В Калининграде сразу двоим братьям с редким генетическим заболеванием нужны дорогостоящие лекарства. Об этом сообщили волонтёры благотворительного центра "Верю в чудо".
Четырёхлетний Владик и 14-летний Виктор, которым необходимы лекарства, — пациенты хосписно-паллиативной службы "Верю в чудо". У обоих мальчиков редкая болезнь — синдром Корнелии де Ланге (Брахмана-Ланге). Болезнь провоцирует задержку психомоторного развития, уменьшение черепа, нарушение прорезывания зубов, косоглазие, астигматизм, недоразвитость конечностей, врождённые пороки внутренних органов, проблемы с кожей. К сожалению, таких пациентов нельзя вылечить, но им можно помочь.
Старшему мальчику диагноз поставили в первый год жизни, у младшего болезнь подтвердили ещё с рождения.
Если у ребёнка с синдромом Корнелии де Ланге патологии внутренних органов, несовместимые с жизнью, он умирает в первый месяц после рождения. Если же аномалии внутренних органов незначительны или ребёнку было вовремя произведено хирургическое вмешательство, срок его жизни может быть достаточно долгим. Осложняет прогноз то обстоятельство, что организм больных с синдромом де Ланге не способен оказывать стойкое сопротивление обычным болезням — например, вирусным — и труднее с ними борется.
Лечение сводится к хирургическим операциям, приёму витаминов, ноотропных средств (воздействуют на функции мозга), анаболиков, проведению седативной терапии. Нужные лекарства мальчикам после осмотра назначили врачи хосписно-паллиативной службы "Верю в чудо". Сегодня ребятам необходимо собрать 50 тысяч рублей. Информация о том, как помочь мальчикам, размещена на сайте благотворительного фонда.