Два года назад шестилетнему калининградцу Ярославу Чернобаеву поставили диагноз «аутизм». Он не разговаривает, живёт в своём мире и развит, по словам врачей, как двухлетний ребёнок. Мама мальчика Светлана рассказала «Клопс», каково это — жить с особенным ребёнком.
Семья Чернобаевых снимает квартиру в новостройке на окраине Калининграда, корреспонденты побывали у них. Первые мгновения Ярослав заинтересованно смотрит на гостей, затем начинает истошно кричать и колотить дверью. Мама, вздыхая, успокаивает сына. Мы садимся за стол, Ярослав отвлекается на пирожные.
Странный мальчик
«Мне было 22 года, когда родился Ярик. Трижды лежала на сохранении. Отслойка плаценты, кесарево в 32 недели, вес — два кило, у ребёнка был недостаток кислорода».
Первые дни Ярослава кормили через зонд и сразу предположили, что возможны отклонения в развитии. После выписки снова начались обследования, разные схемы лечения. Ярик долго не держал голову, поздно стал сидеть, ползать и ходить.
Со временем у ребёнка стали появляться странные повадки. Мальчик ставил перед собой ладошки и смотрел сквозь них на свет, крутился или качался на одном месте, бил себя или громко кричал. Никто из врачей ни разу не произнёс слово «аутизм».
В три года Ярослава попытались отдать в садик. Через несколько дней родителям сообщили: «В группе с нормальными ребятами он не сможет — у нас дети адекватные, а ваш необычный». Светлане предложили пройти комиссию и отдать сына в спецгруппу.
Если честно, я не была морально готова принять то, что сын будет с диагнозом».
Надеялась, что он сможет перенять привычки обычных детей, научится говорить... Теперь я понимаю, что ошибалась, но тогда мы с мужем решили, что пройти комиссию всегда успеем...»
Они настояли, чтобы Ярика оставили в обычной группе, куда он проходил чуть больше месяца. С детьми мальчик не общался, сразу шёл к игрушкам. Когда другие лепили или рисовали, Ярик кружился в одиночестве. Воспитательница была недовольна: малыш то чуть не опрокинул музыкальный центр, то кричал так, что у женщины подскакивало давление, то мешал детям спать.
На щеке рана, под глазом ссадина
Однажды папа пришёл за сыном, воспитательница вывела Ярослава и объявила: «Поздравляю вас!» На щеке у ребёнка зияла глубокая рана, под глазом краснела ссадина.
Всем видом сотрудница намекала: мол, сами добились чего хотели.
По её словам, сын ударился об стол и стул, хотя вся мебель в группе с защитой, а раны явно были оставлены чем-то острым. Когда мы пригрозили отвезти ребёнка на судмедэкспертизу, Ярослава сразу перевели в спецгруппу», — рассказывает Светлана.
Там с детьми должны были заниматься дефектолог, логопед и психолог, но за три недели никто из них так и не появился. Сотрудница сказала: «Здесь для вашей проблемы нет подходящих специалистов. По здоровью вам не помогут...»
«В специализированный садик в Трамвайном переулке нас обещали взять через 2-3 месяца. Сейчас ребёнку шесть с половиной лет, а мы всё ещё стоим в этой очереди на детсад».
День сурка
Ярослав — маленький перфекционист. У него есть привычки, отступать от которых нельзя.
«Он просыпается и включает свой канал с мультиками. На завтрак всегда одно и то же — яичница с колбасой или сосисками. Потом чистка зубов. Действия должны повторяться: у нас как день сурка. Если происходит сбой, сын очень нервничает. Хочет пить — несёт свой стакан, любит сироп с водой.
Наливать обязательно надо в определённой последовательности: вода должна стоять слева, посередине — стакан, справа — сироп».
Если нужна помощь родителей, Ярослав берёт за руку, ведёт и показывает. Играя, складывает предметы в ряд.
«Когда был малышом, складывал всё, что находил — крупинку гречки, малюсенькую бумажку, крошку хлеба. Выстраивал мелочи в одну линейку. Сейчас делает это более осознанно: например, только жёлтые или красные машинки. Если я незаметно меняю игрушки местами, поправляет, как было. Если навязывать — раздражается и всё бросает. Даю альбом и карандаши — Ярик не рисует, а тоже выкладывает их в ряд».
Заходится так, будто его убивают
«Чтобы куда-то успеть, порой мы собираемся несколько часов. Если сын артачится, с криками засовывает вещи обратно в шкаф. Если на улице мы меняем маршрут или идём не туда, куда он хочет, Ярик может так заходиться, будто его убивают».
Невоспитанный! Ужас! Сирена! Успокойте ребёнка! Почему вы его не воспитываете!» — часто слышит Светлана.
Женщины с детьми сочувствуют чаще. Осуждают обычно люди средних лет и постарше, замечает Светлана и вспоминает один случай.
«Ярик ненавидит, когда ему на голову льют воду. Но мыться-то надо! Как-то по-быстрому засунула его в ванну, он истошно орал. Звонок в дверь. Стоит сосед, злобно спрашивает: «Вы его ещё не убили?» Я объяснила, что ребёнок особенный. Он потоптался и молча ушёл».
Кардиограмму делали сидя
Вот уже полгода родители пытаются оформить сыну инвалидность. Сходить с Ярославом к врачу — огромная проблема.
«Летом не было окулиста в поликлинике, то психиатр не принимает, то кардиолог заболела, то запись переносится на три недели, логопеда в городе не найти. Поход по врачам с Яриком — целая эпопея. Кардиограмму делали сидя, с телефоном в руках. Сдать кровь ехали на другой конец города.
Как я рано утром тащила голодного сына в такси — страшно вспоминать. Он орал всю дорогу — спасибо водителю, что промолчал.
Всю поликлинику поставили на уши, держали его вдвоём с мужем. Доктор очень старалась, но всё равно проколола вену».
Мама признаётся, что в их ситуации трудно быть спокойными. Бабушки с внуком не остаются — слишком хлопотно: «В тяжёлые моменты, когда уже нет внутренних ресурсов, мы с Лёвой (папа мальчика — ред.) заменяем друг друга. Если я выхожу из себя, тут же папа перехватывает инициативу, и наоборот».
Полтора года с камушком в носу
С ужасом вспоминает мама походы к лору, который за два года не разглядел в носу ребёнка инородное тело.
«Сын не может показать или сказать, что его беспокоит. Стал ковырять нос, появилась слизь с запахом. Полтора года мы ходили к лору в поликлинику. Ярик, конечно, сопротивляется — не понимает, что от него хотят. Доктор психует, языком цыкает, глаза к небу возводит, отчитывает меня, как девочку — мол, я вашего ребёнка посмотреть не могу. Заявил, что нужен общий наркоз. Выпросили направление в ДОБ. Там Ярика аккуратно и спокойно посмотрели два врача и вытащили у него из носа камень!», — Светлана вспоминает, как разрыдалась от досады прямо в кабинете.
«Вилка», «куртка» и «привет»
Сейчас Ярик не получает специализированного лечения, но очевидно, что помощь ребёнку нужна. Мальчик почти не говорит.
«Вместо «мама» и «папа» — «апап». Хорошо знает слово «отдай». Однажды за обедом произнёс «вилка», а на улице сказал «куртка». Несколько раз поздоровался с папой: «Привет». На этом всё.
Доктор сказал, что у Ярика интеллект двухлетнего ребёнка — плохо поступает кислород в мозг, пережаты шейные сосуды и артерии, нарушены нейронные связи в мозгу».
Как только Ярослав получит инвалидность, ребёнка устроят в один из реабилитационных центров Калининграда. Как минимум две организации занимаются с детьми-аутистами бесплатно по индивидуальным программам.
В прошлом году семье посоветовали слетать в Санкт-Петербург к одному из лучших неврологов страны. Помог работодатель папы, бабушки и дедушки.
«Самолёт Ярик перенёс относительно спокойно — смотрел мультфильмы. А вот Питер его напугал: метро, эскалаторы, всё это громко, всё новое… Он кричал, закрывал уши, прятался, мы все были как на иголках».
«Доктор выписал терапию до осени. Стоимость лекарств небольшая, но ощутимая для нас — лекарств в месяц почти на 10 000. Кроме того, в Санкт-Петербурге пройдёт реабилитация — это очень важные процедуры, которые помогут программировать связи в мозгу Ярика. Таких курсов два за полгода, стоимость одного — 133 тысячи рублей, плюс деньги на билеты и проживание. Сейчас главное — накопить на эти поездки. Врачи говорят, что беспрерывное лечение может дать хорошие плоды — Ярик станет более спокойным, внимательным, усидчивым, будет готов к занятиям со специалистами. У него может появиться осознанная речь».
Сейчас доход семьи составляет около 50 тысяч рублей, 20 из которых родители платят за съём жилья. Чернобаевы просят калининградцев помочь собрать нужную сумму на лечение ребёнка.
Помочь Ярославу Чернобаеву можно переводом на карту «Тинькофф» 2200 7005 1896 8598 или по номеру +7 995 649 56 62 Получатель Ярослав Ч.
