«У него металл стоит в правой руке, в двух бёдрах и в коленке. Не мальчишка, а настоящий конструктор лего», — шутит Ольга. Её 14-летний сын Виталик Грибовский совсем скоро встанет на ноги и в прямом, и в переносном смысле. Он окончит школу в Калининграде и поступит в Бауманку. Нужно только чуть-чуть постараться, чуть-чуть потерпеть.
У Виталика ДЦП. Его жизнь похожа на череду выигранных битв: мальчика оперировали, ломали таз в трёх местах, пилили кости, укрепляли спицами. Его загипсовывали от подмышек до пяток с метровой распоркой между ног. Виталик лежачий с июня 2019 года. После одной из реабилитаций случился вывих бедра: «С того момента я ставила ребенка на ноги всего один раз».
В июле 2021-го Виталику сделали сложнейшую операцию на колено, вторую подобную в России: «Коленная чашечка развернулась на 90 градусов. Ему ломали бедренную и голеностопную кости. Коленный сустав вскрывали и разворачивали».
У мальчика начался остеопороз. Это «хрустальная болезнь». От любого неловкого движения ребёнок «ломается», кости становятся хрупкими: «У нас было уже две сложных операции после произвольных переломов».
В прошлом году Виталик с мамой ездили в центр имени Турнера в Петербург шесть раз, в этом году — уже четыре. Из Калининграда обычно добираются на поезде. На вокзале его уже узнают: «Ну что, Виталик, ты опять едешь?» Проводницы устраивают постель на полу — на полку Виталик не помещается из-за распорки в метр. В вагон мальчика заносят человек пять. Потом мама колет ему обезболивающие.
17 ноября Виталик снова поедет в Питер на поезде. Ему будут капать препарат, чтобы остановить «хрустальную болезнь». От улицы Суворова до Южного вокзала расстояние небольшое. Но как доехать? В обычную машину Виталик не помещается. Если нечаянно зацепить рукой или ногой, будет новый перелом.
«Я не раз обращалась в минздрав, что мне надо транспортировать ребёнка от дома до поезда и помочь его занести в вагон. Занести — это тоже сложно. С такой распоркой его нельзя переворачивать, будут травмы. Но мне отказывают, отправляют в платную скорую».
Платная скорая стоит две тысячи рублей в час. За то, чтобы перенести ребёнка в вагон, есть отдельная плата, от 450 рублей: «Чтобы скорая приехала по времени, нужно заранее приехать на станцию, заключить договор, оплатить через кассу».
Казалось бы, заплати по две с половиной тысячи туда-обратно... В сумме выйдет пять. Но для Ольги эти деньги существенны. Семья регулярно ездит на реабилитацию в Петербург и на рентген в Калининграде.
Ребёнка Ольга воспитывает одна, отец в его жизни не участвует. Родители помогают, но они на пенсии. Ещё есть бабушка, ей 83 года. Живут впятером. Пенсия у Виталика — 13 тысяч, у Ольги по уходу за ребёнком — 10 тысяч. Несколько раз в год мама с сыном проводят в больничной палате не меньше месяца. Ольга возит с собой ноутбук, работает на удалёнке — деньги нужны, чтобы на всё хватало.
«В прошлом году меня сократили, потому что стала чаще с ребёнком ездить по больницам. Сейчас я работаю удалённо в сфере образования, оформилась как самозанятая».
Еженедельно к Виталику на дом приезжает частный инструктор по ЛФК и массажист. Мальчику нужна специальная методика. В месяц на это уходит 36 тысяч. Плюс препараты: витамины и кальций, расходники. Ещё у мальчика репетиторы по английскому и математике, это ещё около 8 тысяч в месяц. Виталик учится дополнительно в школе программирования, в месяц выходит 14 тысяч. В сумме — уже порядка 60. В центре Турнера тоже свои траты: «Поездку нам оплачивает государство, но там дополнительно берёшь массаж, ЛФК, ортопедический тренажёр. Берёшь платную реанимацию, потому что палаты пятиместные».
Мама объясняет, что здоровье и образование ребёнка — это необходимость: «Он хочет поступать в университет очно, всё будет зависеть от состояния. Мы планируем в Бауманку на информационную безопасность». Виталик — отличник, учится по обычной программе в седьмом классе: «Сейчас дистанционно, дома занимается на компьютере». Перспектива, что Виталик снова пойдёт, есть, но нужна постоянная реабилитация: «За последний год у него плотность костей с 16% выросла до 34%».
В сентябре Ольга вновь обратилась в областной минздрав и попросила выделить машину на 17 ноября, чтобы добраться до поезда: «Такая проблема возникает у всех родителей, кто едет с детьми на реабилитацию. По закону, проезд к месту лечения и обратно должен быть бесплатным. У меня ребёнок — федеральный льготник. Нам дают бесплатный проезд на поезде, а до поезда вы как хотите, так и добирайтесь».
Ольге ответили, что бесплатно перевозить ребёнка на скорой не должны. «При оказании медицинской помощи пациентам, в частности скорой, в том числе скорой специализированной, медицинской помощи и паллиативной медицинской помощи, на медицинские организации не возложена обязанность перевозки и сопровождения до дома ребёнка-инвалида, прибывшего с места прохождения лечения на воздушном, наземном, водном и иных видах транспорта», — говорится в ответе калининградского минздрава.
Постановлением правительства региона плановые перевозки пациентов за счёт средств ОМС не предусмотрены. Ольга обратилась в Instagram минздрава с вопросом, могут ли ей компенсировать затраты на перевозку сына.
«По закону есть бесплатный проезд инвалидов до места лечения и обратно. Этот проезд осуществляется общественным транспортом. Транспортировка машинами СМП под этот закон не подпадает. Транспортировка любых пациентов бригадой СМП может проводиться только на госпитализацию в медицинскую организацию по экстренным показаниям. Вместе с тем, такая услуга есть на городской станции СМП за плату», — ответили в ведомстве.
