Девятилетний Тимур вынужден по 15 раз в день колоть пальцы иголками. У мальчика диабет: надо постоянно проверять уровень сахара в крови. Существует более щадящий метод мониторинга, но на него нужны деньги. Как можно помочь таким детям, как Тимур, разбирался «Клопс».
О болезни семья мальчика узнала год назад, рассказывает его мама Татьяна Коткина. «Тимура стало ночью тошнить, я подумала, что отравился. Становилось хуже, вызвала скорую», — говорит мама. Врачи замерили ребёнку сахар и сразу повезли в реанимацию.
Мальчик не может что-то съесть просто так: сначала нужно проверить сахар, прикинуть количество еды, в зависимости от этого рассчитать инсулин и через 20 минут проверить, как он подействовал. У мамы на телефоне стоят напоминалки: пора измерять показатели. Утром, днём и ночью. Мальчик пользуется глюкометром. Это прибор, который по капле крови определяет уровень сахара.
«В школе Тимур отказывается мерить: дети смеются над иголками и говорят: фу, кровь. Там он и инсулин не колет, чтобы не афишировать. На физкультуру лишний раз не идёт, у него сильно падает сахар».
В этом году Тимур обследовался в московской больнице. У мальчика обнаружили небольшие осложнения: «При диабете страдают глаза, почки, ноги. У кого-то падает сахар так, что начинаются судороги. Чуть что — сразу реанимация».
В столице мальчику на две недели поставили специальную систему мониторинга: «Конечно, это небо и земля». У семьи нет возможности покупать такие приборы, поэтому приходится по 15 раз в день колоть пальцы: «Тимур привык к боли, а раньше плакал».
Что это за система?
Система непрерывного мониторинга глюкозы упрощает процесс определения уровня сахара в крови. Небольшой пластиковый датчик с тонкой, как волосок, иголкой крепится к плечу. Такой сенсор работает две недели и раз в пять минут фиксирует показания — порядка 300 измерений в сутки. Данные выводятся на смартфон или специальный считыватель — ридер.
«Детский диабет считается самым сложным, потому что сахар колеблется от любых факторов: попрыгал, порадовался, перенервничал. С системами мониторинга можно предугадать, что происходит с детским организмом», — говорит Анна Кормилец.
Сын Анны Марк заболел в 2,5 года. Классическая картина: ребёнок стал много пить и часто ходить в туалет. Мальчик пойдёт во второй класс, для него система мониторинга — просто спасение. Кроме того, она облегчает жизнь и учителю, и маме: «Не надо под дверьми школы сидеть, не надо названивать, спрашивать, какой сахар. Не надо в школе пальцы прокалывать». Марк ходит на теннис и шахматы, путешествуют с мамой и папой. «Этого не было бы без современных систем», — уверена Анна.
Датчик можно заказать только в интернет-магазинах, в аптеках они не продаются. Самый популярный в России стоит 4,5 тысячи рублей. Если пользоваться глюкометром, то это минимум десять проколов в день — информацию о состоянии ребёнка родители получают реже.
Детям с диабетом бесплатно выдают расходные материалы, инсулин и пенсию по инвалидности в размере около 15 тысяч рублей в месяц. Неработающий родитель ребёнка-инвалида может получать ежемесячное пособие в 10 тысяч. По словам мам, расходников часто не хватает, приходится докупать. У каждого ребёнка — сопутствующие заболевания, нужны дополнительные лекарства. Уложиться в 15 тысяч удаётся редко и не всем.
Как меняется жизнь детей, которые пользуются системой?
У Олесиной дочки диабет диагностировали в семь лет: девочка попала в реанимацию. Сейчас Софии 15, она пользуется системой мониторинга.
Инсулин семья покупает за свой счёт: тот, что выдают, ребёнку не подходит: «Пять ручек стоят две тысячи рублей, плюс специальное питание, плюс тест-полоски — их выдают четыре на день, не хватает. 50 штук на пять дней стоят две тысячи рублей», — говорит Олеся.
Алевтине было четыре года, когда её стали беспокоить постоянное чувство жажды и тревоги. «Дочь похудела на глазах. Мы тогда жили в Гусеве, я отнесла её в больницу, померили сахар — 24. Норма после еды — до семи. Нас экстренно отправили в Калининград в реанимацию», — говорит мама девочки Галина Фадеева.
Десятилетняя Алевтина уже два года пользуется непрерывным мониторингом — раньше, бывало, и 26 раз в день кололи пальчики. Девочка увлекалась лепкой из пластилина, признаётся, что плохо чувствует кончиками пальцев. На иголки потоньше, мази и другие препараты семья тратит около 18 тысяч в месяц.
Галина объясняет: когда у девочек начинается переходный возраст, сахар особенно трудно контролировать. Он меняется с погодой, от переживаний, от еды и спорта.
Есть ли закон и что отвечают власти?
Анна Кормилец цитирует документ Миздрава: власти субъектов РФ «вправе включить системы непрерывного мониторинга <...> в перечень медицинских изделий, отпускаемых населению по рецептам врачей бесплатно». В некоторых регионах системы уже начали выдавать. «Брянск, Ханты-Мансийск, Белгород, Карелия, — перечисляет Анна. — В индивидуальном порядке суды встают на сторону пациентов».
Родители обращались к губернатору в Instagram, там им отвечал региональный минздрав: мы не регион-донор, денег нет. Калининградцы отослали коллективное обращение в федеральное ведомство. Редакция «Клопс» отправила информационный запрос в региональный минздрав.
По словам главврача ДОБ Александра Малярова, в регионе значительно чаще стали диагностировать сахарный диабет у детей. «Клопс» выслушал отца заболевшего ребёнка и взял комментарии у эндокринолога и руководителя лагеря для ребят-диабетиков.