У калининградки Марины Высоцкой, страдающей редким заболеванием крови, заканчивается запас жизненно важных препаратов. Лекарства она должна получать бесплатно, но на складе их нет.
Всё началось с кабинета стоматолога
44-летняя Марина, мать троих детей, узнала о тяжелейших проблемах со здоровьем совершенно случайно во время визита к стоматологу: после удаления зуба кровь долго не получалось остановить. Позже выяснилось, что у неё низкий гемоглобин и очень плохая свёртываемость.
"Гематологов в Калининграде немного и попасть на приём очень сложно. В итоге врач, к которому я всё-таки пробилась, поставил общий диагноз — анемия — и прописал препараты", — рассказывает Марина.
Шло время, но её самочувствие не улучшалось. Женщина отправилась в платную клинику в Санкт-Петербурге.
"Питерские врачи очень удивились: оказалось, что диагноз мне поставили "на глазок", то есть не сделав никаких специальных анализов. А лечение вообще не соответствовало этому диагнозу. Мне предложили вновь пройти обследование", — говорит калининградка.
Марина вернулась назад и опять отправилась на поиски диагноста. "Гематолог в частной клинике предположила, что у мамы редчайшее заболевание, и именно благодаря её направлению мы попали в профильный институт имени Раисы Горбачёвой в Санкт-Петербурге", — уверяет старшая дочь Марины Оксана.
Пункция костного мозга показала, что у женщины так называемая пароксизмальная ночная гемоглобинурия, гемолитическая форма. ПНГ, или болезнь Маркиафавы-Микели, относится к группе приобретённых гемолитических анемий. Это очень редкая патология, она встречается у одного человека из 500 тысяч. Она опасна тем, что у 40% заболевших возникают тромбозы вен, которые служат основной причиной смерти.
Болезнь превратила полную сил и молодую Марину в инвалида. Она вынуждена отказаться от любых физических нагрузок, будь то пешая прогулка по городу или уборка квартиры. Женщина была вынуждена оставить работу. В семье трудится лишь 22-летняя Оксана. 18-летний сын учится в БВМИ, есть ещё 13-летняя дочка.
"Моей болезни предшествовал тяжёлый развод, длившийся два года. Бывший муж хотел забрать у меня детей, судился. В 2009-м они были ещё маленькими. Нам было очень тяжело, я бралась за любую работу: няней, домработницей, завхозом. Вот здоровье и пошатнулось..." — уверена Марина.
Недоступное лечение
"Мы живём небогато: моя небольшая зарплата, мамина пенсия по инвалидности да алименты на младшую сестру Катю, — говорит Оксана. — Конечно же, потянуть дорогущее лечение мы просто не в состоянии".
Недавно калининградке уточнили схему лечения, и теперь ей пожизненно необходимо делать капельницы с препаратом экулизумаб (торговое название "Солирис") и принимать "Циклоспорин".
"Стоит один флакон "Солириса" около 400 тысяч рублей (для капельницы раз в две недели необходимо три штуки), и на месячный курс "Циклоспорина А" надо около 20 тысяч рублей", — вздыхает Оксана.
Сейчас у женщины есть несколько флакончиков с заветным препаратом, которые ей подарил благотворительный фонд, но этих запасов хватит только на две недели. Есть и заключение консилиума местных медиков, которые подписали документы на выдачу 18 флаконов "Солириса" и нескольких упаковок "Циклоспорина" — этого хватит на три месяца. 20 мая министр здравоохранения региона Людмила Сиглаева в ответе на запрос Клопс.Ru подтвердила, что принято решение об обеспечении Высоцкой бесплатными препаратами, однако до сих пор Марина не получила эти документы.
"Мне сказали, звоните в свою поликлинику и вам сообщат, когда препарат будет на складе", — сетует Марина. Из-за отсутствия лекарства женщина уже пропустила одну капельницу, а ведь курс лечения должен идти непрерывно и пожизненно.
"Как только я прекращаю принимать эти медикаменты, сразу идут осложнения на почки, скачет давление, появляются сильные отёки. В Калининграде всего два человека имеют такой диагноз, у меня наиболее тяжёлая его форма — нормально функционирует только 20% костного мозга", — говорит женщина.
Шанс есть, а донора нет
Для того же, чтобы серьёзно поправить здоровье, Марине нужна пересадка костного мозга — эта процедура не только крайне дорогая, но и требует полного совпадения всех показателей крови с донором. В российском регистре доноров не удалось отыскать ни одной подходящей кандидатуры.
"Ни один из родственников в качестве донора, увы, маме не подходит. Для поисков за рубежом потребуется около 18 тысяч евро, а на доставку — ещё 25 тысяч. Сейчас благотворительный фонд "Адвита" занялся сбором средств. Мы очень надеемся, что у мамы всё-таки появится шанс на выздоровление", — делится дочь больной женщины Оксана.
Благотворительный фонд уже начал сбор средств на поиски донора для Марины Высоцкой.