Уже несколько дней общественность с пылом обсуждает случай, произошедший в Нижнем Новгороде. Девушку с диагнозом аутизм и ДЦП вместе с мамой и няней выгнали из кафе. Возможно, этот случай так бы и остался незамеченным, если бы особенная девочка не оказалась сестрой известной модели, возглавляющей фонд "Обнажённые сердца", Натальи Водяновой.
Водянова не раз говорила, что её сестра могла, например, не нагулявшись, начать громко кричать, отказываться пить воду, а если она чего-то не хочет, то силой её не заставишь. В кафе охранники почти сразу подошли к девушке и её няне и жёстко попросили удалиться.
Люди в интернет-пространстве и солидные мужи на телевизионных экранах начали взволнованно говорить о вопиющем случае, грозя руководству кафе уголовными делами и закрытием заведения. Позже сама Водянова на странице в социальной сети напишет: "Ситуация, которая вчера произошла с моей родной сестрой Оксаной, не единичный случай, к сожалению, это та реальность, в которой живут все семьи, воспитывающие детей с особенностями развития. Мне тяжело об этом говорить, но я понимаю, что это сигнал для общества, который невозможно не услышать". Её слова подтверждают и другие мамы с такими детьми.
Председатель калининградской общественной организации родителей детей-инвалидов "Астарта" Елена Синицина рассказывает, что её ребенок с диагнозом аутизм внешне не сильно отличается от других. Особенности видны, только когда начинаешь общаться. Елена вспоминает случай, который произошёл с её сыном, когда тому было 14 лет:
"У нас за домом — парк "Юность". Сын ушёл гулять, через час звонок: "Ваш сын в милиции, он пьяный, к кому-то начал приставать". Я полетела туда. К этому времени сотрудники милиции поняли, что с ним что-то не то. У него основная проблема — отсутствие коммуникативных навыков. Когда начали его допрашивать, не знали, что с ним делать. Я приехала, показала справку, что он аутист. Прочитала им лекцию об аутизме. Нас отпустили".
Елена неохотно продолжает повествование: объясняет — много лет прошло: "Когда приехала домой, обнаружила, что он весь в синяках. Тогда не стала расспрашивать, ведь со всеми этими склоками мне надо ещё больше психику его задевать и не навредить". Говорит, пыталась выяснить у охранника в парке, что произошло в тот день, но так ничего узнать и не удалось.
У нас так на каждом шагу!
"Что с Водяновой произошло — так это на каждом шагу!" — в голос говорят мамы.
В Калининграде мамы ментальных инвалидов, или иначе "особенных" детей — страдающих олигофренией, болезнью Дауна, аутизмом, могут поделиться огромным количеством таких историй.
С того случая, который произошёл с сыном Елены в парке "Юность", прошло уже достаточно много времени. Сейчас сыну 19 лет. Внешне — никаких особенностей. Рослый, физически развитый молодой человек. Парень активно занимается спортом, но даже и с этим возникали проблемы — не хотели брать сначала в тренажёрный зал, затем в секцию плавания, бокса.
"Их же нигде не берут, везде уговаривали тренеров. Говорили, что возьмут, только если не будет выбиваться из общей массы, если будет сам себя обслуживать. И могу с уверенностью сказать: когда начали заниматься с обычными детьми, активно пошло развитие. Он раньше вообще ни с кем не контактировал. До седьмого класса на переменах сидел за пианино", — говорит мама.
По словам Елены, особенности можно заметить, только когда начинаешь общаться: "Много случаев бывает: то кому-то покажется, что не так ребёнок на них посмотрел, громко говорит или активно жестикулирует. Скажут, что неправильно воспитываем; говорят: "Иди лечи". А начинаешь объяснять, что он — инвалид детства, поэтому так себя ведёт, некоторые люди, особенно пожилые, любят обрубать: "Мы тоже инвалиды". Вот так и живём — постоянно на грани. Держишь поле вокруг него, чтобы он себя чувствовал комфортно".
Елена Синицина с сыном
А где она — норма?
Подруга Елены, тоже мама особенного ребёнка, Ольга Пашкова преподаёт в центре-мастерской в Прегольском. Женщина воспитывает дочь с аутизмом. Элине сейчас 20 лет.
"Наши дети, к сожалению, изгои. Мы стараемся делать всё, чтобы создавать вокруг них эту норму, показать обществу, что они нормальные. Да и вообще, знаете, когда посмотришь, как эти дети общаются друг с другом: они не обижают, не оскорбляют, готовы протянуть руку помощи, задумываешься — а где всё-таки норма? "
Ольга Пашкова говорит, что только вчера с супругом обсуждала историю, произошедшую в нижегородском кафе: бывали подобные случаи и с ними.
"Мы жили в квартире, окна которой выходили на школьный двор. Элина ведь не понимает, что её могут не принять. Она ко всем очень дружелюбно относится. Она попросила отпустить её к ребятам. Вернулся ребёнок весь оплёванный. Началось всё так: Элину попросили что-то сделать, она сделала; повторить — повторила. Над ней начали смеяться, девочка, обидевшись, бросила в них палку. Ребята начали в неё плевать и прогнали с площадки. А она потом частенько стояла и смотрела на них в окно. Знала каждого по имени, но выйти к ним и общаться не могла. Пришлось переехать в дом в лесу, где не будет таких ситуаций. Есть природа, животные".
Ольга Пашкова говорит, что для её дочери очень важно слово "друзья". Именно таких друзей она обрела в Прегольском, среди таких же, как она.
"Бывали случаи, когда везли детей в Прегольский, вот представьте, заходят в автобус сразу восемь вот таких вот уже взрослых ребят. У нас ведь самому старшему уже 30. Вот мы там для всех как обезьяны в цирке. Я пыталась объяснить, что они инвалиды. А в ответ: "Да что говорить с этими дебилами!"
Татьяна Девиченская тоже никогда не скрывала особенностей своей младшей дочки — 15-летней Даши. Они всегда и везде вместе — плаванье, катание на лошадях, торжественные мероприятия.
"Если у человека физический недуг — это понятно, а ментальный — это чуждо, необъяснимо. Это боль каждой матери такого особенного ребёнка. Он дан для укрепления духа, ведь работа с ним — это ежедневный труд. Я не скрываю, что у меня ребёнок с умственной отсталостью, поражение центральной нервной системы. У нас правильное восприятие таких детей — в зачаточном состоянии, именно поэтому и беру Дашку везде, чтобы люди знали, что это часть жизни. Такие дети есть. Чтобы не реагировали на нас словами: "Идите вылечите". Моя Дашка очень активная, внешне непонятно, что что-то не то. Как-то мы стояли в магазине, она отстранённо на всё смотрела, пела, пританцовывала. Мужчина спросил: "Она что, обкуренная?" Я ничего не ответила.
Долго потом наблюдал за мной и дочкой, мне показалось, что он так ничего и не понял.
Татьяна Девиченская с дочкой
Приучать с детства
Евгения Боровенникова вместе с ещё одной калининградкой Юлией Лузиной уже семь лет занимаются этой темой. Пять лет назад организовали в регионе центр, где дети занимаются иппотерапией. Евгения говорит, за всё это время отношение к таким детям не изменилось.
"Мы в этом отношении до сих пор в средневековье. Самое малое — это пальцем покажут или разглядывать начнут; а то ведь ещё обзовут или выскажут родителям, что плохо ребёнка воспитали. Честно, и не верю особо, что что-то может измениться. Сейчас мамы насмерть бьются за возможность социализировать таких детей. Тема ведь стыдливо умалчивается: о них не говорят и как будто не замечают".
И у Елены, и у Ольги дети учились в центре при школе № 10.
"Я против того, чтобы усаживать наших инвалидов в обычные классы, но при этом создание таких коррекционных центров в среднеобразовательных школах — это выход. Дети видят, что есть и такие, особенные. Их надо принимать, вводить в социум", — говорит Елена.
Евгения Боровенникова вспоминает об опыте Финляндии, где она проходила обучение:
"С детства надо воспитывать в детях это. На уроках толерантности нам рассказывали о разных заболеваниях, позволяли понять, что мир разный и дети бывают особенными. Внешне ребёнок может выглядеть совершенно здоровым, но при этом вести себя странно, шумно, непонятно для окружающих".
Все они, однако, говорят, что после того как дети оканчивают школу, они фактически остаются выброшенными из социума. Они сидят дома: весь круг общения замыкается на родителях. В России, с горечью говорят женщины, у таких детей судьба после смерти родителей одна: психиатрические лечебницы. Там большинство уже ставших взрослыми, но при этом так и не повзрослевших людей-инвалидов просто в течение нескольких лет погибают…
За рубежом для таких ребят создают специальные социальные городки, где они живут с сопровождающим.
"Инвалиду с физическим нарушением можно его компенсировать: нет ноги — сделают протез, проблемы со слухом — слуховой аппарат или он изучит язык жестов. Компенсировать нарушения интеллектуального развития, нервной системы может только другой человек — сопровождающий. Знаете, как говорят: сила слабых начинается с доброты сильных. С нами они могут всё. У нас ведь сейчас какое отношение? Нет у нас таких! Вот и сиди дома. Они — дети, по сути, такими и остаются до конца жизни", — говорит Елена Синицина.
"Вот именно непонимание общественности, неприятие моего ребёнка привело к тому, что в Прегольском появился такой центр", — говорит Пашкова.
Ольга Пашкова мечтает, что в Калининграде тоже удастся открыть социальный центр для таких особенных детей.
"У нас дадут пенсию по инвалидности, и сиди дома, чтобы тебя не видели и не знали. В той же Германии за ними закреплён один наставник, и дети работают — растениеводство, деревообработка. У нас что–то подобное есть в Псковской области. Мы хотим сделать такой же центр у нас, чтобы они работали и приносили пользу обществу", — говорит Елена.
"Я не удивлена тем, что произошло с сестрой Водяновой. Наше общество не представляет, что аутисты могут ходить среди людей, — говорит Татьяна Девиченская. — Мамы молчат о своих проблемах, потому что общество не понимает и не принимает их. В Европе уже прошло много десятилетий с того уровня, на котором находимся мы, а мы в зачаточном состоянии. Я свою дочь беру с собой везде, где могу. Она занимается творчеством. Я говорю о своём ребенке, показываю такой, какая она есть. Я считаю, что может это вообще одна из моих миссий. У нас принято, к сожалению, так относится к таким людям так же как к сестре Водяновой – мол, "а чего это она?" или "идите, вылечитесь".