В сентябре 16-летнему Саше прооперировали руку. У парня впервые в жизни появился шанс её выпрямить и научиться управлять. Но нужна реабилитация прямо сейчас: массаж, ЛФК, бассейн, а специализированный центр перепрофилирован из-за ковида. Мама мальчика Любовь Акимова рассказала «Клопс», как борется за сына.
Никуда не отдадим
Саша появился на свет в украинском Николаеве. У 30-летней Любы это первый и единственный ребёнок. Когда Сашу не принесли на кормление, Люба вскочила и побежала искать: «А он был внизу у скорой, его собирались увозить в реанимацию. Сказали, что что-то с дыханием».
Саша два месяца лежал под аппаратами: «Потом МРТ показало, что у него пустота в голове». Врачи уговаривали отказаться от малыша, объясняли, что ему осталось жить два месяца: «Мы с отцом Саши сказали, что это наш крест и никуда мы его не отдадим».
Позже выяснилось, что доктора в Одессе ошиблись: и с прогнозами, и с результатами МРТ. Но в 4 месяца у мальчика отнялась левая рука, а в год ему поставили диагноз — ДЦП. В год и восемь Саша пошёл, но так и не заговорил. Мама продолжала возить его на реабилитацию — ЛФК, массаж: «У него ещё эпилепсия, лёгкая форма, мы всю жизнь сидим на препаратах».
Поиск «волшебной таблетки»
Когда Саша был маленький, его родители расстались, отец по-прежнему помогает сыну. Однажды в 2009 году Любе позвонила мама: включай Первый канал: «Там показывали отца-одиночку, который воспитывает сына с ДЦП». Любовь искала информацию о болезни Саши, цеплялась за любую возможность. Она включила телевизор и увидела калининградца Дмитрия и его сына Мишу. Мальчишка был старше Саши всего на год.
«Позже я нашла Дмитрия в «Одноклассниках», познакомились, начали вместе ездить на реабилитацию с детьми. Тогда мы все искали «волшебную таблетку», наступали на грабли, нарывались на мошенников.
Они к нам приезжали в гости, мы приезжали в Калининград. Даже в реабилитационный центр один раз тут попали. Логопед научила Сашку говорить слово «мама». Это был праздник.
Как вспоминает Любовь, между ней и Дмитрием «чувства вспыхнули сразу». Калининградец сделал предложение и предложил переехать к нему и Мише.
В тот момент Саша учился в школе по индивидуальной программе: «Он сам придумал жесты для общения, незнакомый человек через пять минут его поймёт».
Любовь стала готовиться к переезду, но неожиданно заболела сама. Рак молочной железы: «Я осталась в Николаеве, думала, что всё сорвётся, но муж приехал с Мишей, мы обвенчались». Уже на ранней стадия болезнь повела себя агрессивно: «А Сашу я никогда в жизни не оставляла ни с кем. Оставила один раз со своими родителями, когда у меня была операция». С лекарством помог благотворительный фонд.
В 2014-м они с Сашей перебрались в Калининград, через год получили российское гражданство. Люба лечилась, вышла в ремиссию: «Сашу определили в школу-интернат для слабовидящих на Спортивной. Туда берут и с ДЦП». Они с Димой продали однушку и вложились в строительство дома за городом: хотели, чтобы дети были на воздухе.
Семья должна была переехать весной 2021-го. За сутки до этого не стало 17-летнего Миши. У него была тяжёлая форма ДЦП.
Любовь работает контент-менеджером в том самом благотворительном фонде «Гольфстрим», который когда-то помог ей с лекарством. Муж ищет работу — в пандемию это непросто. Саша получает пенсию по инвалидности.
Нет реабилитации
Саша учится в девятом классе. Он весёлый, добрый, но с характером: «Мы с ним не расстаёмся. Я хожу с ним в школу, жду у кабинета, кормлю, вожу в туалет. Пытается сам, но пока не всё получается». Мальчик любит книги, их вслух читает мама: «Буквы он знает, но мы не понимаем, может ли он читать слова».
В сентябре Саше понадобилась операция на левой руке — мальчик не мог её разогнуть. Оперировали в знаменитом питерском центре имени Турнера. Рука была согнута на 90%, сейчас наполовину.
В конце сентября они всей семьёй заболели. Ковид не подтвердился, но оклемались только через месяц. Как раз пришло время снимать Сашину лангету.
«И нужно сразу начинать реабилитацию: массаж, ЛФК, бассейн. Нужен специалист, — говорит Любовь. — Если руку не разрабатывать, может стать хуже, чем до операции: руку просто вывернет в обратную сторону. К тому же Саше нужно «переключить мозг» на левую руку, которой он фактически не пользовался».
Любовь собиралась вести Сашу в один из реабилитационных центров Калининграда, но сейчас ничего не работает. Женщина написала в Instagram губернатора, ответ такой: красная зона по коронавирусу, ждите: «Я отправила письмо в минздрав и минсоцполитики. Можно же попытаться найти решение, прислать специалиста на дом. Ребёнок столько боли вытерпел, чтобы всё было зря?».
Любовь объясняет, что проблема реабилитации не точечная: «Я думаю, что в области с ней сложно и без ковида. Считаю, что наша проблема отображает проблемы всех детей с ДЦП в регионе. Одноразовый сбор не решит проблему, ведь реабилитация должна быть систематическая. Я надеюсь, что Саша получит реабилитацию от государства, на законных основаниях и у проверенных специалистов».
На запрос «Клопс» о ситуации с реабилитацией ответили в региональном минздраве:
«Плановая реабилитация детей с инвалидностью приостановлена из-за временного перепрофилирования Центра общественного здоровья и медпрофилактики для работы с коронавирусом. Экстренную помощь детям оказывают при вызове скорой, как и раньше. Маме ребенка порекомендовали после 7 ноября подойти к руководителю поликлиники, к которой прикреплён ребёнок, для решения вопроса с организацией оказания ему симптоматической помощи на базе поликлиники».
В минздраве добавили, что Александра планируют направить на реабилитацию в санаторий после завершения постоперационного периода.
О калининградской семье, воспитывающей двоих мальчиков-инвалидов, «Клопс» уже рассказывал в 2017 году. Дмитрий и Любовь познакомились в 2009 году благодаря телевидению. Отца-одиночку, воспитывающего мальчика-инвалида, показали по «Первому каналу».
