Дети со спинальной мышечной атрофией бесплатно получат препарат "Спинраза" стоимостью 60 млн рублей за курс. Об этом изданию "Российская газета" рассказали в Минздраве России.
"В этом году в нашей стране был зарегистрирован лекарственный препарат с международным непатентованным наименованием нусинерсен (торговое наименование "Спинраза") для лечения спинальной мышечной атрофии, который не входит в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Появление лекарства для пациентов с СМА — это очень хорошая новость. Но при этом препарат является одним из самых дорогостоящих в мире. Понятно, что для регионов (а это именно региональные обязательства) это финансово сложная задача", — объяснил замминистра здравоохранения Олег Салагай.
Сейчас препарат получают 42 ребёнка младше двух лет. Лечение проводится по программе открытого доступа, когда производитель бесплатно предоставляет препарат для первого этапа терапии. Издание отмечает, что изучение эффективности нового лекарства и его переносимости продолжается. При этом маленьких пациентов — это едва ли не единственный шанс выжить.
Спинальная мышечная атрофия — группа редких наследственных заболеваний, при которых поражаются двигательные нейроны передних рогов спинного мозга. Радикального лечения не существует, облегчающие жизнь препараты стоят дорого, поэтому деньги на них приходится собирать с помощью неравнодушных граждан.
Так, семье годовалой Миланы Семеньковой требуется около 750 тыс. долларов на лечение дочери. В Калининграде также собирали деньги для тринадцатилетнего Антона Ледовского, страдающего спинальной мышечной атрофией.