13:59

Заболевание Данечки - единственный случай в нашей области

Заболевание Данечки - единственный случай в нашей области - Новости Калининграда

В «СК» № 41 мы рассказали историю годовалого Даниила Шевцова. У малыша редкое генетическое заболевание – гликогеноз, или болезнь Помпе. Данечка единственный в Калининградской области малыш с этим диагнозом, по стране таких пациентов единицы.

Организм малыша с рождения не вырабатывает жизненно необходимую гликозидазу – фермент, который является источником энергии человека. Мальчик пока еще не стоит на ножках, только недавно научился сидеть, у него всего два зубика. Люди с таким нарушением должны пожизненно получать искусственный фермент, который в России пока не производят. Для Даниила Шевцова он приходит из-за границы по благотворительным каналам (препарат производят только в Америке). Внутривенные капельницы ребенку делают в Детской областной больнице каждые две недели. Процедура длится до 8 часов.

– Мы надеемся, что препарат будет лицензирован в России, – говорит отец мальчика Сергей Дитц, – тогда его можно будет вводить нашему сыну в домашних условиях, и мы просто наймем процедурную медсестру. Препарат очень тяжело вводится, нужно следить за его поступлением в организм по специальному прикроватному монитору, которого, увы, у нас нет. Его стоимость 80 тысяч рублей. Еще нужен шприцевый насос, который помогает дозировать это тяжелое лекарство. Цена насоса 30 тысяч рублей.

Семь тысяч пенсии по инвалидности не покрывают расходов семьи, хотя родители стараются изо всех сил, влезли в огромные долги. Мама не работает (неотлучно находится с сыном), папа получает около 15 тысяч в месяц, он мастер по ремонту электроинструментов. Малышу необходимы реабилитационные ходунки, слюноотсос (ребенок сам плохо глотает). Со времени первой публикации в октябре земляки помогли собрать на лечение малыша чуть больше 5 тысяч. Родители благодарны и этой сумме.

Помогите, пожалуйста, Данечке!

Куда перечислять деньги

  • Номер банковской карты 639 002 209 005764881, карта СБ России кор/сч 30101810500000000653.
  • Сбербанк РФ № 8626, счет № 42307 810 02001 0976634 48. Получатель Шевцова Алена Валерьевна (тел. 8-909-795-70-24).
  • Сбербанк РФ № 8626, счет № 42307 810 9 2019 00566105 48. Получатель Дитц Ирина Юрьевна (бабушка Даниила).
  • Телефон Дитца Сергея Викторовича 8-952-793-49-26 (папа Даниила).
63
+193
Смотреть
график
Коронавирус за неделю
1328
новых заражений
за последние 7 дней
1%
Коронавирус в динамике
08 окт. 2020
04 дек. 2020
Коронавирус сегодня Калининградская область, 4 декабря
за сутки
всего
Заражения
+193
12 230
Выздоровления
+219
9 144
Смерти
+2
129
Обследованы
+3 226
382 732