16:34
Автор:

В Калининграде собирают деньги для шестилетней девочки с редким генетическим заболеванием

На фото: Яна Шайнахметова | Фото: благотворительный центр "Верю в чудо"
На фото: Яна Шайнахметова Фото: благотворительный центр "Верю в чудо"

В Калининграде собирают деньги для шестилетней Яны Шайнахметовой, которая страдает редким генетическим заболеванием. Об этом сообщает благотворительный центр "Верю в чудо".

У Яны синдром Алажиля — болезнь, из-за которой из печени девочки плохо выводится желчь. Жидкость копится, в результате орган сильно повреждается, и больным требуется пересадка. Синдром встречается примерно у одного человека из 70 тысяч.

Кроме того, у девочки неспецифический реактивный гепатит, в следствии — спленомегалия (увеличение селезёнки) и тромбоцитопения, последствия перенесённого острого нарушения мозгового кровообращения, спастический тетрапарез (одна из разновидностей ДЦП, вызывающая нарушение работоспособности всех конечностей). В "Верю в чудо" отмечают, что это не полный список всех диагнозов ребёнка.

"За свою недолгую жизнь Яночка уже пережила операцию по устранению атрезии желчевыводящих путей, постоянно проходит курсы реабилитации, в будущем под вопросом пересадка печени. Несмотря на всё это, Яна не унывает: несмотря на то что передвигаться она может только с маминой помощью, Яна посещает обычный детский сад, очень любит детей, находиться в коллективе, играть, пытаться не отставать от других. Хотя не отставать от других ей очень сложно — ручки и ножки плохо слушаются Яну, говорить тяжело, не всегда дети понимают её особый язык", — отмечают в фонде.

Деньги семье девочки нужны для покрытия расходов на авиаперелёты на консультацию и проведение генетических анализов. Необходимая сумма — 73 700 рублей. Все, кто хочет помочь Яне, могут сделать это здесь.

1 168