В рубрике «Милосердие» мы постоянно рассказываем о малышах, которым требуются деньги на лечение. И это при том, что официально государственная медицина в нашей стране бесплатна (точнее, оплачивается за счет наших налогов, которые идут в бюджет). Однако не все так просто.
Двухлетняя Аришка Агиевич почти не отличается от своих сверстников – такая же улыбчивая и любопытная, разве что миниатюрная, с прозрачно-бледным личиком. О том, что у дочери серьезный порок сердца, родители – бухгалтер Светлана и компьютерщик Андрей Агиевичи узнали только через четыре месяца после ее появления на свет. В редакцию «СК» они пришли всей семьей, взяли с собой и старшего сынишку, 9-летнего Артема.
- Доктор в роддоме услышала у Ариши шумы в сердце, мы обращались к разным врачам в Калининграде, в детской областной больнице на аппарате ЭХО сердце дочки смотрели четыре раза, но так ничего и не увидели, кроме открытого овального окна, - рассказывает Андрей.
Через интернет Светлана Агиевич обратилась к родителям, дети которых также страдают сердечными заболеваниями. Ей посоветовали пообщаться с врачом-кардиологом из первой калининградской горбольницы Татьяной Кривенко.
- Только она, послушав нашу девочку, сказала, что у нас серьезные проблемы, надо ехать в Москву в Центр сердечно-сосудистой хирургии им. Бакулева, в народе больше известный как «бакулевка», - вспоминает Светлана. – Мы приехали туда, когда дочке не было еще и годика.
В областном минздраве семья получила бесплатную квоту на высокотехнологичную медицинскую помощь (она выделяется, если невозможно оказать помощь в регионе, оплачивает операцию в столичных центрах федеральный бюджет). В Москве поставили диагноз - атрезия (сужение) легочной артерии.
- Дочке проводили обследование–зондирование на ангиографе, которое само как операция, - прокололи венку на ноге и по ней катетером дошли до сердца, - рассказывает мама Аришки. - Нам сказали, что в любой момент малышка может погибнуть, требуется операция.
«Пожертвования» за платную палату
В Центр им. Бакулева семья ездила за последний год четыре раза, каждый раз получала квоты на бесплатное лечение. Тем не менее, родители потратили на «бесплатную» медицинскую помощь больше …100000 рублей. Деньги пошли на дополнительные обследования, на платную палату в «бакулевке».
- Во время первой поездки меня шокировало, что в палате для грудничков разрешают находиться и следить за детками только одному взрослому. Мамы дежурят по очереди, а в «свободное» время скитаются по московским общежитиям, пока их малыш под присмотром посторонних людей, - вспоминает Светлана. – Представляете, что чувствует ребенок, которому нет еще и годика, который кушает грудное молоко, когда он приходит в себя после операции, а рядом нет родного человека!
Светлане, чтобы быть рядом с Аришкой, пришлось лечь в платную палату. От обычной она отличалась только тем, что в ней мама может всегда находиться рядом с ребенком. Оплата - 2500 рублей в сутки.
- Квитанцию нам не дали, сказали, что если делать все официально, то палата обойдется в два раза дороже, причем деньги мы должны будем передать на основании некоего договора о пожертвовании отделению на детские игрушки, мебель и т.д., - рассказывает мама девочки.
Из четырех поездок прибегать к услугам платной палаты приходилось дважды. Деньги также требовались на проживание мамы в «комнате отдыха» (800 руб. в сутки).
- В последний раз у Арины уже в больнице якобы обнаружили гепатит, поэтому класть нас отказались, поселили в «комнате отдыха», - вспоминает Светлана. – Пришлось срочно ехать в другую клинику, пересдавать анализы, это обошлось нам еще в 4200 руб.
Семья несколько раз брала кредиты, летом 2009 года калининградцы, с которыми Светлана познакомилась в интернете, собрали для Аришки 56000 рублей. Однако деньги практически не понадобились – после долгожданной операции в феврале этого года маме с дочкой удалось попасть в двухместную палату (сжалились доктора, которые видели Аришку не в первый раз).
- После операции оказалось, что все гораздо хуже, чем мы предполагали, - рассказывает Андрей Агиевич. – Хирург из «бакулевки» откровенно признался: операция не последняя, он не знает, сколько еще раз Аришке предстоит ложиться под нож и выживет ли она после этих операций.
Родители девочки связались с берлинской кардиоклиникой, там пообещали провести операцию в один этап, она обойдется в 40000 евро.
- Мы должны банкам 127000 рублей, - говорит Андрей. – Если бы мы знали с самого начала, что все так обернется, не теряли бы целый год на нашу «бесплатную» медицину, а искали бы деньги на поездку в Германию. Но ведь целый год нам никто не мог сказать, что же будет с нашим ребенком!
Спали «валетом»
- Моему сыну Кириллу было 2 годика с небольшим, когда мы делали операцию в Центре им. Бакулева, лежали в отделении для детей от 1 года до 3, - вспоминает калининградка Инесса Чабаненко. – Там дисциплина не такая жесткая, как в грудничковом, нам не запрещали днем быть рядом с детьми. Однако кровать для взрослых была только одна, а матерей – трое или четверо. Мы по очереди спали на кровати «валетом», иногда получалось прикорнуть на стульчике в коридоре, пока медсестра не видит.
В больнице им предлагали сделать «косметический» шов после операции на сердце за 6000 рублей, деньги предлагали внести как «пожертвование на развитие отделения». Сейчас Инесса с Кириллом собираются на обследование в Германию.
Калининградка Татьяна Вельмякина, мама трехлетнего Руслана, побывала на лечении за границей («СК» писала об этом малыше в прошлом году).
- Нас обследовал директор центра, он смог определить причину наших бед - у Руслана не развито левое полушарие, - говорит Татьяна. - Назначили курс лечения, у мальчика стало гораздо меньше приступов.
С просьбой о финансовой помощи на поездку (обследование и лечение стоило 8000 евро) Татьяна куда только не обращалась, даже писала письмо президенту на сайт www.kremlin.ru
- В основном, приходили «отписки», - показывает женщина кипу бумаг. – Но однажды прислали письмо из Минздрава России, там написано: «За счет федерального бюджета поехать на лечение за границу можно только по письменной рекомендации федерального медицинского центра». Мы ездили в клинику в Москве, но там сказали, что у нас все в порядке. Неужели кому-то в нашей стране удается добиться лечения за рубежом? Просто не верится…
Тем не менее, чиновники Татьяне помогли – в 2009 году ей выделили единовременную помощь в 2000 руб. из областного бюджета, 2000 руб. из городского, 10000 руб. - по линии депутата окружного Совета. Остальные деньги – 173650 руб. - собрали на лечение мальчика простые калининградцы. В этом году Татьяна с Русланом вновь собираются в Германию, выделить экстренную помощь в 2000 руб. областной бюджет отказался.
Лечить ДЦП можно, только это дорого
Особая категория – дети с ДЦП.
- Есть несколько федеральных клиник, в которые направляют детей с ДЦП, но там считают этот диагноз не неврологическим, а ортопедическим, поэтому нам пришлось самим искать способы лечения ребенка, - говорит Марина Тарасова, мама трехлетней Женечки Моисеевой (о ней «СК» писала в конце 2009 года).
Марина «вышла» на частного доктора, который проводит медикаментозное лечение – девочку обкалывают медпрепаратами. Стоит одна поездка 40000 рублей, в частных клиниках за аналогичное лечение приходится платить в два раза больше. После медикаментозного лечения проходить реабилитацию, самая недорогая - в украинском Трускавце, десять дней стоят больше 3000 евро.
– Лечить ДЦП можно – посмотрите на мою девочку, каждый ее разогнутый пальчик – маленькая победа. Но все это стоит больших усилий и огромных денег, которые требуются постоянно – одних только поездок в Трускавец нужно четыре-пять в год! – вздыхает Марина. – Бюджет этих затрат не компенсирует, приходится справляться самим.
Детям, больным ДЦП, помогали различные фонды, однако в конце прошлого года они отказались оплачивать поездки в Украину.
- Остается одна надежда – на неравнодушие людей, - говорит Марина. – Больше помощи ждать неоткуда.
Без комментариев
В областном минздраве комментировать все описанные ситуации, к сожалению, отказались. Сказали лишь: «В России делают много видов операций, квоты на высокотехнологичную помощь гражданам России предоставляются бесплатно». На вопрос, почему же тогда калининградских малышей, которым не могут помочь в России, успешно оперируют в Германии, нам ответили: «Что вы хотите – уровень медицины в Германии на порядок выше, чем в России».
Области нужен кардиоцентр!
Врач-кардиохирург Станислав Мальцев - о проблемах детской кардиологии в Калининграде
- Станислав Геннадьевич, почему детям с пороками сердца не могут помочь в Калининграде?
- На самом деле проблема лечения пороков комплексная. Во-первых, необходима точная диагностика, которая начинается еще до рождения. Есть специальное оборудование, врачи, которые определяют пороки. Оптимально все должны знать, что такого-то числа родится ребенок с такими-то отклонениями в развитии, соответственно, каждый порок требует определенного набора действий – кого-то нужно оперировать сразу после рождения, кому-то нужно назначить соответствующую терапию. Такие дети должны рождаться в специализированном родильном отделении, где эту помощь им могли бы оказать. Во-вторых, должно быть отделение кардиологии, связанное с отделением реанимации, где можно оказать в том числе и интенсивную помощь ребенку. Третий этап – операция. Когда все звенья этой цепи отлажены, есть хорошие результаты. Я видел, как это функционирует в других регионах России, в Штатах, Германии, Швейцарии, Израиле. В Калининграде работаю чуть больше девяти месяцев, за это время сдвиги произошли – в областном Центре планирования семьи функционирует служба ранней диагностики пороков, открылся Региональный перинатальный центр, в котором налажена диагностика, есть замечательные специалисты. Так что первые два условия для лечения детей постепенно обеспечиваются. Еще один положительный момент – с февраля 2010 года в детской областной больнице открылось кардиологическое отделение, которого раньше не было, действует квалифицированный прием кардиохирурга, мы пытаемся наладить стройную службу оказания помощи детям с врожденными пороками сердца.
- Почему «пытаетесь»?
- К сожалению, в детской областной больнице до сих пор нет хорошего аппарата для современной диагностики сердца, приходится работать на переносном ультразвуковом аппарате, мало отвечающем современным тебованиям диагностики. Почему Жорику Смирнову поставили диагноз «ДМПП. Частичный» аномальный дренаж легочных вен, а не «тотальный» – не смогли рассмотреть на нашей аппаратуре. Хотя, конечно, в любом случае мальчика нужно было бы оперировать, но транспортировка его в Москву в том состоянии в общем самолете была невозможной. То, что для него вызвали реанимационный самолет, уникальный случай для Калининградской области. Конечно, если бы здесь функционировал федеральный кардиоцентр, Жорику сделали бы операцию на месте. Такая операция считается рядовой в большинстве отечественных кардиоцентров.
- Но мы же как-то до сих пор живем без кардиоцентра…
- По законам статистики, на 1 млн жителей рождается примерно 100 малышей с пороками сердца. Если в Калининградской области их меньше, значит, диагностика была не очень хорошая. Думаю, что с улучшением диагностики число детей, которым требуется операция, вырастет. Кроме того, есть сложные пороки, которые необходимо оперировать в первые часы и дни после рождения. В средней полосе России таких детей могут отвезти на «скорой» или на вертолете в Москву, а здесь вокруг – границы. А вообще в идеале транспортировка ребенка не должна занимать больше нескольких десятков минут - вот почему в Германии больше сотни центров, которые оперируют на сердце. Вся надежда на строящийся кардиоцентр, там предусмотрено 18-коечное детское отделение. Конечно, лучшим вариантом было бы форсирование строительства Калининградского сердечно-сосудистого центра, он жизненно необходим нашему региону.
- Что же делать, пока центр не достроили?
- Детской областной больнице нужен хороший современный аппарат эхокардиографии. Но он стоит дорого – около 400-500 тыс. евро. Желательно наличие установки для ангиографии - зондирования полостей сердца, различное вспомогательное оборудование, расходные материалы. Это радикально улучшит качество диагностики, оказания медицинской помощи, тем более что такое оборудование позволит решать вопросы, связанные со смежными медицинскими специальностями – нейрохирургией, травматологией, пульмонологией и т.д.
До открытия центра хорошо бы организовать хирургическую группу. В регионе уже есть подготовленные кадры – анестезиологи-реаниматологи, неонатологи, врачи функциональной диагностики.
Части пациентов возможно оказание помощи сейчас, на базе детской областной больницы. В построенный кардиоцентр эта группа сможет перейти уже сработанной бригадой.
Досье «СК»
Станислав Геннадьевич Мальцев, кардиохирург, врач высшей категории, доктор медицинских наук, доцент РГУ им. И. Канта:
Приехал в Калининград 9 месяцев назад из Белгорода по приглашению главврача строящегося федерального кардиоцентра Владислава Голикова. В Белгороде организовывал кардиохирургическое отделение, до этого прошел обучение и трудился в центре сердечно-сосудистой хирургииа им. А.Н. Бакулева.
В настоящий момент работает врачом поликлиники Калининградской областной детской больницы, лечебную работу совмещает с преподаванием на медицинском факультете РГУ им. И. Канта.
В тему: У Жорика возникли проблемы с обследованием
Во время прямого телемоста губернатора с жителями области 20 марта мама Жорика Смирнова Татьяна рассказала Георгию Боосу, что в городе нет необходимого оборудования для обследования малыша (оно нужно каждую неделю).
- Я хотела сказать, что нам нужно делать кардиограмму на аппарате для малышей - с датчиками на липучках, - рассказала Татьяна Смирнова после прямого телемоста. – Мы обзвонили все наши больницы, оказалось, что везде аппаратура для больших деток – на присосках. На липучках есть только в частной клинике, стоимость одной кардиограммы – 500 рублей. Бесплатно сделать кардиограмму в нашем городе мы просто не имеем возможности.
- У нас это оборудование есть, приглашаем Жорика, - сказал главврач регионального Перинатального центра Иван Марчук.
В Перинатальном центре установлено несколько современных УЗИ-аппаратов, однако ангиограф (аппарат для зондирования) все же отсутствует.
- Если мы хотим оперировать новорожденных в области, он, конечно, необходим, - сказал Иван Марчук после телемоста.
В детской областной больнице, где проходят обследование дети старше 1 месяца, такого оборудования нет вовсе.
Реквизиты для помощи Аришке
Калининградское ОСБ 8626/01232
ИНН 7707083893
БИК 042748634 КПП 390602001
к/с 30101810100000000634
р/с 47422810920009902000
№ счета 42307810420010474406
Агиевич Светлана Анатольевна
Телефон мамы 8-905-247-62-02.
52000 руб. уже собрали.
Требуется еще 1 млн 548000 руб.
Как получить квоту на лечение?
- Право на оказание бесплатной высокотехнологичной медицинской помощи в федеральных центрах имеют все граждане России. Главный критерий - медицинские показания.
- Решение о необходимости высокотехнологичной помощи принимает лечащий врач. Как правило, для получения квоты, пациенту нужно пройти обследование в стационаре. Медицинские выписки затем рассматривает специальная комиссия Минздрава.
- Пациент имеет право самостоятельно выбирать лечебное учреждение, которое делает операции в рамках той или иной квоты. Тем не менее, главные критерии - мнение медицинских специалистов в регионе, а также транспортная доступность.
- Если пациент имеет право на льготы и не отказался от набора социальных услуг, проезд ему оплачивается за счет бюджета.
Куда обращаться?
г. Калининград, ул. Клиническая, 75, каб. №2, тел. 578-640
когда верстался номер
Для детей собрали больше 40000 руб.!
Благотворительной акции не помешала плохая погода. В парке «Юность» в воскресенье, 21 марта прошла акция «Чужих детей не бывает». Профессиональные фотографы делали семейные портреты всех желающих. 300 рублей за фотосессию вносились в общую копилку помощи больным калининградским детям. Также можно было купить изделия работы калининградских рукодельниц. Акцию при информационной поддержке газеты «Страна Калининград», портала www.klops.ru, «Первого городского канала», НТРК «Каскад» организовали простые калининградцы — участники интернет-форума «Благое дело» портала «Новый Калининград».
- Собрали 42391 рубль 45 копеек, деньги направим на лечение Жени Моисеевой, Глеба Селиверстова, Степы Савкина и Кирилла Саварина, - рассказала одна из организаторов акцииОльга Федорова. Следующую подобную акцию планируется провести через пару месяцев.
Оксана Майтакова, maitakova@mail.ru,
фото Александра Матвеева