06.08.2015
18:21

"Спасибо, что не умерла. Я волновался": калининградка рассказала свою историю борьбы с раком

"Спасибо, что не умерла. Я волновался": калининградка рассказала свою историю борьбы с раком - Новости Калининграда
Светлану Нигматуллину знают многие. Красавица и активистка, она участвует в жизни организации инвалидов "Ковчег", недавно вместе с друзьями ей удалось запустить уникальный спортивный проект "Танцы на колясках". Объездила полмира на инвалидной коляске. Работает дома.
Болезнь подбиралась к этой молодой красивой женщине с разных сторон, но она не сдаётся. Даже несмотря на то, что лечить онкологию в Калининграде, мягко говоря, непросто. В чём признаются и сами врачи, и чиновники.

"Рак... Но это ещё не конец"

Когда-то я думала, что самое страшное в жизни со мной уже случилось. В детстве у меня началась прогрессирующая мышечная болезнь, и после многих лет борьбы я всё-таки села в инвалидную коляску. За эти годы я научилась жить хорошо и даже счастливо, поняла, что инвалидное кресло не может являться причиной отсутствия друзей, семьи, работы, не мешает реализации планов и достижению целей.
Однажды я почувствовала себя как-то не так и впервые за много лет пошла в больницу для того, чтобы обследоваться. Меня отправили домой, и сказали ждать 20 дней. Что такое 20 дней, когда на кону жизнь?! И я не стала ждать. Созвонившись с хирургом военного госпиталя, улетела в Москву.
"…Рак. Но ты обратились вовремя, и это ещё не конец. Операцию делать надо. А пока сходи в ресторан, выпей водки и поешь шашлыка", — сказал мне мой хирург с отличным чувством юмора. Потом была многочасовая операция, реанимация. Всё осложнялось тем, что мои легкие развиты слабо, была вероятность, что после аппарата искусственного дыхания они могут не заработать. Но врачи старались, и всё обошлось. Когда меня перевели в палату, ко мне пришёл немолодой анестезиолог с внешностью богатыря и сказал: "Спасибо, что не умерла. Я волновался".
В палате рядом была моя сестра. Она спала на кушетке с согнутыми ногами и вынуждена была просыпаться по нескольку раз за ночь, чтобы перевернуть меня. Она не могла спуститься в столовую, чтобы поесть, потому что после операции я кашляла и могла задохнуться. Сестра делала всё и даже больше. Я помню, как она заставила меня сесть в коляску и отправила "расхаживаться" в коридор отделения, помню, как там расступились мужчины-хирурги и каждый дотронулся до моей руки, а я не могла даже поднять веки — у меня не было сил.
Полгода я приводила свою голову в порядок — пыталась снова поймать ту волну лёгкости и вернуть себя в прежнюю жизнь. Но тогда я не понимала, что мне нужно учиться жить заново — с новыми мыслями, с новыми воспоминаниями, с новыми страхами и с новыми победами над собой.
...Консультативно-диагностическая поликлиника в Калининграде, онкология, 4-й этаж. Для меня это длинный коридор из плотно сидящих и стоящих вдоль стен людей со своей смертельной историей. Они пробками вылетают из кабинетов.
После первого визита к онкологу я поняла, что буду предоставлена сама себе. Лечения не назначили никакого, объясняя это сопутствующим заболеванием мышц. Мне ничего не оставалось, как начать действовать самой.
В течение месяца я каждое утро поднимала себя "за волосы" и пыталась делать хоть что-то. А могла я немного. Как только я принимала сидячее положение, у меня начинало стучать в голове и боль давила на глаза. Каждый день с папой я делала упражнения, родители одевали меня, как в детстве, в валенки, шубу, шапку и шарф и вывозили дышать на балкон.
Я как-то должна была запустить свой внутренний двигатель несгорания. Начать работать. Но у меня была паранойя и обострённый инстинкт самосохранения. В еде. В желаниях. Во всём.
Я не прекращала думать, почему со мной это произошло, почему организм дал сбой. Я всегда много работала, но качественно отдыхала, всегда высыпалась, не курила и почти не пила алкоголь. Каждый день занималась спортом и делала массаж, много путешествовала, не хандрила больше одного дня в году и понятия не имела, что такое депрессия. Из простудных заболеваний случался только насморк, я не знала, как болит голова и что такое гастрит или изжога. У меня ничего никогда не болело. В поликлинику я обращалась исключительно ради того, чтобы оформить очередную бюрократическую бумагу.

Всё сначала

Через полгода после первой операции у меня снова нашли рак. Два рака, не связанные друг с другом. Два месяца стояла в очереди, чтобы сделать биопсию. Почему после первой операции мне не назначили скрининг других органов? Да, я умная, любознательная, да, я умею читать. Но, чёрт побери, я не врач! Да, более сложные обследования стоят денег, не всё можно сделать в Калининграде. Но почему человеку не дают информацию, почему не увеличивают шансов? Ведь рак — это не приговор, если он обнаружен вовремя и подобраны эффективные методы лечения.
Мне дали клочок бумаги c диагнозом, и я не помню, как двигалась по коридору вся в слезах и соплях… Но помню врача-эндокринолога областной поликлиники. На лице стопроцентное равнодушие и в голосе раздражение от моих слёз. Он поднял на меня глаза только один раз: «Идите договаривайтесь об операции». И отправил в свободное плавание по кабинетам.
Но чтобы попасть к врачам, нужны талоны. А талонов в регистратуре на этот день нет, и даже на ближайший. Там предложили попытаться как-то договориться самой. Это можно, если у тебя есть связи. Но у меня их нет! У меня есть только друзья и желание что-то делать, чтобы спасти свою жизнь и выбивать двери ногами, которые мне не открывают. Я почти 30 лет борюсь за свою жизнь для того, чтобы из-за некомпетентности и нежелания разобраться в моей ситуации просто взять и умереть?! Нет, это история не про меня.
Вторую операцию я делала в Израиле. Там в кабинете с врачом находится психолог и ещё один врач на случай истерики.
Своих денег у меня было не много. Сначала я попыталась взять кредит, в котором мне отказали, а потом обратилась за помощью к тем, кого знала. Друг нашей семьи оформила на себя кредит. Мама обязалась выплачивать кредит со своей пенсии, если вдруг я сама не смогу. Папа достал заначку, которую приготовил на новые зубы, а подруга — деньги, которые собирала на авто (она не может быстро и долго ходить, потому что в её сердце "батарейка")… И так далее. Израильские друзья помогли сэкономить деньги на посредниках.
Когда-то очень давно в Интернете я познакомилась с парнем, зовут его Андраш. Мы общались время от времени. Виделись один раз. Я написала ему. Он мне сразу же ответил, и уже на следующий день на мой счёт поступило 500 тысяч рублей. Потом стали приходить деньги и сообщения с пожеланиями выздоровления от незнакомых людей.
Не могу описать, что я чувствовала, когда приходило очередное SMS о пополнении счёта. Слов нет. Ком в горле и бесконечное чувство благодарности всем.
После возвращения из Израиля с подтверждённым диагнозом, сделанной операцией и рекомендациями я была вынуждена снова обратиться к местным врачам. На первом приёме проглотила усмешку врача: "А что же вы в Израиле не хотите лечиться? " — "Хочу, но на Израиль у меня нет денег".
После этого была череда консилиумов. Я была там четыре раза. И я до сих не понимаю, для чего они существуют. Для чего туда привозят полумёртвых людей, которые в коридоре просиживают часами, а в кабинете находятся пять минут? Только для оформления документов? Там я потеряла кучу времени и не получила ни одного практического совета.
Я ездила в онокологическую больницу, чтобы рассмотреть возможность моего пребывания там. Но этой возможности нет. Такие, как я, не могут там лечиться. Лестницы, лестницы вверх и вниз. Мы привезли туда ступенькоход и предложили приобрести его по программе "Доступная среда". Но по реакции администрации и тому, что до сих пор нет обратного ответа, ясно: это непробиваемая стена. Обессиленные люди вынуждены преодолевать ступени, держась за воздух и помощь, как нам сказали, персонала и своих родственников. Я сейчас не говорю о палатах, стенах, коридорах и еде. Это жуть. Почему в области до сих пор не построен онкоцентр?
Почему, такие как я или Маргарита Баркаускене, вынуждены собирать деньги на лечение за границей? Онкология приобретает вид эпидемии. Я живу в пятиэтажном доме из пяти подъездов. У двух соседей обнаружен рак, трое умерли в прошлом году. Зачем мы строим театры эстрады и вкладываем деньги в стадионы? Зачем? Если люди, которые могут выздороветь, умирают от невозможности лечиться.
…Моя история не закончена Прошёл год после второй операции, и мне до сих пор в России не назначено лечение. Рекомендации израильских врачей почему-то не берутся в расчёт. За эти неполные два года я изменилась. В чём-то стала жёстче, в чём-то мягче, ещё более собранная и внимательная. Я перестала тратить время на суету и на мысли, что у меня ещё всё впереди. Теперь у меня есть только этот день. Сегодня ещё один. Ура!

Что говорят в Минздраве?

Мы попросили региональный Минздрав прокомментировать статью Светланы. В ведомстве объяснили очереди на приём к онкологам тем, что врачей этой специальности нет "в большинстве медицинских организаций первичного звена". Это значит, что в районных поликлиниках онкологов нет.
"В настоящее время не выполняется порядок оказания медицинской помощи населению Калининградской области при онкологических заболеваниях, утверждённый приказом МЗ КО № 554 от 24.09.2015 г. ", - признались в Минздраве. 80% пациентов приезжают в Калининград из области, минуя свои поликлиники и не пройдя необходимых обследований, поэтому лечение начинается несвоевременно.
По словам чиновников, до присоединения онкодиспансера к областной больнице амбулаторный приём вели пять специалистов диспансера. В консультативно-диагностической поликлинике их 12, врачи работают в две смены. "Расчётная мощность данной поликлиники составляет 1013 посещений в смену, фактическая посещаемость — 1250 пациентов", — добавили в Минздраве.
Как же попасть на приём? "Если пациент предварительно записан, он имеет возможность обратиться в регистратуру за 30 минут до установленного времени для оформления медицинской карты и получает консультацию в назначенное время. В живой очереди ожидают приёма только те пациенты, которые записаны в день обращения сверх нормы (по дополнительным талонам). Таких у каждого специалиста-онколога ежедневно бывает от 5 до 8 человек", — говорится в ответе Минздрава. Записаться к онкологу можно через электронную систему "БАРС. Здравоохранение" (www.medreg.gov39.ru). При этом сначала нужно обратиться к участковому терапевту, который при необходимости запишет к онкологу консультативно-диагностической поликлиники. В направлении указываются номер кабинета, дата и время приёма.
Этот порядок соблюдается в единичных случаях, уверяют в Минздраве. "Подавляющее большинство пациентов, получив отказ в поликлинике по месту прикрепления, записываются на приём самостоятельно по телефону или лично. Сроки ожидания приёма составляют 2-3 недели (с учётом отпусков специалистов)", — утверждают чиновники.
Что касается инвалидов-колясочников, то к их услугам, по словам руководителей регионального здравоохранения, есть три лифта, в том числе грузовой.
Мы спросили Минздрав относительно сроков ожидания биопсии. Они установлены Программой госгарантий на 2015 год. Согласно п.4 гл. 8 этой программы, "на приём к врачу и проведение диагностических и лабораторных исследований плановых больных допускается наличие очереди, срок ожидания в диагностических центрах — не более 14 дней. При отсутствии ресурсных возможностей медицинской организации срок продлевается до 28 дней с обязательным ведением листа ожидания, уведомлением пациента с объяснением причин и указанием предполагаемого срока консультации или исследования".
Напомним, региональные власти задумались о том, чтобы занять деньги на строительство онкологического центра у населения, поскольку финансов на это не хватает. "Это такой же процентный заём, как и у банка", — пояснил врио губернатора Николай Цуканов. Как заверил глава региона, строительство онкоцентра начнётся уже в этом году — часть денег на это постепенно будет выделяться в рамках реализации ФЦП.