В России пациентке с нарколепсией впервые выделят бюджетные средства на покупку дорогостоящего препарата — незарегистрированного в стране питолизанта. Об этом, ссылаясь на данные портала госзакупок и столичного депздрава, пишет «Коммерсант».
Приступы дневного сна и мышечной слабости у москвички начались ещё в детстве, однако долгое время врачи не могли определить причину происходящего. Точный диагноз девушке поставили лишь в подростковом возрасте — после тяжёлого эпизода продолжительного сна. Из-за отсутствия доступного лечения ей приходилось самостоятельно справляться с симптомами, что в итоге привело к серьёзным осложнениям и госпитализации в начале 2024 года.
Решение о закупке принимала врачебная комиссия по «жизненным показаниям». Пациентка страдает тяжёлой формой нарколепсии первого типа — с катаплексией, то есть неожиданной потерей мышечного тонуса. Заболевание резко обострилось после перенесённого COVID-19. Все стандартные схемы лечения либо не дали результата, либо помогали лишь ненадолго. Болезнь серьёзно ограничила повседневную жизнь и трудоспособность девушки, ей установлена инвалидность.
Из решения также следует, что в России нет зарегистрированных препаратов с необходимой эффективностью при таком диагнозе, а альтернативных методов терапии фактически не существует. В связи с этим департамент здравоохранения Москвы запланировал закупку французского препарата стоимостью 454,6 тыс. рублей. Поставку должны осуществить до 26 марта.
Сейчас в мире для лечения нарколепсии рекомендованы три препарата: питолизант, а также модафинил и оксибат. В России последние два в 2012 году были включены в перечень сильнодействующих и наркотических веществ.
Как отметил создатель объединения врачей, юристов и пациентов «Рацио» Андрей Морозцев, история москвички — это первый случай в стране, когда удалось официально добиться закупки препарата для лечения нарколепсии. По его словам, столь редким недугом могут страдать десятки тысяч россиян, однако официальной статистики нет. Произошедшее эксперт назвал важным прецедентом, но отметил риск того, что питолизант в будущем тоже может попасть под ограничения:
«Все эти лекарства, хоть и не вызывают эйфории, блокируют сон. Если в перечень психотропных даже по таким мелочным основаниям включили модафинил, то наша доблестная бюрократия может на всякий случай включить и питолизант».
В департаменте здравоохранения Москвы подчеркнули, что нарколепсия относится к редким заболеваниям, а закупка незарегистрированных лекарств возможна только в исключительных случаях — по решению врачебной комиссии. Через полгода состояние пациентки планируют оценить повторно и решить, продолжать ли терапию.
Почти каждый седьмой житель Калининградской области любит проспать обеденный перерыв. Доктор объяснял, почему возникает такое желание.