это была всего лишь ремиссия, и вскоре симптомы вернулись.

К тому времени надежд на российскую медицину у родителей не осталось, и после тщательных поисков они решили обратиться в израильскую клинику. На такую поездку в семье, где работает одна мама, средств не хватало. 500 000 рублей, необходимых на перелёт и генетичекий анализ, собирали всем миром. В Израиле девочке наконец-то поставили окончательный диагноз.  

Сейчас семье Рашевских необходимо каждые полгода ездить в Москву для проведения анализа на глутаровую кислоту. Его стоимость - 3 200 рублей, вместе с перелётом стоимость такого путешествия доходит до 13 300 рублей.  

Большие трудности Рашевские испытывают с получением глутаридона - заменителя белка. Он классифицируется как БАД и бесплатно не предоставляется. Баночки этого препарата хватает на месяц, а стоит она в пределах 18 000 рублей.

Олеся Рашевская, мама Виктории, рассказала "Клопс.Ru", что подала в суд на детскую областную и детскую инфекционную больницы. Ожидается, что к разбирательству привлекутся и Санкт-Петербургский НИИ детских инфекций. Об этом Олеся Рашевская рассказала "Клопс.Ru". "В Тель-Авиве  Вику обследовала профессор Авива Фаталь-Валевски, заведующая отделением детской неврологии медицинского центра "Ихилов". Она была шокирована некомпетентностью российских врачей", - говорит Олеся.
 
Сегодня Вика - единственный ребёнок в Калининградской области, страдающий этим заболеванием. В Европе болезнь встречается у одного из 50 000 детей.