Они вызывают у окружающих жалость и страх одновременно. Жалость — потому что это дети, а детей нам жалко всегда. Страх — потому что это странные дети с непредсказуемым поведением. Наталья Лазарева — мама особой девочки и активист общественной организации «Лучики», объединяющей родителей ребят с проблемами ментального развития. Наталья рассказала «Клопс», почему для особого ребёнка важно чувствовать себя обычным и почему это важно для нас, «нормальных».
Конечно, надежда жила
«Для многих из нас всё началось уже в роддоме, когда сразу после родов врачи сообщили диагноз. Одна из моих коллег из объединения «Под одним солнцем», рассказывает, что когда у неё родился сын, медики стали заглядывать к ней в палату «на экскурсии». Посмотреть. И посочувствовать. Когда она эмоционально заявила, что в сочувствии не нуждается, врач ответил: «Наверное, вы не понимаете, кого вы родили…»
Она родила сына. Три месяца не сообщала родственникам. Жила надеждой: вдруг врачи ошиблись? Платно пересдала анализ. Нет, врачи не ошиблись…
Что с моей дочерью что-то не так, я поняла уже в роддоме. Мой ребёнок не брал грудь. Врачи ничего не сказали, меня быстро выписали. Дочь не набирала вес, я не понимала, что делать. Пошла по врачам. Это был какой-то замкнутый круг: невролог отправлял к гастроэнтерологу и так далее.
Мне никто ничего не объяснил, и я думала, что у меня нормальный ребёнок.
В два года я поняла: что-то не так. Дочь не ходила, как её ровесники, не разговаривала. Мне стало страшно. Конечно, надежда жила, что это всё трудности роста. Но оказалось не так. Принятие этого «не так» проходило долго и сложно. И очень болезненно. Чувство вины зашкаливало. Не без помощи психолога я приняла факт, что родила особенного ребёнка. И что надо его любить таким, какой он есть.
Всего в Калининграде зарегистрировано около 2 000 детей с нарушениями развития. На самом деле их больше. Некоторые родители не обращаются в медучреждения за получением инвалидности. Они боятся, что «инвалидность по психике» навредит в будущем. Это комплекс родителей, не принявших диагноз своего ребёнка. Разумеется, так они лишают своего ребёнка помощи.
И ещё одна характерная деталь. В «Лучики» и «Под одним солнцем» входят в подавляющем большинстве мамы. Узнав, что у них родился особый ребёнок, папы часто говорят: у нас в роду таких не было никогда, это не мой ребёнок! И уходят. Рассказывать папам про «поломанные» гены и статистику в таких случаях бесполезно.
Психологически тут всё понятно. Папы могут себе позволить роскошь «убежать из ситуации» и найти своему поступку оправдание. Мы, мамы, — нет.
Для начала нам предстоит ответить для себя на вопрос: что делать дальше? Сдать своего ребёнка в специализированный интернат или воспитывать самому?
Мамы, принимающие решение растить своего особого ребёнка, не всегда знают, с чем им придётся столкнуться.
«Мы ушли…»
Я не хотела отправлять дочь в детский сад. А потом подумала: вот она будет в четырёх стенах со мной получать ласку и любовь. А вырастет — и пойдёт в социум, к которому она абсолютно не готова и в котором её будут обижать, а меня нет рядом. И мы пошли в детский сад, в коррекционную группу. Туда ходили и обычные дети, и дети с нарушениями.
Девочки не хотели дружить с моей дочерью. Они её сторонились, потому что она «не такая». Дочь это чувствовала и сильно переживала. Она вспоминает об этом до сих пор. И до сих пор у неё нет подруг. Она одна.
А вот история, которую мне рассказала мама из КРОО «Под одним солнцем»: «Как-то мы пошли с сыном на акробатику. Мы не понравились родителям других детей. Нас попросили покинуть секцию. Мы ушли. Потом отстояли огромную очередь и записались на курсы художественного развития. Стоимость занятий — 4 000 рублей в месяц. Через неделю педагог попросила нас забрать сына: «Мы не знаем, как работать с такими детьми». Я спросила, мешает ли сын вести занятия. — «Нет, не мешает. Но родители других детей против». Мы забрали ребёнка».
В Калининграде есть специальные кружки для таких детей, но их очень мало. Я с дочерью пыталась ходить в обычные, но нас там боятся.
И мы слышали то же самое, что слышала мама, о которой я рассказала.
Ходить в музеи и библиотеки нам сложно. Мой ребёнок может неожиданно закричать или завизжать. У неё такая реакция на то, что ей нравится. Окружающие часто требуют от дочери того, чего она в силу устройства своей психики сделать просто не может: молчать, не кричать, не говорить громко, вести себя «как все дети». В библиотеке, музее, картинной галерее, церкви…»
«Особые» с «общетипичными»
Калининградский психолог Ирина Карапитян рассказывает, что общение «особых» детей с «общетипичными» важно и для тех и для других.
«Когда люди знакомятся с особенными детьми, они понимают, что те в 99 случаях из ста не опасны, дружелюбны. Начинается общение совершенно другого рода. Общетипичные дети и их родители учатся разговаривать с особенными детьми, учатся им помогать. И тут ещё неизвестно, кто кому больше помогает».
Ирина приводит пример: в «Школе будущего» в посёлке Большое Исаково в обычных классах учится несколько особенных детей. «Там я вижу очень успешные истории. И классу нравится, что им доверяют.
Дети устраивают для своей особой одноклассницы спектакли, оберегают девочку в школе.
Родители помогают этому ребёнку, периодически собирают для неё деньги на лечение. Они её любят, считают частью коллектива и даже какой-то особенностью своего класса, «изюминкой». Естественно, эта девочка с радостью ходит на занятия и не представляет своей жизни без школы».
Не так однозначно
Ситуация с совместным обучением не так однозначна, считает Лидия Васильевна Медведева, педагог детской коррекционной группы с 44-летним стажем.
Ребёнку с ограниченными возможностями здоровья необходимо постоянное внимание со стороны педагога. Учитель обычной школы этого внимания обеспечить не может.
Часто помощь таким детям нужна сию же секунду, откладывать нельзя. Эти дети постоянно должны быть на виду. В противном случае они, образно говоря, ещё больше забьются в угол, проблема усугубится. Конечно, всё очень индивидуально, и надо рассматривать каждый конкретный случай. Если у ребёнка лёгкая задержка в психическом развитии, если он социализирован и в семье его любят, то можно походить и в общеобразовательное учебное заведение. Но вот детям с синдромом Дауна… Их, конечно, называют «солнечными детьми», но они могут быть агрессивны. И опасны. Таким детям в общеобразовательной массовой школе быть никак нельзя…»
- «Конечно, для большинства особых детей лучшее обучение — в общеобразовательной школе вместе со своими общетипичными сверстниками. Это был бы идеальный вариант. Обычные дети учатся быть терпимыми, учатся понимать других, и ещё много чему хорошему», — говорит Евгений Ипатов, психолог общественной организации ЮЛА.
- По его словам, педагогов учат основам работы с особыми детьми, но этого явно недостаточно.
Многие учителя не готовы психологически к такой работе, а полноценное обучение калининградских учителей сейчас невозможно.
- Главная причина — нет желания у самих сверхзагруженных калининградских педагогов взять на себя ещё и особых детей, когда и с «нормальными» проблем ненормально много. Поэтому родители особых детей сами себе должны ответить на вопрос: учиться порознь или вместе? И они отвечают. Часто не зная, повредит их решение ребёнку или нет», — считает Ипатов.
Есть вопросы по теме? Нужна помощь специалиста? Обращайтесь в общественную организацию «Лучики» в Facebook или «ВКонтакте».
